爸爸和自闭症儿子走过的十年

时间:2015-06-16 11:43 来源:南方都市报 作者:雨潇 点击:

  人物:何炳岭

  年龄:46岁

  标签:曾满脑子公司、事业,儿子确诊自闭症后,放弃一切全职做父亲。儿子经历了“阿甘”般上普通学校的“屈辱”,后放弃上学以一己之力把儿子培养成圈内小有名气的“星星画家”。

  核心提示:

  何炳岭曾是一名“虎爸”,他用皮带狠狠地抽过儿子阿海。

  阿海出生十个月后被外公带了数年,回珠海后决绝甩开何炳岭的手,还反复尖叫、旋转,晚上醒来拼命跺脚直到有人来。何炳岭抽他,原以为是惯出来的坏毛病,可以“扳”过来。

  那是道抹不去的伤痕。混乱的2003年,是何炳岭的人生分水岭。4岁多的阿海被诊断患有典型、重度的自闭症。

  此前,何炳岭是一家外贸公司的业务经理,满脑子是事业有成、妻儿欢乐的画面。后来十几年里,失业、离异、全职教子成为他的标签。而今,这名热衷于公共事务的“猫爸”,是珠海“星星”孩子圈内出名的父亲。

  不解

  以为被老人惯坏 用皮带抽过儿子

  何炳岭1993年到珠海工作和定居,曾是个事业心很强的工作狂。1999年8月,大海被送回新疆由外公外婆带。从那时直到儿子四岁多,忙于事业的何炳岭甚至一次都没回过新疆。

  他到广州的机场去接儿子的时候,“看见他们出来,就过去拉儿子的手,他很漠然地甩开我。”重见儿子的满怀喜悦顿时被浇灭了一半。“刚回来那个星期,他会尖叫、旋转、晚上醒来跺人、到冰箱翻东西吃。”情绪问题、刻板行为、睡眠障碍,这些都是自闭症的典型症状,但当时何炳岭以为是老人惯出来的坏毛病,可以“扳”过来,就用皮带抽大海。

  儿子被确诊患有自闭症后,何炳岭曾经重视的一切都幻灭了。平时喜欢开玩笑的朋友曾形容那时的何炳岭坐在酒吧里,脸色阴沉,“像死人一样”。

  何炳岭曾对自闭症知之甚少,后来看纪录片才知道,这种“精神癌症”又称孤独症,孩子在社交、沟通方面存在很难逾越的沟壑,可能终身不治。

  回家

  上学不被接纳 辞职全职教子

  大海被诊断时已经4岁,错过了最佳康复期。何炳岭担心康复训练把孩子“格式化”,没让大海进康复机构。

  “康复训练一线人员素质很重要,同样一个指令,笑着提出来和板着脸提出来,效果完全不同,”何炳岭说。他开始学习怎么教育自闭症孩子,复印了A B A (从美国引入的一种自闭症儿童康复训练方法)的资料训练大海。

  但自己训练效果又不好,在艰难摸索时,大海给了他一个“惊喜”。

  大海五岁时的一天,上午用看图识字卡片学了“牙齿”。下午,何炳岭给他买了一双新运动鞋,大海先指指自己的牙齿,又指指鞋子的齿状鞋底,向爸爸示意这二者很像。“这说明他是能形成概念的,只是没有语言。”何炳岭看到一线希望,欣喜万分。

  接下来的难题是上小学。一开始,何炳岭没有主动告诉校方大海的情况,但开学第一天就出了状况。“他听觉敏感,受不了班上几十个孩子早读的声音,开始尖叫。”何炳岭说。

  校方和何炳岭展开了一场“博弈”。校方主动提供特殊学校的资料,暗示何炳岭让大海转校;又要求他带大海去做智力测试,最后让父母陪读。

  有一天,为了证明大海“有问题”,校长让何炳岭夫妇在教室外十多米远的空地上观看,十来分钟后,突然看见大海跳到椅子上站着、喘着粗气,但没有尖叫。“我真后悔当时没有冲进去看个究竟!”说到这一情节,平素表情平淡的何炳岭仍很愤怒。他说:“家长最了解自己的孩子,跳到椅子上站着绝不是平时大海的动作。”

  经此一役,何炳岭终于认清,学校是不接受大海的。

  电影《阿甘正传》里,母亲千方百计要让阿甘上学,但何炳岭走了截然相反的路。

  “校长说过,看在住同一小区的面子上收了大海。这是什么话?我孩子有受教育的权利,这要看什么面子?”10年前,融合教育的理念还不像今天这么深入人心,但何炳岭清楚地看到“包容”、“接纳”这些字眼里的讽刺意味。

