牵着蜗牛的孩子一起去上学

时间:2013-08-21 11:23 来源:中国孤独症网 作者:嫣墨 点击:

  每个人都有自己的一个梦想,可以很大,亦可以很小,而谁又会知道孤独症孩子的梦想是什么?“这群可爱的蜗牛只是想要一个能够陪他们散步的小伙伴……”!

  每一个孤独症儿童都会长大,都要步入学龄。对于孤独症儿童的家长来说,在看着孩子一天天长高的同时,心情也随之一天天变得沉重。别人家的孩子按部就班地从学前班升到一年级,从小学升到中学,而对于患有孤独症的孩子来说,有多少学校的大门是为他们敞开的呢?


在郑州康达的教室里上课的有该上幼儿园的小娃娃,也有该上中学的大孩子

  近日,郑州市教育局在制定小学入学招生政策时,首次将孤独症儿童入学写进方案,这个群体,再次走入我们的视线……

  蜗牛的梦想

  郑州某郊县8岁的孩子小雅(化名)患有孤独症,如今正在医院接受治疗,家人、小伙伴、老师都希望他能早日康复,跨入小学,像普通孩子一样,快乐地生活。

  他们,托我们执笔代写了三封信,里面,充满了他们对小雅的万般牵挂。

  蜗牛有着惊人的坚持精神,也常常被孤独症儿童的家长用来鼓励孩子,对我们正常人来说,读来却也有着别样的启迪——

  上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。

  我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次总是挪那么一点点。

  我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”

  我拉它,我扯,我甚至想踢它,蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬……

  任蜗牛往前爬,我在后面生闷气。

  咦?我闻到花香,原来这边有个花园。

  我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。

  慢着!我听到鸟声,我听到虫鸣,

  我看到满天的星斗多亮丽。咦?

  以前怎么没有这些体会?我忽然想起来,

  莫非是我弄错了!原来上帝是叫蜗牛牵我去散步。

  ——张文亮《牵一只蜗牛去散步》

  父亲的最大愿望:做一个普普通通的平凡孩子

  你只是比别的孩子不太爱说话,比别的孩子爱哭一点,这些冰冷冷的机器和一堆看不明白的测试,就能划定你的人生吗?

  吾儿小雅:

  这是一封提前6年写的信,还没寄出,因为我不知道邮递员看到这样一封发件和收件同一个地址的信,是否会认为这是一个恶作剧。

  到你18岁成人的时候,希望你能看到它,也许你会开心地将其好好收藏,也许你看不懂里面的文字,也许,你会以为这只是一张废纸,撕碎扔掉……无论怎样,我还是想把这份心意传递给你。

  在你没出生前,有了一个8岁的姐姐,我们希望她能有个弟弟,上天待我们不薄,我们如愿了。

  2001年冬,比预产期早了20多天,你来到了我们的家庭。你的到来,引起姐姐的不满,因为你爱哭,总是哭,她偷偷地说你是“包公脸”,然后拉开我们抱你的手,希望她也能得到一样的疼爱。不过,她还是爱你的,虽然脸上带着不满,有好吃的、好玩的,她总是第一个想到你。

  虽然每个人都倾尽全力对你好,可是,你的小脸总是挂满泪痕,儿子,你在伤心些什么?你不说,我们看不懂,只能干着急,你能偷偷告诉爸爸吗?我保证不告诉妈妈和姐姐,这算是我们的小秘密。

  2岁半,我们把你送到新密一家私人幼儿园,希望和更多的孩子一起,你能开朗一些。不过,好像你比别的孩子都成熟一点,不太喜欢和他们玩,总是跟着老师,老师做饭的时候,你也是围着她。因为她长得漂亮吗?还是她做的饭好吃?

  不过,你总是不跟别人玩会让大家觉得你不合群的,小雅,你不知道,我曾在幼儿园外墙偷偷看过你,大家都在做操的时候,你为什么只是孤零零站在一边,你不太喜欢这个环境吗?不喜欢这里的小伙伴吗?

