一位自闭症母亲温柔的坚持

时间:2011-06-27 15:28 来源:NGO发展交流网 作者: 点击:


  我们手拉手,温柔地坚持下去


  今年,张涛的儿子已长成14岁的大孩子。他真正会笑了。儿子从出生就喜欢微笑,逗人喜爱。但张涛慢慢发现,孩子的笑容里空空如也,似乎没有任何意义,到2岁多还是这样。到医院诊断后得知,孩子患有重度自闭症,张涛心如刀绞。9年过去,孩子还是爱笑,用张涛的话说,今天的儿子看着妈妈的笑容里已经带有依恋的感情——略懂特殊教育的人都知道,缺乏“依恋感”是自闭症最典型的症状。

  2011年1月,张涛和另一个自闭症儿童的母亲薛艳共同创办的西安拉拉手特殊教育中心也走过9个年头,多少自闭症孩子在这里学会了笑,张涛粗略算了下,快1000人了。

  拉拉手特殊教育中心是个社会公益性质的教育机构,创办“拉拉手”的初衷是为了让和儿子有同样命运的孩子学会微笑。笑是人类的天性和本能,生下来就会,不用后天学习。但是对患有自闭症的孩子而言,笑也是件困难的事。笑都不会,自闭症孩子更难以被社会接纳。

  张涛创办“拉拉手”源于带孩子做康复治疗的经历。儿子2岁那年,张涛发现,他的行为很是异常:没有语言,拒绝与人交往,总是长时间专注于玩小汽车轮子,对别人的喜怒哀乐全无反应,父母向他传达任何信号也都没有反馈。医生说,这个孩子属于智力低下,没办法治好了。张涛心存幻想,带着儿子奔走于北京、上海、南京,盼望着奇迹出现。2000年,张涛终于接受了现实,孩子是重度自闭症患者。儿童自闭症是一种严重的儿童心理发育障碍,患童性格往往极端孤僻,无法与他人交往,同时失去了语言能力,只能重复简单的动作。自闭症的病因在医学界一直没有定论,公认的一种病因是大脑、神经、基因受到损伤造成的综合症;也没有治愈的方法,最好的办法就是进行干预训练和教育以缓解病情,最早进行越好。看到3岁的孩子还不会说话、不能控制大小便,每天固定地只玩一种游戏,有时还会发脾气,张涛不安的情绪越来越强烈,和丈夫商量后,她决定带孩子去北京看看。

  2000年2月,张涛辞去工作,带着孩子来到北京,每天背着身患异症的儿子奔波在康复中心和住所之间。为了提高康复效果,也为了节省开支,张涛带着儿子同时参加了几个康复中心的课程,常常在地铁上随便吃点面包,在汽车上给他换尿湿的裤子。但是,几个月的康复训练下来,张涛发现,自闭症的康复速度非常缓慢,治疗费用很高昂,在单调的训练中孩子产生了强烈的排斥心理。张涛冷静地认识到,当初她信心十足实在是过于乐观了,短期培训是不可能治好她的孩子的,她很可能要用今后的人生陪伴并帮助孩子走下去。

  这时孩子已经到了上幼儿园的年龄,张涛把儿子送进幼儿园,希望正常的教育环境能有助于孩子发展。没想到孩子完全无法适应幼儿园的生活,他不会和小朋友玩耍,更不会表达自己的意思,表现出来的只有不听老师、爸爸妈妈的话。被老师和其他家长告状多了,张涛承受的压力越来越大,痛苦万分的她只能让孩子退学。2001年春天,张涛带4岁半的儿子到北京“星星雨教育研究所”作反馈,发着烧的孩子在老师的鼓励下终于喊出了“再见,再见……”孩子长到4岁半,终于开口说了第一句话,张涛抱起孩子,泪流满面。

  陪孩子治疗、康复训练的2年时间里,张涛结识了一些自闭症孩子的妈妈。张涛说:“妈妈们相识了,带着共同的困难,共同的语言,共同的目标,相互支持面对一样的问题。妈妈们相互的理解,情感的支持使大家开始有了不定期的交流,有人不自觉的设计交流主题活动内容,有人开始收集妈妈们的需求并通知活动的地点,还有人提供交流的场所……慢慢聚拢来的家庭由最初的5、6个家庭到后来30多个,交流的内容也从最初的哭诉到有主题的交流经验。AA制参与活动使家长们获得了收获与喜悦,于是我们就更大胆起来,AA制聘请北京专家来给我们讲课,传