建个关注“星星的孩子”的协会,难啊

时间:2010-12-29 18:47 来源:新浪博客 作者:铮铮妈妈 点击:

   自闭症儿童被称为“星星的孩子”,他们像星星一样闪烁在自己的世界里。2007年,中国残疾人联合会把孤独症明确纳入精神类残疾。不少自闭症儿童的父母,不愿意让别人知道自己的孩子异于常人,所以我市目前患有自闭症的儿童具体数量还没有确切的数字。
上学难的困境有望解决
   12月27日,本报对与自闭症儿童强强(化名)的境遇进行了报道。对于自闭症儿童上学难的问题,当日下午,记者采访了聊城市残疾人联合会的工作人员。一王姓负责人员告诉记者,对于自闭症儿童上学难的问题,他们并没有接到过投诉,不少自闭症儿童的家长怕别人知道,选择的是自己去解决。如果真的遇到此类问题,残联可以去相关部门协调,尽量解决上学难的问题。
   同时,该负责人透露,残疾人教育问题,已经写入我市“十二五”计划,在2015年,我市有望使全市所有特教学校达到省级标准,还会通过教养班、送教上门等方式,解决部分残疾儿童的教育问题。
想有个组织还是比较难
   对于建立自闭症家属协会,记者咨询了市残联组宣部的负责人。该负责人告诉记者,家属们如果成立一个自发性的组织,还是比较有利于家长间的交流和沟通的,但是按照正规程序建立的协会,要有自己的场地和章程等,目前还没有相关的指导精神。
    目前,聊城市内只有一家专业性的自闭症康复机构——聊城孤独症(自闭症)康复中心,是在市残联和市妇联的支持下建立起来的,属于非营利性的社会福利机构,也是我市第一个对孤独症儿童进行综合性康复教育和能力训练的基地。
   该中心一韩姓负责人告诉记者,该中心现在有学员30人。有自闭症儿童的家庭,面临着很多问题,经济条件差是不少自闭症儿童被放弃治疗的原因。聊城户口的自闭症儿童,在康复中心进行治疗和恢复时,每月有400元的补助,这在一定程度上减轻了自闭症儿童家庭的经济压力。
   □见习记者陈婧李贤哲

来源聊城晚报http://lcwb.lcxw.cn/paper/20101228/index.htm

   很感激两位记者为我们这些弱势群体无私的奉献,为我们这些平民老百姓切切实实做实事!!!

    亲爱的父母官,有多少您的子女生活在崩溃的边缘,原来您可能不知道这个群体的存在,现在您知道了,我想,如果你有责任心,你不会袖手旁观吧?建个协会对你们来说难吗?残联只要安排一个房间,有一个人管这个事情,哪怕是偶尔的协助我们一下,我们都感恩不尽!我们家长可以去做义工,再苦再累我们都不拍,只是希望孩子们在您的带领下,以后不成为社会的包袱,让我们这些家长有个心理寄托,带着我们走出困境!我们有了这个组织,就有了大家庭的温暖,我们用大家的力量组织一些活动,为我们的孩子创造奇迹!我们这些家长每天奔波,经济压力和精神压力压得我们喘不过气来,靠我们自己来成立协会,我们没有商量事情的场所,我们怎么成立?希望残联的领导看一下北京的孤独症协会,帮我们协调一下。我想聊城的家长会感恩您的!

   另外,如果上学难到了投诉的地步,那将会是怎样的结局?倒霉的还是孩子。把人家学校都告了,人家还会乐意收你吗?这些事情真希望残联和教育局协调好,对于接受残疾孩子的学校和老师给予精神或者物质的奖励,激励这样的爱心发扬,没有爱心哪来的和谐?有这样的孩子老师要付出加倍的爱心,人家既然付出了,就应该得到应有的承认,否则,谁能长期坚持?很多城市(北京,厦门,长春等)都是只要有这样的孩子,学校可以申请资源教室,每月还给相应的补贴。我们不要补贴,我们只是希望政府能给我们关注,帮我们协调。社会在发展,残疾的孩子得不到相应的安置,能和谐吗?