真假自闭症之争:何为真?何为假?

时间:2015-04-11 14:48 来源:京报网 作者:未知 点击:

  辰辰的故事

  2014年10月的一天,一个秋高气爽的日子,连续几天的雾霾刚刚在散去,无论怎么看这都是一个让人心情不错的一天。但辰辰爸一大早下了飞机并没有像往常一样回公司,而是急急忙忙往家赶,让他这两天坐卧不安的是出差期间看到一篇关于儿童自闭症的文章,文章里描述的情况让他突然感觉到2岁半的儿子有些不对劲,辰辰快3岁了,还只会像复读机一样说2-3个字,自己躲在角落里玩小车或者推拉阳台门可以很长时间,叫他就像没听见一样,在小区游乐场也不和小朋友玩耍……

  自闭症,这三个字像石头一样压的辰辰爸喘不过气来。他们夫妻俩因为工作都忙确实对儿子关注少,孩子一直由爷爷奶奶和小阿姨带。今天他要尽快赶回家在辰辰户外玩耍的时候根据网上学习的知识观察一下。玉渊潭公园里,他看到辰辰像往常一样拉着阿姨的手,跟着爷爷和奶奶在公园里溜达,但辰辰仿佛对身边的美景视而不见,偶尔目光空洞的滑过某处热闹的场景,但并不过多关注。他们来到一个铺满金黄色落叶的平地上,辰辰蹲下身捡起一片树叶,2个手指捏住根部来回旋转着,这个简单的动作竟然持续了20分钟以上,爷爷奶奶叫他仿佛听而不闻,辰辰仿佛完全沉浸在自己的世界里。

  辰辰的表现和辰辰爸在网上了解的自闭症特征很是相似,辰辰爸在不远处呆呆的看着这一幕,他拿起电话给他懂点医学知识的最要好的朋友打了个电话,那边的回答尽管是在安慰他,但还是认为他自己有些过度焦虑,并没有感同身受的体味出他此时的恐惧。媳妇每天早出晚归,周末也很难见到孩子,他不知道该不该马上告知媳妇这个消息,他希望自己真的是过度焦虑,如果真是这样,何必还让媳妇白担心呢。自己的父母尽管天天和孙子在一起,但并没重视孙子的异常,小男孩说话晚、开窍晚是他们觉得正常的原因。在这个家,目前只有他在一个人承受这种压力和痛苦,没有人能理解,辰辰到底怎么了?他决定自己先带孩子寻找到答案。

  想要看病,北京是最不缺资源的。辰辰爸锁定了北京某精神专科医院的儿科专家。过了一周,约上了专家,但看病的过程并不复杂,专家的态度也很和蔼,大概和专家交流了了10几分钟,期间辰辰因为害怕进门大哭不止,安静下来后从原有的二、三个字的“鹦鹉学舌”变得基本低头不说话。后来让他们出去填了一个自闭症量表回答了几十道问题,又做了个智商筛查,回来后专家指着两个表对辰辰爸说,孩子有自闭症倾向。果然是自闭症!尽管心里有所准备,但被医生说出这三个字还是像晴天霹雳一样震的辰辰爸有些头晕。不过缓过神来的辰辰爸有些疑惑:倾向是什么情况?不能准确认定?专家回答倾向就是“有可能”,有些行为表现指向是自闭症,但还不能确定。“有可能”,这个结果并不能让辰辰爸满意,但这里已经是号称全国最权威的医院了,他都不能认定,还应该去找谁呢?

  辰辰爸决定到康复机构问问,也许那的老师接触的孩子多,会有个说法。带着辰辰来到某区残联下属的一个康复机构,一个男老师先带他参观了一下教学内容:一个老师把一个孩子圈在固定位置上,反复的教孩子拍拍手、拍拍腿或认识什么东西等等,这让辰辰爸难以接受,如果辰辰以后是这样,那人生还有什么意义呢?随后这位男老师和他交流了半个小时,一个女老师带辰辰到一边玩一边观察,最后男老师看着用期待眼神盯着他的辰辰爸说:“您孩子可能是轻度自闭症……”。后来又去了几家有名气的机构,训练情况和给他的答复多是如此。转了一圈下来,辰辰爸从绝望变得茫然了,到底谁能给出答案?随着对自闭症认识的越发深入,辰辰爸又重新又回到了绝望。

