一位孤独症孩子妈妈的经历与感触

时间:2009-02-16 09:45 来源:中国孤独症资源网 作者:布布妈妈 点击:

我的儿子布布今年六岁半了,从很小的时候,我和我爱人就带他住在我姥姥家,每天家里十多口人一起生活。在他一岁左右的时候,也和正常孩子一样,开始发音说话了。记得那时他学邻居家的小羊的叫声以及田里青蛙的叫声,是那样的惟妙惟肖,但是这些声音只能永远的存在于我的记忆之中了。2002年9月,在他不到两岁的时候,我外出求学了,照顾孩子的责任就落在他的姥姥、姥爷、太姥姥的身上了。每次往家里打电话,询问孩子的情况的时候,家里人就说很奇怪,孩子语言没什么进展,似乎还在倒退。

2003年春非典期间,我、我爱人以及我儿子三口人被隔离在三个不同的地方,只能通过电话联系,这时布布完全没有语言了,而且对周围的一切都毫无兴趣。后来翻看非典期间我儿子照片的时候,内心总会涌上一种酸楚的感觉。6月份的时候,通过一位秦皇岛儿科专家的介绍,我带儿子来到北大六院进行检查。杨晓玲教授诊断他为孤独倾向,但当时我们对孤独症并不是很了解,而且潜意识里也在拒绝承认,我又带他到儿研所进行了神经方面的检查,通过CT等检查,说他脑部正常。当时的我宁愿相信我儿子是正常的,也不愿相信他是个孤独症患儿,所以那之后的一年时间被浪费掉了。

到了2004年6月份,我意识到不能再拖延了,通过网上调查及亲戚朋友们的推荐,我带着我儿子到了一家私人训练机构进行了两个月的强化训练,但是已经三岁半的儿子仍然没有语言。在这家训练机构里,我最大的收获就是认识了很多同病相怜的家长,我们每天在一起讨论孩子们的情况,互相传阅手头的资料,并组织孩子们晚上聚在一起玩耍。但是,我们伤心地发现,不管我们如何努力,这些孩子们像是丝毫感觉不到其他孩子存在一样,满屋的孩子各玩各的,相互毫不理睬。后来,有一位家长,带孩子到六院来诊断,带回一个信息,那就是六院有个孤独症儿童康复协会,而且还有听力统合训练。毫不犹豫,我们大家纷纷加入了协会,但是由于参加听统训练的孩子必须达到四周岁,我们只能等待。

在2005年7月份,我儿子已经四岁半了,这时候还是没有语言。由于这时六院在装修,所以是在永丰中心小学进行的听统训练。我想我会永远记得那一天,我们一家三口很早就到了永丰小学,听统训练的门口围满了家长和小孩,很快老师们就给孩子们排好了顺序。由于我们事先对孩子没训练好,孩子一戴上耳机,就闹个不停,哼哼唧唧,吵吵闹闹,并不停地往下拿耳机。苏老师和我们夫妻手忙脚乱地制止他,但布布根本不听任何劝告,仍然吵闹不停。我感到那三十分钟,真是太漫长了。之后的十天,这种情况始终在持续,不到布布听音乐的时间,他就去推门,非常积极地想去听;等到了他听音乐的时间,听不到五分钟,他就开始哭闹,我就又递吃的又递喝的,仍无法制止。我每天都在想,这和听统训练对孩子的要求相差太大了,能有效吗?奇迹居然出现了,在听到第九天的时候,我在家让他说“拜拜”,他居然重复了一遍。我真是喜出望外啊,这么多年,我都是在梦里才能够听到我儿子说话。我又让他喊“妈妈”,他也跟着重复了,我真是太高兴了。最后一天做听统训练之后,我让他和苏老师说“拜拜”,他也说了,苏老师也很惊讶。回到家后,家人都到门口来迎接我们,我就让布布叫“姥姥”、“舅舅”,他都跟着叫了,全家人真的是又惊又喜。但是,布布的语言虽然出来了,可是进步的并不快,而且几个月之后又有倒退的趋势。同时我还发现,布布的脾气是越来越大了,以前的布布是个柔顺的小孩,但现在开始有脾气了。

2006年7月份的时候,我带他来做第二次听统训练。上次的闹剧仍然在持续上演,每次布布作听统训练的时候,我和我爱人都非常的紧张,不知道突然会有什么情况出现。但是,几天之后,我发现布布的

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