  既然得不到你的喜欢,我们就帮你找到适合你成长的地方,但是换了3家幼儿园,你依旧如此,让我有点灰心了,到底我的孩子想要什么,是不是爸爸不够了解你。

  因为姐姐说话也晚,所以开始我们并没有太在意,到了3岁才恍然发现,你还是不会说话,也分不清我和你妈妈。小雅,你看看姐姐,她一开始张口说话就很“上路”,喊爸爸妈妈很溜、很溜,小雅,你是希望我们更关注你一些吗?看着姐姐,你不着急吗?

  是不是真的有什么问题,我和你妈妈商量了一下,带你来到医院,看着穿白大褂的医生给你做着各项测试,我们很担心。

  让我们害怕的事情来了,一堆钩钩叉叉之后,医生说,你的智力只有6个多月,说你这不理人的情况叫做“孤独症”。小雅,你怎么会是孤独症呢?你只是比别的孩子不太爱说话,比别的孩子爱哭一点,这些冰冷冷的机器和一堆看不明白的测试,就能划定你的人生吗?

  我把结果告诉了你妈妈,她非说我在骗她,不让我说你的“坏话”,在她心里,你是最最聪明的孩子,其实,在我心里,也是如此啊。

  医生说,你这种病依靠药物治疗没有多大作用,要做康复训练。我们带你来到许昌、新乡,找了一些培训中心,但我一到那里就惊呆了:这是一群完全无法自理的孩子,流着口水,到处奔跑、尖叫。我的小雅,你和他们不一样,我们不能把你扔在这样一个吓人的环境里,你一定会害怕的。

  听同乡说郑州有个地方治疗这样的病不错,我和妈妈又带着你摸到这里,试试吧,希 望这次能有效果。因为爸爸还要努力上班给你挣治疗的费用,妈妈身体不好,要照顾在家的姐姐,我们只能狠狠心,把你一个人扔在郑州,不过,我们每周都会来看你的。

  我们走的时候,你瞪大眼睛,想伸手来抓我们,你是想告诉我们,不愿意让我们离开吗?小雅,只要你开口留住爸爸,我一定不会扭头就走。

  不过,你不知道的是,看起来狠心的爸爸妈妈,出了门便抱头痛哭。你要是明白我们的无奈,还会恨我们吗?

  小雅,这一次,我们终于做对了决定,这里的老师对你都很好,也很有本事,终于教会你区分爸爸妈妈。当我在帘子后面看到老师正进行“一对一”的辅导,你努力张嘴发出“baba”口型时,你知道我开心地流泪了吗?这是我见过最美的画面,真的。

  在训练中心6年的时间内,你就像变了个人:能连续从1数到100,愿意和生人打交道、热情,见到老师鞠躬问好,也会自己刷牙叠衣服……8岁的时候,你开始开窍,有时候我真的很羡慕你,在别的孩子想花钱被家长打屁股的时候,你的老师会鼓励我们带着你学花钱,买各种想要的东西。有时候,你聪明得让我不可置信:天气预报一播完,你能一口气把几十个城市一个个按顺序背出来,别人都记不住、分不清的双胞胎,你一眼就能分辨出来……

  别人家对孩子的期望都是当大官、当老师,可是我只希望你当个普通人。

  小雅,你听说了吗?今年郑州市区像你一样的孩子就可以上小学了,你要赶紧好起来,这样才能赶上开学时间,在学校里,你会认识新的朋友、老师也会很照顾你的,你的“普通人”之路也能从这里开始起航。

  父亲:艾峰(化名)2013年8月19日

  星星的孩子:我可以和你一起去上学吗?

  我心里一直有一个梦想:我们一起上小学、读中学、进大学,做一辈子的好朋友。那时,别人看我们的眼光不要再那么特别,因为我们都是好孩子!

