《星界周报》68期:自闭症利好政策出台!

时间:2015-11-14 14:18 来源:未知 作者:听雨 点击:

  导读:近日许多孤独症儿童家长通过中国孤独症网微信推送平台获悉,国务院出台《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》相关政策帮助困难残疾人的消息后,群情激奋,转发文章相互告知,仅仅一天的时间,头条文章的点击量已过万。家长们庆幸并感激,自己的孩子将有望享受生活、护理两项补贴。这是一位母亲的一封发自肺腑地公开信。

  尊敬的各级残联领导:

  您好!

  近日,得知国务院出台《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》相关政策帮助困难残疾人的消息,我们孤独症儿童家长群情激奋,奔走相告。我们庆幸,我们感激,孤独症孩子将有望享受生活、护理两项补贴。

  今年5月17日第25次“全国助残日”,把“关注孤独症儿童、 走向美好未来”确定为助残日主题。全国助残日期间,当我们得知“彭妈妈”到北京市残疾人康复服务指导中心亲切看望孤独症儿童、慰问孤独症儿童家庭时,我们家长喜极而泣,也看到了希望。当得知6岁孤独症男孩洋洋已经是围棋和国际象棋10级的小棋手时,彭丽媛称赞他了不起,鼓励他继续好好学棋;在教室黑板上,彭丽媛亲手画五角星为康复儿童点赞;16岁的孤独症女孩小玉邀请“彭妈妈”一起完成油画《向日葵》,彭妈妈欣然拿起画笔,为向日葵画上一片绿叶,并高兴地和小玉在画作前合影。这些动人的镜头充分体现了“彭妈妈”对孤独症孩子的关心和爱护!

  曾几何时,我们为了孩子高额的康复训练费用疲于奔命;曾几何时,我们为了孩子的教育问题历尽周折;曾几何时,我们无可奈何地谋划过身后事,为的是在我们离开这个世界后,孩子能够安详地活着。

  这些原本困扰我们一辈子的诸多难题即将迎刃而解,长期处于经济和精神双重重压下几近窒息的我们终于可以顺畅地呼吸了。困境中,我们深切地体会到了什么是“走投无路”,现如今,我们真正感觉到了什么是“如释重负”。

  政府在经济上的投入,在精神上的支持,带给我们巨大的信心和勇气,也是激励我们不断前行永不枯竭的动力源泉。我们非常清楚,没有政府的政策保障,我们孤独症孩子的未来无法想象。我们的孩子是不幸的,因为他们罹患了难以治愈的病症;我们的孩子又是幸福的,因为他们所生活的这个社会里,处处闪烁着人性的光芒。

  政府即将出台相关政策,同时向社会各界传递出一个信息,仁爱、包容的社会大环境正在日益形成。作为孩子的家长,我们更要做到:“无怨无悔,肩负起父母的责任;不离不弃,承担起社会的责任。我们坚信,只要我们拥有足够的爱心、耐心、责任心,我们的孩子将会和正常孩子一样享有同一片蓝天,我们这个游走于社会边缘的特殊群体终将回归主流社会。我们热切地期盼着那一天的早日到来!”

  从这封信里,我们能感受出家长的激动之情,也能感受到家长为孩子付出的呕心沥血。值得庆幸的是,好政策终于来了,家长肩上的担子轻松了好多。孤独症儿童的未来是乐意有所保障的!况且如今全世界的研究和实践一致认为,康复训练对于改善孩子的心理和行为,减轻孩子的症状和问题都是有效的。

  只不过,前进的道路上荆棘重重,家长必须下定决心,不怕牺牲,并且持之以恒,杀出一条血路来,才有可能看到光明。科学规划,方法得当,从“终生教育”的角度采取正确的训练措施。

  我们承认了孤独症的“终身不可治愈”,也树立了“无论病情多重都不可放弃”的理念,然后就是如何科学地规划孩子一生的康复训练了。

  有些家长朋友,一开始确诊时拼命拒绝相信孩子得了孤独症这个现实,不断地在北京,上海、广州等地的大医院反复求医;当一旦几家权威一致认定为孤独症时,又陷入了空前的绝望;绝望过后是不甘心,然后是拼命寻找各类训练机构。有的为带孩子训练而辞了工作,有的还卖了房子,认定“砸锅卖铁也要把孩子治好”,结果如愿之人廖廖无几,有的孩子进入青春期后反而出现明显的病情倒退,于是家长们再度陷入绝望之中。这是许多家庭经历过的一般过程,是正常的也是自然的。但是,如果不能尽早觉悟,从这样一个恶性循环之中早日脱身,就有可能不仅孩子没有治好,大人也会出现失眠、暴躁甚至抑郁等精神疾病,有的还会直接影响夫妻关系和家庭的稳定。

  其实,孩子的训练效果大小完全在于家长理念是否正确,方法是否得当。所以,家长现在首先要调整的就是自己的心态,既承认现实又坚定信心,根据孩子自身的特点,从“一生”的角度规划眼前的训练,不能“拔苗助长”,更不能制造高强度的心理压力,还要放弃一些不切实际的希望,舍弃一些不必强求的“规范”,更重视如何与环境相融和社会性功能的开发,而不必孜孜以求“知识达到何种程度”。特别要强调的是孩子的潜能开发。现有的教育方法一般是重于纠正孩子的问题行为,把劲都使在“纠偏纠短”上面,而没有重视对孩子的长项和优势进行开发。实际上两者不可偏废,换一种思路也许开发长项比单纯纠短更会带来意外的收获。

  总之,每个孩子病情程度不同,表现也不同,应当根据不同特点制定个性化的训练方案,并要注意随时发现随时调整以便不断找到适合“这一个”的方法。因此,无论送到什么样的机构,家庭训练永远都是第一重要的。

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