一个从“天才”到孤独症病人的女孩

时间:2012-04-03 08:36 来源:孤独症网 作者:牛牛 点击:

  张戈,28岁,乍一看你会觉得她只是个安静内向的少女。可事实上,她是上个世纪80年代,南京最早一批被确诊为孤独症的小患者。昨天在南京鼓楼市民广场,南京脑科医院牵头组织的“点亮蓝灯”活动现场,金陵晚报记者见到了这个在世界孤独症日度过生日的孤独症女孩。

  从“天才”到“病人”

  在3岁前,张戈在人们心中,是一个小小的天才。

  1984年4月2日,张戈出生在南京一个普通工人家庭。张妈妈告诉记者,张戈很小的时候,就对文字产生强烈的兴趣,2岁不到就认识近千个汉字,还能朗读报纸。那时,人人都说张家出了个“神童”。

  噩梦是从张戈3岁被送入幼儿园开始。一天,幼儿园老师告诉张妈妈,小张戈不听老师的话,不和大家做游戏,上课上得好好的还会一个人跑出去。

  张家人带张戈来到医院,一听症状,医生就判断是“儿童孤独症”,而且智商检测结果低于平均水平。张家人不信,又找到全国最有名的儿童心理专家陶国泰,结果依旧是孤独症。陶教授告诉父母,“孩子以后不能上学,甚至不能自理,终身需要人照顾。”

  自理从扣扣子教起

  在最初的痛苦过去后,张戈的父母开始正视事实,决定接纳自己的女儿,为了让她能够自食其力,张妈妈开始着手训练小张戈。

  就拿最简单的扣扣子来说。张妈妈让张戈在洋娃娃身上练习。一开始,父母把扣子扣好,然后让张戈碰一下;渐渐变成半扣半松,让她自己扣好;最后进展到独立扣扣子。每一个动作,张戈的父母都为张戈拆解分步,然后一点点培养她适应,最后掌握技能。

  在培养张戈掌握一些简单生活技能后,张妈妈还和学校商量,让张戈在普通小学里短暂求学,后来又去了特殊学校。“在这个过程中,我们从来没想过向周围人刻意隐瞒。孩子生病并不是她的错,我们家长要做的不是隐瞒、回避,而是接纳她、帮助她。”

  在父母的爱护和培养下,张戈从学校毕业后,先后在南京儿童福利院和南京脑科医院做过义工。如今还在锁金村社区服务中心的帮助下,担任图书管理员。如今的张戈,已经从曾经那个不合群、出门看见月亮就害怕的孩子,成长为一个可以与人自然交谈的大姑娘。

  不仅如此,她还有惊人的记忆力,张戈几乎能把《新华字典》从头到尾背下来。

  江苏每年500多患儿接受免费训练

  重点是让自闭症儿童融入社会

  据了解,目前中国约有孤独症患儿50万人。南京脑科医院儿童心理卫生研究中心专家柯晓燕告诉记者,目前孤独症的病因还不明确,不过一般认为和神经系统发育异常有关。

  “我们大脑中有一种叫突触的东西,它们构成了大脑的网络结构,让信息可以顺利传递,而孤独症孩子可能就是这方面出现了问题。”柯晓燕表示,目前对于孤独症患儿以康复训练为主,主要目的是让孩子掌握基本的生活自理能力和部分社会功能,甚至可以从事简单工作。“对于这类孩子的家长来说,孩子未来能不能上学、能不能识字都不是重点,关键是让孩子在成人后,能够在适当的场合有适当的行为,保护他们的社会功能,帮助他们适应社会。”

  江苏省残疾人联合会康复协会负责人在现场告诉记者,江苏省从2007年开始0-6岁贫困残疾儿童免费康复训练,孤独症患儿就包含在其中,目前全省每年预计有500多位患儿在70多家中心接受免费康复训练。