她与儿子的百味人生,让无数人落泪

时间:2015-06-04 17:29 来源:网络 作者:雨潇 点击:

  写在前面:
       街市人来人往,人们在各自的命运中或者在改变各自的命运中行进。但有这样一群人,先天的就带着孤独而来,如同一块拒绝融化的冰,孤独是他们的标签和品质。而对于一个家庭来说,来了这样一个生命,也就意味着把自己的心脏贴在冰块上,一年又一年。

  下面是一个来自孤独症家庭的生活碎片,有沧桑,有悲悯,更多的是人性的光辉。

  求乞心灵的神迹

  题记:一扇被铁索紧紧锁住的门,可能永远都拉不开,但几乎每个母亲都要死命去挣断铁索,她们惟一的期望就是让死闭的大门的门缝大些,再大些,为此,她们要付出一生的几乎所有努力。孤独症孩子的母亲就是这样,她们以最坚忍的姿态,求乞着大门里边一个心灵的神迹。

  名词:“儿童孤独症”又叫“婴儿期自闭症”,其主要症状是儿童已丧失了与人交往的欲望和能力。每一个孤独的儿童都是一个独立的世界,他们自行其事,自得其乐,目光迷离,表情奇异,仿佛是从天而降的外星人,因此,人们又将他们称为“星星的孩子”。也许只有星星,才能与那些黯然的目光相通。

  ●孩子啊,你有着天使的面孔,却为什么执著地生活在自己的世界里。你的世界,为什么要封闭得那么那么严?

  ●因为孤独,所以孤独。绝望的现实让父母们生活在无休止的痛苦中,厄运像暗夜一样笼罩着人们的心灵,现实的生活实在是“人间地狱”。

  ●还有比孩子不能与人交流更痛苦的事情吗?对于一个家庭而言,孩子是父母的命根子,是一个家庭快乐的源泉。然而,在中国至少有180万个家庭却因儿童孤独症而陷入痛苦的深渊中。

  如果这就叫满足,那是因为听从了命运的残忍

  2004年9月的一天上午,一个叫小静的母亲在铁路第二小学的围栏外向里边偷偷张望着,广播体操的音乐中孩子们在舒展着自己的身姿。她的孩子平平却孤独地站在班排的尾部,只是站着,因为他听不懂广播里的口令,所以只是站着。他的身体不会打弯,很僵直的样子。

  平平8岁,是孤独症儿童,小静是他的母亲。

  只要是孩子上学,小静就几乎一直守在学校的外面,她牵挂没有生活自理能力的孩子,她还担心长时间在学校外面转影响学校的秩序,就偷偷地尽量在暗处。小静还有一个目的,那就是学习广播体操,自己先学会,然后回家再教平平。她的要求不高,但其实她的要求很高,想让自己患孤独症的孩子尽量看上去和别人的孩子一样。那太难太难。

  先天的孤独症的孩子总是沉溺在自己的世界里,没有参与的意识,他不知道怎么与人交往。有人把孤独症的孩子叫做“星星的孩子”,因为他们好像与我们离得很远,自己在眨眼睛、在闪光、在发亮。没有人知道他是怎么想的,不知道他为什么要这么做。

  小静已经很满足了,尽管这是残忍的满足。因为她可以看到孩子背着书包走进校门了,这对她来说,是个做了很久的梦,很怕实现不了。现在实现了,她怕这梦有一天碎了。上学,对那些健康的孩子来说,是一件极为普通的事情。而平平能够上学,却称得上是个奇迹。那是妈妈无数无数次机械地教出来的,其中的苦痛、绝望绝对为常人难以想象。

  她真心感谢学校的徐校长,是徐校长收下了平平。徐校长说收下平平的那天,小静流了太多的泪水,是高兴的泪水。小静说,那天是她有了平平后最最高兴的一天,甚至破例喝了一点点酒,然后是五味杂陈地哭。在长久阴晦的情感天空中,第一次射入了一线快乐的阳光。

  孩子生活在那边,做母亲的怎么能不把他拉回来

  1997年的一个冬天,一个漂亮的男孩降临到这个家庭。这个家庭的所有人都欢天喜地。父亲在一家酒店做洗衣工,母亲小静在皇姑区一家电子厂上班。像所有家庭一样,看着孩子一天天长大,满心欢喜。