  2005年的一天,何炳岭没有跟妻子商量就毅然辞职了。他决定当一个全职爸爸。

  教练

  爸爸摸到门路 儿子“全面发展”

  自闭症患者往往有运动障碍,身体协调性不好,热衷运动的何炳岭,首先就做了儿子的体育教练。“哄着、捧着,有一点小进步就马上拥抱、鼓励,”何炳岭这样总结“爸爸教练”的秘诀。

  教大海游泳,看分解动作的视频,何炳岭说:“大海是视觉型的,他记住画面,我记口诀。”一开始,游两三百米何炳岭就游不动了,但为了给儿子做榜样,他们一起咬牙坚持。现在,父子俩每次游两三千米都不在话下。骑自行车可以锻炼专注力和平衡感,但难的是教会交通规则。大海学会骑车后,父子俩一起上路,何炳岭嘴里不停地念叨交通规则,直至大海完全掌握。三四年前,何炳岭开始放手让大海自己骑车、坐公交外出。

  教大海做饭菜,父子俩慢慢达成默契,一个做饭,另一个就洗碗。

  除了运动和生活技能外,何炳岭也尝试过游戏治疗、音乐治疗、美术治疗等等,到2007年,他发现大海在绘画方面确实“上路”了。经过多年的美术专业训练,大海如今已是珠海“自闭圈”里小有知名度的“小画家”,作品在古元美术馆等多个地方展览过。

  但何炳岭最开心的并不是大海办画展,而是儿子偶尔会把他这个爸爸画进作品里。他翻出好几本大海的速写本,找到有自己形象的几页,羞涩而喜悦地说“这个人是我。”

  就在何炳岭担心大海只是“小画匠”而缺乏创造力的时候,大海又给了他一个“惊喜”。

  “卢浮宫的背景是一张照片上的,前面是名侦探柯南里面的人物,他自己把这两种元素组合起来了。”何炳岭指着一幅漫画说,对有刻板行为的自闭症孩子来说,这个简单的组合就是一种创造力。

  最近更让何炳岭喜滋滋的还有一事:为了鼓励大海游泳,何炳岭对大海说“游泳能长个儿”,很看中个头的大海就把这话听进去了。大海常跟美术班的同学比身高,有一次大海对一位同学的妈妈说:“不要让他游泳哦。”

  “自闭症的孩子能转过这个小弯,不容易。”何炳岭满意儿子智力上的进步。

  期望

  儿子想去卢浮宫 爸爸盼他平稳快乐

  今年46岁的何炳岭还保持着良好的身材,正式场合穿的西装略显宽松,休闲场合爱穿一件略收身的卡通T恤。他话不多,嘴角常挂着一丝浅笑,很少谈教育孩子的困难,他说自己是个有耐心的人。

  在大海逐渐有了学习成果的同时,何炳岭也带动更多人更好地教育星星的孩子。2010年3月,珠海市自闭症互助协会成立,何炳岭担任会长。4月27日,珠海市教育局发布通知,将成立珠海市自闭症教育与支持中心。何炳岭新一届工作计划中“促进融合教育”这一块,已经与官方对接。但他知道,教育大海的经验不可复制,融合教育是趋势。

  2011年,何炳岭和妻子因性格不合离婚了。“我们离婚对大海影响不大。每周他在我这里4天,在他妈妈那里住3天,我这里像学校,去那边纯玩儿,”何炳岭说。

  他直言不后悔十几年前的决定,“珠海不差一个企业、不差一个餐厅咖啡馆,教育的领域世界更大,生意场根本不算什么。”

  如今,何炳岭给儿子建立了学习的常规:阅读,学习一幅画的背景知识,在《艺术笔记本》上抄写一遍,可能还会要求他背诵,其余时间临摹或者画自己喜欢的东西,每周去上两次美术课,每天傍晚散步,夏天经常游泳。他希望大海继续学习美术,平稳而快乐地生活,如果有机会考进美院就更好。

  眼下,他倒是想过带儿子去逛逛卢浮宫,亲眼看看那些书本上的世界名画。

  “我跟他半开玩笑说过一次,他就很当真,逢人就说‘我们要去卢浮宫了’。”提起这事,何炳岭慈爱地望着儿子,笑着。