一个自闭儿妈妈的心声

时间:2010-11-20 08:39 来源:羊城晚报 作者:余颖 点击:

一个自闭儿妈妈的心声

4月15日,吉林长春育龙特殊儿童语言康复学校,墙上的标语“今天你微笑了吗?”这句话也是在鼓励家长们继续努力不要放弃 张鹏飞/CFP

  羊城晚报记者 余颖

  近日,广东省人大内务司法委组织人大代表调研广州残疾人事业发展现状,走访了多家残疾人康复机构,并召开座谈会。会后,一位未能获得发言机会的自闭症孩子妈妈邢女士找到了记者,她不无遗憾地说:我写了很长的发言稿,可是……,真想有人听到我们的心声、困难和期望。

  邢女士的孩子现在3岁半,1岁10个月时被确诊为自闭症。“我希望我的孩子在我死之前先离开这个世界,”她感慨道,“我希望会有那么一天,我也能像国外一些自闭儿的父母那样,不会觉得我和我的孩子是弱势群体。”

  每个自闭儿童的背后,是一个脆弱而痛苦的家庭。当前邢女士最忧心的就是未来孩子受教育的问题,自闭症孩子怎样能享受到平等受教育的权利?她的思考也提出令人深思的问题:在中国到目前为止,自闭症孩子带来的所有问题,只能由家庭独自承担吗?

  自闭症孩子能上普通学校吗?

  据了解,目前学龄前自闭儿大多可以在特殊教育机构就读。可到了义务教育的年龄,大多的特殊教育机构不招收,也没有相应的教学内容,而又无法进入普校就读,导致许多自闭儿不能进一步接受教育和康复训练。广州专门针对自闭症儿童而设的康复机构只有康纳学校一所,去年9月设立小学部招生免费接受义务教育,现在只有一二年级,且人数极少。

  “有的自闭儿能进入普校,需要家长自行和校方沟通找关系;有的自闭儿家长会隐瞒孩子的情况,原因是害怕不被接纳;有的自闭儿就算进入了普校,也因得不到相应帮助而屡遭退学。”邢女士建议,能否参考香港的做法,对适龄自闭儿进行各方面能力的测评,达到一定水平的进入普校就读,没有达到的则到特殊教育学校学习。

  她表示,我自己也是教师,很清楚学校不愿意甚至拒绝接收自闭儿的原因———担心升学率受影响。但《残疾人教育条例》第二十一条提到“随班就读残疾学生的义务教育,可以使用普通义务教育的课程计划、教学大纲和教材,但对其学习要求可以有适度弹性。”《广州市残疾人事业发展第十一个五年规划》中的发展目标中也提到“根据不同残疾种类、级别分类施教的原则,普及残疾儿童少年义务教育与融合教育,入学率达到98%以上。”

  “我们能否考虑对就读于普校的自闭儿的学业考评做特殊处理,如不计入升学率的计算当中。教育一个自闭儿,核心障碍社交沟通能力的提高是教育的重点,而非他们的学业成绩。如果放下升学率这一包袱,学校是否能更宽容地接纳我们的孩子呢?”

  自闭症的孩子可否家长陪读?

  邢女士的孩子小米经过训练,在社交沟通上取得巨大进步,但在特教机构他同时出现了不少过去没有的行为问题,他会模仿周围孩子的一些带有自闭症特征的行为问题,当与这些孩子分离后,这些问题大多消失了。“我请教过中山三院的专家,专家认为我的孩子目前应该去普通幼儿园,但他同时说,我不能给你明确的意见是否去幼儿园,因为你无法保证你的孩子在幼儿园里能够得到恰当的帮助,如果没有恰当的帮助,他反而会退缩得更厉害。”

  据了解,不少孩子在随班就读了一段时间后不得不重回特殊教育机构。最重要的原因就是自闭儿在普校里不能得到相应的支援,老师不了解如何与孩子沟通,不知道应给予怎样的辅助。“如果提供大量支援老师为自闭症适龄孩子随班就读服务当然很好。但在广州只有扬爱特殊儿童家长俱乐部提供相应的服务,能提供支援的老师非常少。”邢女士建议,“目前我们的教育资源有限,允许家长陪读是一个很好的解决办法。但学校都是不允许的。”

  自闭症的孩子到底该不该在正常学校受教育?记者在采访中也听到了另一种声音。一位自闭症孩子的爸爸张先生告诉记者,“我早已经放弃了让孩子能够跟上普通学校进度的想法。只要孩子自己感到快乐,做父母的又何必强行将他拉入到这个让他感到不安、烦躁的规则里来呢?”他感慨道:一个特教老师说的非常有道理:对于自闭症孩子来说,没有最好的教育方式,只有最合适的教育方式。目前在中国,自闭症患者连生存都谈不上,又何谈受教育呢?问题的本质在于如何为他们创造一个良好的生存环境,让他们在这个社会有一席生存之地,让他们活得有尊严,尊重他们作为人的权利。

  政府能否多给些关怀和支持?

  每个自闭症家庭身上都有一座经济压力的大山。羊城晚报记者也不止一次听到家长们的呼声:“我们现在还能勉强维持孩子的康复培训和生活,等到我们老了或者不在了,孩子们仍然不能融入社会、不能工作,那怎么办?”许多家长都呼吁,政府应该给予自闭症儿童和家庭更多关注和支持。“中国的自闭症患者已经达到100万了,多么庞大的数字,为什么还不能引起政府的重视?”

  邢女士介绍,广州自闭儿康复训练的费用非常昂贵,比普通全日制大学艺术类学生的学费都贵。以某口碑不错的机构为例,半天托管班每月1760元,全天托管班每月3520元,小时班的则每日1小时的1375元一个月,这还是会员价,非会员还要加20%。这样的费用不是一般家庭可以承受的。

  在自闭儿的康复训练中,家庭的训练是极为重要的。很多自闭儿家庭里,父母一方往往必须辞职陪孩子训练,也导致家庭经济状况恶化。因此邢女士提出,希望能出台相关的政策,比如对有自闭儿的父母在工作上给予停薪留职的照顾,尤其是在孩子6岁前的阶段。“我一直告诉我自己,要跟孩子的年龄赛跑,这样是为了孩子的未来,家庭的未来,也为了不给社会增添太多负担。”



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