自闭儿47天生活记录 感动你我他

时间:2013-02-18 16:25 来源:中国孤独症网 作者:嫣墨 点击:


孩子们在认真学习知识

两名自闭症儿童正在拍皮球

  一位女老师

  在某培训学校与自闭儿童生活了47天

  并写下工作日记

  记者来到长春某培训学校

  走近自闭症儿童

  用文字和镜头讲述他们的生活

  一位女老师

  在某培训学校与自闭儿童生活了47天

  并写下工作日记

  记者来到长春某培训学校

  走近自闭症儿童

  用文字和镜头讲述他们的生活

  “星星的孩子”就像天上的星星一样活在自己的世界里。人们这样描述自闭症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话……

  2013年1月18日,网友“素书青墨”在天涯论坛上传了她与自闭症孩子在一起47天的工作日记。

  几天来,记者走近自闭症儿童,走近他们的家庭,用镜头和略显单薄的文字为您讲述他们的生活。

  一本日记

  她写下和自闭症儿童47天的故事

  “素书青墨”的真名叫孙淼,做过文员、文秘和老师。2012年3月25日,她来到长春市一家特殊儿童训练中心担任老师。

  孙淼说,之所以去当老师有两个原因,一个是这种特殊学校的老师很难找,需要有很强的耐心、爱心和责任心;另外,喜欢孩子也是她去当老师的一个主要原因。

  从那一天开始,她开始接触了这个特殊的群体,接触到了30个自闭症儿童,走进了他们的世界。

  那一段时间,孙老师每天都和这些孩子生活在一起,感受着他们一天天的变化。孩子们每天一个细小的变化,都会让她感觉到一种成就感。

  孙老师说,这种成就感,是她对每个孩子父母最好的交代。

  后来,由于家庭原因,孙老师离开了。但在离开的这段日子里,她仍然关注着她曾辅导过的那些孩子们。

  为了让更多的人来关注这些孩子们,1月18日,她把在工作期间写的日记上传到了天涯论坛上,真挚的语言,感动了很多网友。

  一声“妈妈”

  迟到的“问候”让母亲泪流不止

  带着一份感动,在孙淼的介绍下,记者来到了她所工作过的这家星言同语特殊儿童训练中心。

  训练中心的韩老师说,由于到春节了,几个孩子已经被家长接回外地老家。在这些孩子中,有来自黑龙江的、白城的,还有长春周边农村的,还有几个孩子家就在长春。

  每天,这些孩子们都会接受语言训练、触觉训练、弹跳训练、本体感应训练等。

  正如孙老师在她的日记中写的一样,训练中心的老师和这些孩子家长们,每天都感受着他们细小的变化。他们的一个微笑、一句简单的发音……他们每一个细微的动作和改变,都牵动着每个家长的心。

  “听到孩子第一次叫我妈妈时,我激动得哭了,眼泪根本止不住。”亮亮的母亲说,亮亮在3岁以前一直不会说话,起初,家人以为他说话晚,后来,以为他不会说话,直到医院确诊他患有自闭症后,家人才知道了原因。

  一个家庭

  母亲辞工作陪自闭女儿看病

  每个自闭症儿童家庭的背后,都有着一个辛酸的故事。

  酉酉老家在白城,母亲于艳在当地医院做护士,父亲姜义在一家货运公司做司机。

  酉酉两周岁以前一直不会说话,夫妻俩带着她看了很多医生,那个时候,他们还不知道自闭症这个名词的含义,就如姜义所说,这病咋能发生在咱孩子身上呢?到现在他们夫妻俩还不愿意承受这个事实。

  从白城到北京,从北京到沈阳,从沈阳到长春……

  “3年20多万元。”这是夫妻俩在接受采访时估算的这几年为酉酉看病的费用。

  3年的时间里,于艳辞掉了工作带着女儿辗转多地求医看病。在2012年,她带着酉酉来到长春,最后经过多家医院确诊——自闭症。于艳和丈夫不得不接受这个事实,最后把酉酉送到了韩老师的训练中心。