  亲爱的小雅:

  我的好朋友,你好,我是文文。

  听妈妈说,你生病了,我很着急。8月15日那天,爸爸、妈妈带着我去看你了。你躺在病床上,紧闭着眼睛在输液。

  看见你的样子,我心里难过极了。我在那儿的半个小时里,你一直在睡觉。多想你能醒来,快点好起来,再陪我一起玩耍。

  其实,我们分别得不是太久,不就是刚过了一个暑假吗?我们俩一直在同样的学校里学习,是最好的朋友。

  那年我4岁半,你5岁,我们在郑州市一家康复训练中心第一次见面。在别人眼里,我们是和正常小朋友不一样的孩子。他们说,我是先天愚型,你是孤独症。可在训练中心里,老师看我们的眼神很亲切。老师说,在他们眼里,咱们和正常的小朋友一样,是最棒的孩子。

  对吗,小雅,咱们都是最棒的孩子!我和你在同一间宿舍里住。起初,你从不说话,也不爱搭理别人。我是说不清楚话,总爱模仿别人。可我们坚持康复训练,跟着老师对口型,一个月,两个月,一年,两年……每个人都学会了说话,学会了清楚地表达,是不是?

  我喜欢你,每次我的妈妈来接我,你总会帮我收拾好书包,拿上茶杯,拉着我的手把我送到妈妈那儿。妈妈说,你特别会照顾人。

  三年后,我7岁半,你8岁,我们一起在黄河边的一个农家小院里学习。训练中心的

  老师告诉我们,因为上不了普通小学,我们只能在这里学些简单的知识。可我们在这里很快乐,我们学会了认识豆角、番茄,还亲手种过这些蔬菜;我们学会了认识数字、时间……最重要的是,我们学会了如何去爱,学会了表达爱,分享爱,传递爱。

  去年,我和你一起去了一所公办的特殊学校。9月11日是咱们入校的日子,那天,我们俩是多么开心。学校里有很多小伙伴,咱们一起上课。每天,你见到老师,总是热情地跑上去打招呼,我也学着你一起向老师问好。可是,这里没有一对一的老师,所有的同学都跟着一名老师上课。上课的时候,状况不断,同学们并不认真听课。

  在学校里,其他同学说要和我们一起做游戏。他们拿笔在你脸上画对号,鲜血都流了出来。我想阻止,可他们不听。你的爸爸来接你,问你脸上怎么回事,你回答说:“好朋友画的!”可是小雅,为什么这些好朋友和我们两个心里的好朋友不一样?

  后来,你就变得不爱说话,甚至有时候还会发脾气。我知道,你不喜欢这里。爸爸告诉我,过完这个暑假,你就不在这个学校上学了。可听说你要离开,我心里好难过,我不想和你分开。“张妈妈”说,今年秋天,郑州的孤独症儿童可以在普通小学里随班就读了。那是不是说,你也有机会去普通小学里上学?我能不能和你一起去?

  小雅,你知道吗?我心里一直有一个梦想:我们一起上小学、读中学、进大学,做一辈子的好朋友。那时,别人看我们的眼光不再那么特别,因为我们都是好孩子!

  好朋友:文文(化名)2013年8月19日

  张妈妈:你是可爱的“小蜗牛”,也是快乐的“小雨人”

  “你渴吗,我给你买水。”“凉吗,我给你换温的。”“你饿吗……”

  小雅用不停在张妈妈和超市之间奔跑,表达着他1年来的思念。

  小雅:

  我亲爱的孩子,你好,我是张妈妈。

  你知道吗?在张妈妈眼中,你和其他的学生一样,都是这个世界上最可爱的孩子。

  你在我的学校里康复训练了6年,去年离开时,你11岁,站在学校门口,你抱着张妈妈不愿撒手。一年的时光真漫长,张妈妈好想你。

  8月14日那天,张妈妈很开心。你的爸爸带着你来看我了!那天天气很热,尽管已是下午5点。“张妈妈!”老远看见我,你就开心地大叫着。然后,你松开爸爸的手,冲我飞奔过来。300米的路,你跑得汗流浃背。当你冲进我怀里,热烈地拥抱着我的那一刻,你也许没发现,张妈妈的眼圈有些发红。