  这个世界上也许真的没有人能给到自己准确的答案,医生进行行为诊断的依据DSM-5中的描述自己也能背下来,按上面的说法真的就是自闭症了,但辰辰比他在机构里看到的大部分孩子能力强很多,这说明什么呢?这难道就是他们所说的自闭症倾向、轻度自闭症吗?几个月过去了,现在所有的机构都告诉他,辰辰要终生训练,且永远不同于正常儿童。

  这就是现在几乎所有自闭症家庭走过的心励路程,面对自闭症、自闭症倾向、自闭症谱系、高功能自闭症等等这些或者没有明确结果,或者带着自闭症帽子的答案,没有家庭能够坦然面对,这让无数深陷困境的家庭更加绝望,进而难以过上正常的生活。

  2105年3月,辰辰爸和家人商量后,带孩子去了另外一家教育机构,一家对儿童发展障碍进行分类评估的教育机构。这次,他被评估为假自闭症的一种,这使辰辰爸的心中又重新燃起了希望。

  什么是真假自闭症?为什么会出现真假自闭症?

  真正的自闭症最终发展结果是典型的智障,或者说是造成智障的一种原因,目前全世界没有办法找到具体的病因,所以也没办法发明一个医疗器械来检测它,自闭症的诊断目前只能依靠行为诊断,而许多诸如“在多种场合下,社交交流和社交互动方面存在持续性缺陷,以及受限的、重复的行为模式、兴趣或活动”的特点都被称为自闭症患者

  这就造成什么结果呢?我们国家近年自闭症比例突然一下从万分之几提到千分之几了,北京地区自闭症比例达到千分之一,像上海、广州已经达到千分之二了,甚至比这还高。一千个孩子里就有一个自闭症,甚至现在美国公布每88个美国孩子里就有一个,从这个角度来说,从科学的理论上讲,这都是误导的,就是说我们成批的把自闭症扩大化了。真是这样就太可怕了,人类会被自闭症毁掉。所以这里面一定出了概念性、技术性和统计标准的的问题。mazaixiaowo.com

  在早年培训学习障碍的孩子时,有些孩子发生了很大变化,90%以上的孩子自闭症的特征消失了,比如语言障碍、刻板行为,但总有那么几个孩子不管怎么训也没有理解力,我们训练效果最好的真自闭症孩子能朗读课文,但他们永远不理解文章和文字的含义,我们认为这些孩子才是真正的、典型的自闭症。那些通过训练有了理解力的孩子就是假自闭,也就是医院常用的自闭症谱系、自闭症倾向、高功能自闭症等等。真假自闭症的区别是本质性的,一个训练意义不大,一个训练对他的人生有积极的意义,只要方法正确,甚至可以回归正常。

  真假自闭症是如何界定的?

  自闭症肯定有社交障碍、重复的行为或语言,但有这两项的不一定是自闭症。我举2个例子,一个是上文提到的辰辰,被鉴定为自闭症倾向,为什么呢?因为他符合 “存在社交障碍及重复的身体动作或行为”这一标准,但其实辰辰是森熙语障并伴有中度发育迟滞。

  几年前我们发现了种全新的发展障碍,它们的表现特征和自闭症极度相似,与DSM-5中的描述很符合,而且很严重,但它们和自闭症也有着根本区别,我们将之与自闭症分离出来,因为还没有列入世界上任何报告和目录中,我们暂时称为“森熙综合症”和“森熙语障”。辰辰就属于后者,是一种持续的语言障碍,和人们常说的小男孩说话晚有着完全不同的原因和发展结果。至于发育迟缓一般情况下是一种伴发性障碍,很多家长说小男孩到初中就开窍了,开始傻乎乎的,突然有一天开窍了,学习好了,其实这个是非常非常轻度的,可能会有百分之十,也许都达不到,那剩下的90%就会越来越糟糕,大部分连学都上不了,特别中间有语障的孩子,有一个语障的孩子,今年18岁了,他在北京训练了12年,以自闭症的角度来训练,实际上是错了,这孩子18岁了,智商也就几岁,就像狼孩一样,早期的好多东西都不懂。

  结束语:自闭症究竟有没有真假之分?又是如何界定的?这可能始终会是一个颇具争论性的话题,但无论如何,当你发现孩子具有这些倾向时,及时需求帮助,及时干预,总能为孩子和自己多争取一份希望与安心。