自闭症孩子父亲的“告白”

时间:2005-07-29 08:55 来源:金阳时讯 作者: 点击:

   

自闭症孩子父亲的“告白”

   从1岁开始,万应福的儿子小乐(化名)就行为古怪,不喊父母,生活中总重复着一尘不变、刻板的动作……小乐的自闭症,让父母焦虑。 
    前段时间,一个民间组织与有关部门联系举办贵州首次特殊孩子家长培训,万应福看到了治愈孩子的希望,但遗憾的是,培训最终流产。很多特殊儿童家长宁愿选择逃避,也不愿加入到培训中来,因为在他们看来,参加了培训,也就意味着在众人面前承认了自己的孩子有问题。 
    日前,万应福带着10多页的“告白”来到报社,“把自己的故事说出来,呼吁所有特殊孩子家长坦然面对困难,”万应福说。

   “我的儿子与众不同”

    “孩子,你的灵魂、思想究竟去了哪?为什么对这个五彩斑斓的世界视而不见?”万应福在这封名为《自闭症孩子家庭的悲与乐》的信中写道。
    万家住解放路,孩子小乐看上去聪明伶俐,与正常人没两样。
    然而,从1岁开始,小乐就有些异样:他只和自己玩,连父母都视为陌生人;当别的同龄孩子会背唐诗时,他却没有语言;他不知道什么叫危险,在大街上常迎着汽车跑;他有暴力和自残倾向,动不动就在地上打滚或撞墙……
    “开始我们并不在意,认为他的发育晚一点。可后来一些事,让我们实在无法理解,”万说。 
    最近,才4岁的小乐竟然迷上了股市行情,总会安静地坐在电视机前,看着股市行情表;他对天气预报、减肥广告情有独钟,却对少儿节目不感兴趣。
    种种迹象让万应福开始怀疑孩子真有病。

    漫漫求医路

    为找到病根,万应福和妻子开始4年的漫漫求医路。
    在万家,记者翻看小乐多年的病历,足有一沓厚。“贵州各大医院已经走遍,专家看了80多个。”万说。
    从内科到外科,做了脑电图、心电图、微量元素测量等测试,小乐每样指标基本正常。“怎么都查不出结果,一些医生甚至说‘孩子好好的,干嘛非要查出有病你才甘心?’”万应福说。
    求医无门的尴尬,让万家承受着巨大压力,“我脑子里第一次有了这样的念头—— 自杀是一件非常快乐的事。”万说。
    去年底,广州儿科专家给小乐确诊——自闭症。然而,面对每分钟6元的医疗费,万应福只能带着小乐回到了贵阳。收入平平的家庭,凭着“感觉”,慢慢为小乐疗“伤”。

    一次希望的破灭
     
    没有任何有关自闭症知识的万家,很难应对小乐的种种反常表现,正当他们无助时,一个希望出现了。
    曹志敏,主持着贵阳的一个民间公益机构,专门从事特殊儿童家庭的支援工作。 
    两个月前,曹志敏主动与北京从事特殊儿童研究和训练的专业机构取得联系,邀请对方来筑进行培训。
    “这可是贵州举办的首次最专业的特殊儿童家长培训。”曹志敏说。但培训成功的前提是:必须有16个家庭参加。
    “听到这个消息时,感觉像天亮一样,仿佛一下看到了希望,”万应福说。
    之后,他主动加入这次活动中来,“我只希望培训能搞成。”万说。万应福把所知道的特殊儿童家庭都走遍了,以说服大家参加,同时请媒体发布消息。
    但两个月后,仅有8个家庭站出来,培训被迫流产。
   “太失望了,”曹志敏说。
    据曹志敏他们了解,很多特殊儿童家长不愿参加培训的原因是感觉自卑,他们宁愿让孩子的状况恶化,也不愿让外人知道家里的“丑事”。

    正视现实 我们坚强活着

    “这事不丢人,我把家事说出来,希望能让更多家长勇敢面对现实,”万应福说。
   之后,万应福花了一个多星期,写了这封近万字的信。
   信中有这样一个故事:一天下班时,万应福向家里打个电话,爱人正好在卧室忙没听见,小乐拿起了电话,清清楚楚地叫了一声“爸爸”,这是小乐第一次开口叫“爸爸”。
   “当时我泪流满面,这泪是甜的,要知道,这一刻,所有的绝望、艰辛都随着那声‘爸爸’消逝了,因为,我又看到了希望,”万应福说。
   “封闭起来是不会学到东西的,只有不断的交流、学习,才能更好治愈孩子,”万说,“我们必须坚强地活着——这是爱的最高境界。” ( 李最 记者 张可)

记者手记:

    曹志敏主持的公益机构,长期从事着对自闭症、智障儿童的帮扶工作,作为一个记者,我始终关注着他们。
    两个月前,当我得知他们努力组织这样一次特殊儿童培训时,我通过新闻媒体的传播作用给了他们些许帮助。但是,面对特殊儿童家长的自我封闭,曹志敏他们的努力最终付之东流。
    一次培训的流产,尚不足以造成恶果。但我们在思考,如果任由这样的封闭、自卑意识肆意,将会给特殊孩子的健康成长带来更多潜在的威胁。

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