孤独症患者群体面临“倒三角”危机

时间:2011-03-30 09:46 来源:南方日报 作者: 点击:

    为提高人们对孤独症的认识,争取早期治疗改善孤独症的状况,2007年联合国大会通过决议,从2008年起将每年的4月2日定为“世界孤独症关爱日”(World Autism Awareness Day)。今年的4月2日,第四个“世界孤独症关爱日”即将到来,再次提醒人们用行动来关怀孤独症患者,用爱来融化将他们与世界隔绝的坚冰。

    “倒三角”危机

    孤独症又称自闭症,主要表现为社交障碍、语言障碍以及刻板行为,是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一,也是严重影响儿童发育并持续终生的疾病。由于其复杂性及康复难度极大,孤独症被称为“残疾之王”,但同时如爱因斯坦、马克·吐温、迈克尔·杰克逊等“天才”也被认为是孤独症人士。

    孤独症目前尚无药物可以根治,主要干预途径为康复和教育。由于我国对孤独症的研究起步晚,尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系,相关医疗与康复教育人才和资源严重不足,孤独症儿童普遍面临康复难、上学难问题,多数孤独症儿童及其家人都处于自我救赎、孤立无援的困境中。

    同时,我国尚缺乏对孤独症患者群体较完整可信的流行病学调查报告。根据目前国际上认可的1%的患病率,国内目前有孤独症谱系障碍(ASD)人群约一千多万,其中孤独症儿童约100万。

    与庞大的社会需求相对照的是,目前国内仅有500多家孤独症康复机构,且95%以上为民间机构,整体发展水平滞后,仅能为不到一成的孤独症儿童提供服务,为成年孤独症患者提供服务的更是凤毛麟角,呈现出典型的“倒三角形”危机。