自闭儿妈妈:我不会轻易放弃

时间:2008-12-12 09:04 来源:晶报 作者: 点击:

廖艳晖和孩子分享荣誉。

廖艳晖,一个自闭儿的妈妈,13年来夹杂着笑与泪,用爱融化着儿子心中的“坚冰”,困难没有击垮她,反而坚定了她向自闭症儿童及家庭播撒爱心种子的决心。

12月5日,在庄严的北京人民大会堂里,深圳市自闭症研究会秘书长廖艳晖挺着受伤的腰,微笑着从国务院副总理回良玉手中接过“中华慈善奖”奖状,心里却还惦记着远在深圳的自闭症儿子凯文。

昨天,记者探访了刚刚载誉而归的廖艳晖。

上京领奖梦见儿子走失

晶报:有没有想过自己能获“中华慈善奖”?

廖艳晖:真的,没觉得自己做了什么了不起的事,只是把这几年研究会的工作报上去了。回来后发短信告诉其他家长拿了奖,他们还以为愚人节提前到了。(廖艳晖开怀地笑了。)

晶报:颁奖当天胡锦涛总书记还亲自接见了你们?

廖艳晖:是啊,可惜没能和胡总书记握手。我站在第四排,前面是一位新疆来的回族姑娘,她给领导们送了从家乡带来的鞋垫,我就没机会了。

晶报:接过“中华慈善奖”奖状的时候心情很激动吧?

廖艳晖:还好,挺平静的。

晶报:在想什么?

廖艳晖:想儿子,我走了没人能搞得定他。前一晚还梦见他,骑着单车进了东门的一条昏暗的小巷子,吓得我大叫:“凯文,凯文”!他最怕进小巷子了。

晶报:听说你去北京领奖之前不小心摔倒了?

廖艳晖:现在好多了。我想躺着也得去北京啊,不是为我自己,现在研究会和康复中心的运作有困难,我想看看得了奖能不能让政府和社会更重视自闭症儿童,我是抱着希望去的。[page]

孩子的每一点进步都令廖艳晖开怀大笑。

每天说的最多就是“对不起”

晶报:凯文现在好多了吧?

廖艳晖:算是有进步了,以前每天要穿一样的衣服、一样的鞋子,现在可以每天穿不同的衣服和鞋子。今天你们来,他可以站在门口迎接你们,都是花了好长时间才学会的。(采访时,抑制不住兴奋心情的凯文不时从睡房冲出客厅,不由自主的轻吼,有时抱住妈妈亲吻,有时候抱住记者亲吻。)

晶报:刚开始难接受吧?

廖艳晖:嗯,一声“妈妈”等了3年(廖艳晖无奈地笑)。你叫他,他根本就不知道。为了他,泪都流干了。

晶报:你常说自己是个“脸皮厚”的人?

廖艳晖:脸皮不厚不行啊!每天说的最多的就是“对不起”。

晶报:凯文常常“闯祸”?

廖艳晖:他看见商店里的可乐拿起来就喝,到麦当劳看见别人桌上的薯条拿起来就吃,看电影大吼大叫。我只能和别人解释说,我儿子是自闭症,控制不了自己的情绪,可很多人认为我没有照顾好孩子,甚至有人说“这样的孩子就不要带出来了”。

晶报:心里很难受吧?

廖艳晖:每次出去回来后,他哭我也哭。

晶报:有没有想过放弃?

廖艳晖:没有,我要是不管他,他就没得救了。

晶报:我感觉凯文现在挺好,很有礼貌。[page]

廖艳晖:13年了,我把工作辞了,手把手教他,一点点学总会有进步。他不知道自己叫凯文,我就自己重复自问自答“凯文……哎”,时间长了我叫“凯文”,他就会“哎”。今年凯文才学会模仿别人说话,这是我羡慕了别的家长十几年的事。

晶报:凯文也有让你感动的时候吧?

廖艳晖:开心的事情还是挺多的。有一次带凯文去医院看牙,我请求医生让他现在诊疗室里观察半个小时,因为他害怕陌生的环境,医生拒绝了,说不看这样的孩子,让我回家给他用钳子把牙齿摇松就好。我拉着凯文冲到停车场,哭得很大声。我伤心的不是牙齿的问题,而是如果我不在了,凯文今后的日子怎么过?突然凯文从背后搂住我,亲我。这是他第一次主动安慰我,以前他根本不懂人的感情,那次他真的长大了,我的眼泪一下就止住了。

帮助自闭症儿童是理想

晶报:能照顾好凯文已经不容易了,为什么还想到成立自闭儿家长会?

廖艳晖:凯文上学遇到了很多波折,没有学校愿意收他,我想让孩子融入社会,就找了很多和我一样的家长,希望通过自助互助,帮助自闭症的孩子。2000年我去香港发现有很多自闭症儿童的家长组织,我就有了成立孤独症(即自闭症)孩子家长资源中心的念头。

晶报:第二年你的想法实现了,顺利吗?

廖艳晖:开始很多困难,没有活动场地,老公把公司的200多平米的房子腾出来,每个家长一年拿出200元作为活动经费,1000多块水电费我自己交。就这样过了半年也撑不下去了,后来罗湖区残联帮了我们一把,给我们提供了免费场地。2004年我们还创办了康复中心。[page]

晶报:老实说,累吗?

廖艳晖:刚开始的时候很累,但家长们就像兄弟姐妹一样,有什么事都互相帮忙。现在是心累,很多时候不开心,有些新来的家长认为我是服务的倡导者和提供者,忘了我也是一个自闭症孩子的妈妈,我的孩子也在康复中心训练。研究会不是我一个人的,是大家共同拥有的。

晶报:服务倡导者、倡导者、使用者的角色让你很矛盾?

廖艳晖:我很困惑,怀念以前大家一起努力的日子。现在我都不敢和家长们混得那么熟了。

晶报:为什么?

廖艳晖:大家就觉得我是“话事人”,和我熟了,就让我介绍好老师,我很害怕这种事情。有些家长为了争训练老师吵架,还说“我和廖艳晖比较熟”。家长们觉得自己交了钱是来享受服务的,忘记了这个群体自助互助的精神。在这种情况下,凯文获得的训练反而更少了,他们都觉得凯文是“自己人”。

晶报:那你还坚持做下去吗?

廖艳晖:当初做的时候就是为了理想,我不会轻易放弃的。今年在和港澳台的自闭症儿童家长组织交流时,一位澳门的秘书长和我说,“人人都有私心”,如果你要求别人没有私心是不现实,只要其他家长的私心是和机构发展吻合,那就是助力。听了这番话,我释然了。

记者 罗秋芳/文 首席摄影记者 轩慧/图



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