上帝错发的一张牌--《孤独的纪录》

时间:2008-07-17 09:27 来源:网易博客 作者:(_寂寞灬洅゛薇笑° 点击:

一大早在梦中被热醒,本该是个烦躁的上午,因而抛弃电脑,改去看电视。却不料在CCTV-4收获了感动,一个叫“中华医药”的节目,在放“孤独的记录”,很感人的一个纪录片,把我征服了。只可惜没能从头开始看,节目结束后赶紧到网上搜索视频,却还是没能找到,很是遗憾,决定留篇日志下来,让大家分享...

上面那对可爱的双胞胎,有着同样美丽的名字,因为生在中秋,他们的爸爸妈妈就取名叫做秋歌,秋语,小名就叫宝宝、贝贝。他们生在一个幸福的家庭,秋爸爸秋妈妈从同一所著名学府毕业,秋爸爸是博士,秋妈妈是学士,当年他们真是“郎才女貌”。一个完美结合的家庭,一对可爱的双胞胎,他们曾憧憬着他们的孩子将来能够超越自己考入美国哈佛大学读书。原本这应该是一个温馨的家庭,一个幸福的小天堂,每次带着宝宝贝贝出去游玩,面对超高的回头率,邻居朋友们的夸奖,秋爸爸秋妈妈总是一脸的骄傲。从出生开始,爱好摄像和摄影的秋爸爸就用相机和DV记录下小兄弟俩的成长,到节目录制时,已经有33盘DV影像。

可是却因为孤独症,全部改变了...“孤独症”就像一个躲在暗处的幽灵,一边狞笑,一边窥探着小家庭的幸福,一边伺机把他们推向无底深渊!看到最上方孩子照片的一瞬间,你可能怀疑,这么可爱的两个孩子,怎么可能有毛病呢?!小哥俩长得几乎一模一样,很难分清,他们有清澈明亮的眼睛,他们有天使般的脸庞,他们有无忧无虑的笑容,他们肩并肩,看着很亲密。可是所有哥俩搭着肩的动作,都是秋爸爸先把哥俩的小胳膊搭好了,然后赶紧拍下来的。真实情况是他们之间连话都从不主动说。

对于孤独症,可能大家会在电影“雨人”中有所了解。孤独症是23对染色体都出了问题!而这种问题导致孩子出现交流障碍,进而不会模仿,不会学习,不会沟通,他们理解不了这个世界,这个世界也不懂他们,严重的生活不能自理,行为像疯子一样。而这种病的发病原因不明,至今无药可治!上帝对秋爸爸秋妈妈如此残忍,宝宝贝贝都患有孤独症!

秋妈妈说:上帝就发给你这一手牌,你不能换,只能想怎么去打好它。“孤独症”就像是一张“幽灵牌”,真被抽到了,生活会被完全颠覆。如果真有上帝,如果命运真的是上帝发的牌,他真是犯了一个大错,为什么是“孤独症”?为什么是宝宝贝贝?没人知道。宝宝贝贝将来是什么样?没人知道。夫妻俩还要面对什么?没人知道。在中国这样的家庭有800万。为了使人们能够真切得了解孤独症儿童,对他们少一些歧视,多一些关爱,秋爸爸秋妈妈勇敢得站出来,将自己这样的一个家庭把这样的真实清晰地呈现在媒体面前!

真的很佩服很佩服秋爸爸,他是一个真正的男子汉!!真正的勇敢往往就是承担。因为目前为止,孤独症的改善方法只能是通过行为矫正,宝宝贝贝从两岁半开始做行为训练,现在他们生活已经能够自理了,达到这种程度,和秋爸爸不懈地训练分不开。其中艰难的程度是非一般人能想象的,也是非一般人能承受的。里面一个细节印象特别深刻,为了让两岁多的宝宝贝贝学会叫爸爸,秋爸爸反倒叫了他们不知道几千声爸爸,才换来宝宝贝贝的几声爸爸...另外秋爸爸的烟瘾特别大,每过半个小时或者再长一点,他一定要找地方吸烟。烟已经是他离不开的东西,每次抽完烟回来,他就会显得放松一些。是因为烟瘾犯了,还是生活太沉重,才让他这么紧张?可能都有吧。

尽管已经家徒四壁,这个家平时依然有笑声,秋爸爸依然为自己孩子哪怕是一点微小的进步欣喜,“你真棒”甚至已经成了他的口头语。他依然会为两个孩子制作MV。这一切就像是茫茫寒夜里的烛光,很微弱,却又透射着生命温暖,力量和光芒。

我们都是被上帝咬了一口的苹果,要面对不完美...就像主持人所说,不抛弃,不放弃!用最真挚的心,祝福秋爸爸秋妈妈,祝福可爱的宝宝贝贝,希望你们的未来,一切顺利!!!

PS:终于土豆网上有人上传视频了,赶紧把那东西弄下来给大家看看~

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