  在长春,于艳在训练中心附近的小区内,与另外一个自闭症儿童的母亲合租了一处房子,一边照看酉酉,一边在小区物业做清洁工作。

  一种奇迹

  他用一年时间学完全部小学课程

  小迪去年已经开始上小学了,去年期末考试让家人很满意,数学满分,英语最差得了80多分。

  小迪从小患有自闭症,2009年4月,他被父亲送到了韩老师的训练中心。在训练中心,韩老师发现,小迪很不同,他不但用了一年的时间学完了小学6年级的课程,还对珠算、电脑、手机特别感兴趣。

  小迪7岁的时候,用算盘可以算千位数字的加减乘除法。他记忆力超强,小学语文书本上的课文几乎可以过目不忘。

  现在,小迪已经开始上小学了,虽然在很多行为上和其他孩子有点不一样,但已融入到正常孩子的世界里。

  一份母爱

  母亲为自闭症儿子创办康复学校

  王淑娟是长春市星光特殊儿童训练中心的创始人。

  她的儿子小风3岁被确诊为自闭症,王淑娟尝试了很多方法,但不见成效。后来,她听说北京有一家专业治疗自闭症的培训中心,当时,这家培训中心是全国唯一一家治疗自闭症的机构。

  王淑娟看到了希望,但这家培训中心称,全国的患者太多,小风要到这个中心做康复需要排队,这一排就需要两年。

  “既然这个学校不收,我就为儿子建一个这样的学校。”

  2003年,身为医务工作者的王淑娟请了长假,到沈阳学习了关于自闭症儿童的护理后回到长春,拿出她所有的积蓄,真的为儿子创办了一所学校,一所只有不足百平米的康复学校,一所只有一个老师、一个学生的学校。

  如今,14岁的小风已经上初中了,喜欢音乐,钢琴七级,王淑娟想让儿子报考中央音乐学院。

  几年来,王淑娟几乎走遍了全国各地,积累了丰富的经验。很多人慕名找到王淑娟,并把孩子送到她的学校,由于孩子越来越多,在长春市残疾人联合会的扶持下,她把校址扩大。10年的时间里,王淑娟创办的长春市星光特殊儿童训练中心对几千名孩子进行了康复性训练。

  一些经验

  父母才是自闭儿童最好的老师

  大多数自闭症儿童,在他们3岁前,对外界事物不感兴趣,不大察觉别人的存在;模仿力较弱,极少通过玩具进行象征性的游戏活动;语言发展迟缓、有障碍,对语言理解有不同程度的困难;在日常生活中,不断重复一些动作;会极度专注于某些物品。

  自闭症儿童最佳的“治疗”时间是在6岁前,在6岁前,他们的语言和行为都能在不断的训练中得到改善和提高。父母才是孩子最好的老师,每个家长,都要去接受自己的孩子,要让孩子和自己一同成长。

  一个自闭症孩子有的时候可以压垮一个家庭。这个家庭不单承受着经济上的负担,更多的是精神上的压力。 (文中自闭症孩子都为化名)

  一组数据

  每110个儿童就有1人患自闭症

  有资料显示,2011年,我国约有50万左右自闭症儿童,每110个儿童中就有1人患自闭症。长春市残疾人福利基金会副秘书长兰德新告诉记者,2011年,长春市初步统计共有3000名自闭症儿童,这还只是在长春唯一一家指定医院确诊的数字。

  每一年,都会有孩子被确诊为自闭症患者,而这个数据,指的是不超过12岁的儿童,也就是说,12岁以上的儿童不在统计数据里,但从这个数据的变化来看,每年都有新的儿童被确诊为自闭症。

  2012年初,经过对自闭症患儿家庭和康复机构情况的深入调研,长春市慈善会设立了“星星天使”自闭症儿童救助项目,对长春地区低保和低保边缘等贫困家庭自闭症患儿的康复训练给予资助,每人每年资助1000元,2012年共资助贫困家庭自闭症儿童106人,使用善款10.6万元,所需资金全部来源于每年开展的“慈善救助双日捐”活动。

  2013年元旦、春节期间,长春市慈善会又对100名自闭症儿童进行慰问,每人发放慰问金500元,共计5万元。两年来,长春市慈善会针对自闭症儿童的救助,累计支出善款23万元,资助患儿1000人次。

  一直以来自闭症这个字眼一经渐渐的普遍走进大家的视线,我们都知道很难治愈,而且被很多家长和医生认可的方式就是接受康复训练,但是我们不要害怕,相信大家坚持就是胜利,坚持就会有希望,不放弃就会有奇迹的出现!