  你抬起满是汗水的脸,问我:“张妈妈,你渴吗?我去给你买水喝。”还没等我回答,你就跑到路对面的小超市。很快,你举着一瓶可乐冲出来。“张妈妈,给,快喝吧!”接过可乐,张妈妈看到,你的眼中满是期待和兴奋。可是,可乐太凉,张妈妈喝不下。

  “没事,我去换,你等着啊,张妈妈。”拿过可乐,你转身又跑进超市。不到1分钟,你又回到我的面前,手中拿着一瓶常温的汽水。你说:“张妈妈,喝吧,这瓶不凉。”灿烂的阳光下,你咧嘴笑着,这是我见过最美的画面。

  见张妈妈喝下汽水,你笑得更加开心了。又问我:“张妈妈,你饿吗?我去给你买面包。”还是没等我回答,你又跑进了超市。孩子,你永远是最热情的那一个,对每个人都这样。张妈妈知道,这是你表达爱的方式,最直接、最真诚、最无邪的方式。

  你的爸爸告诉我,这次来郑州是给你看病的。他说,回去上学的这一年,你不开心。你从一个热情的小雅,又变回原来不爱说话的孩子。他们喊你,你不答应。你甚至还跳到

  床上,把床单、枕巾和衣服撕成一条一条的。孩子,你怎么了?

  我永远记得7年前第一次见你的那天,你还只是个5岁的孩子。那也是一个夏天,你的爸爸、妈妈带你来到我们学校。我喊你,你不答应,也不看我,你不会清楚地说出一句话。我知道,你和学校里的不少孩子一样,是“星星的孩子”,活在自己的世界里。

  “小雅!哎!”开始的一个月里,老师每天都用手捏着自己的下巴,在你面前缓慢、清晰地重复着这3个字。因为,老师首先得教会你,你是谁。

  小雅,也许你从没注意过,训练时,有学生突然站起身来,冲到老师怀里狠狠地咬上一口,还有学生猛然一巴掌打在张妈妈脸上。很疼,可老师不怪你们,因为你们不是有意的,老师明白,你们只是不会用语言表达自己的情绪。

  就这样,1个月时间,上万次呼喊,小雅,你终于会回头看老师了,能答应老师了。那一刻,老师所有的辛苦和委屈,都随着一声“哎”烟消云散。

  语言训练开始了,老师一天天呼喊,一遍遍对口型……3个月后,小雅,你终于清晰地喊了声“妈妈”。此后,你开始逐渐活跃起来,话也多了起来。别的家长来接孩子,你还会帮小伙伴收拾书包。大家都说,你恢复得很好,是最热情的孩子。

  一晃6年的时间过去了。去年,你的爸爸、妈妈把你接回了家,去上一所公办的特殊学校。老师真心替你高兴。离开学校前,你偷偷问我要电话号码,说“以后要给张妈妈打

  电话”。这一年的时间里,我的电话总会突然响起,那端传来你热情的呼唤:“张妈妈!”我知道,你应该是拨了无数次号码,才会拨到张妈妈这里。

  小雅,过去的一年时间里,你遭遇到了不开心的事,听说你又病了,张妈妈心里很难过。可是,不管怎样,快把热情找回来,好吗?

  你的爸爸、妈妈告诉我,以前普通学校不接收和你一样的“小雨人”,他们也不敢去给你报名。可你知道吗?他们内心有多么希望,有一天你能和其他小朋友一样,背着书包,走进普通小学念书。张妈妈要告诉你一个好消息,今年秋天,郑州的“小雨人”可以随班就读了。

  小雅,快点好起来吧,背着书包和小伙伴手拉手走进校园。知道吗?张妈妈以前教过的“小雨人”中,有今年考上大学的。所以,挺过去,你就是最棒的那一个!

  蜗牛父亲一封封触动心弦的信,张妈妈一句句真挚感人的话,都让人久久不能忘记。这是小雨人训练课堂上刻骨铭心的教导,是牵手小蜗牛散步路上的美丽风景,是星妈口中无法呐喊的心声……



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