  “但万没想到这可爱的孩子却忽然间被发现成了一个好像与我们毫不相干的自闭者,痛苦让我整夜睡不着觉。”在两岁前,孩子表现出了一些异样,不论怎么教,孩子就是不会叫爸爸妈妈。慌乱袭击了这个家庭,但小静宁愿不去相信平平有问题,平平从不理会旁人,好像完全生活在一个与周围毫不相关的世界里,叫他的名字没有任何反应,甚至没有人能捕捉到他的目光。“那时候,说实话,我是侥幸着的,虚荣着的,我不敢去想孩子是个问题孩子,真的不敢,多么漂亮的一个小男孩啊。”

  3岁的平平不和别人交流,不会和其他小朋友一起玩,他可以愣愣地看着窗外,整个下午保持一个姿势,他不知道如何表达自己的需求。平平生活在自己的原始森林里,怎么拉都拉不回来。

  亲属看出了苗头,劝小静去儿童医院检查一下。小静的心突突跳着,抱着平平去了。就是从那一天起,生活一下子黑了。医生给平平做了全面的检查,询问平平的生活习惯,最后肯定地告诉小静妈妈:这是个患有孤独症的孩子,按照目前的医学水平判断,终生无法治愈。医生还说:孤独症并不是通过短期训练就能治好的,做父母的要有打持久战、终生战的思想准备,将来最乐观的结果就是,孩子的生活能简单自理。

  专业的儿童专家告诉小静,孤独症并非是外界环境刺激发生的心理障碍,而是脑部大范围区域神经生理损伤所产生的一种成长障碍。他们“视而不见”、“充耳不闻”,多数没有交往意识,他们对人冷漠,很少有目光交流,喜欢玩古怪的游戏。

  医生的话,字字如针,把母亲的心扎得全是血。

  一个家庭的简单幸福土崩瓦解。“天真的塌了,世界的末日来了,我不能面对这么残酷的现实,这万分之五的可能怎么摊到了我的身上!”小静永远不能忘记那段痛不欲生的日子,绝望持续地焚烧着这个孤独症孩子的母亲,“我推开窗户,抱着孩子哭,说着平平听不懂的话,真想和孤独的他,一起跳下楼。”

  暴风雨过后,天没有塌下来,一片废墟中和平平无助的眼神中,小静和家人慢慢变得坚强,一定要从废墟里爬出来,那才不枉一生一世。

  焦虑和耐心反反复复,成长的路太过艰难

  小静只好辞去了工作,专心在家陪伴孤独的平平,尽管不能和他沟通,但孩子必须有人照顾。平平的爸爸还在那个洗衣房上班,每月500元的收入是家里的指望。除了这个,再有的惟一收入是家里的一个小偏厦出租,每个月有200元。

  沉重的经济负担已经不那么重要了,清苦的生活已经不算什么。小静尽量让自己少些焦虑多些耐心,但成长的艰难还是让人难以克制:“当我一遍遍耐心地对我的孩子说话,而他毫无反应时,我有时会万念俱灰地冲他发脾气,赶他出门。这时孩子会惊慌失措地用手堵住门口,可怜巴巴地望着我哭。我的心在滴血,我不停地自责,他是我亲爱的孩子啊,我怎么能放弃他!”

  孤独症孩子的家长也是很孤独的,因为无处倾诉。

  让孩子说上一句简单的话太难了。让平平说“妈妈”,小静教了他上万次,指着自己,张着口型让他对。4岁里的一天,平平终于说了一声“妈妈”,这一声,如同催泪弹,小静幸福的眼泪再也止不住。

  短暂的幸福催生了小静极大的动力,要挑战更难更难的进步,要付出更大更大的努力。教说话的时候,小静必须一个人扮演两个人的角色,问完了话再帮他回答。重复,一次一次。孩子会叫“妈妈”后,小静便加强了对儿子的语音强化训练,并每天都用实物教他些东西的名称,有时光一个“苹果”就教了十多天,但过两天孩子又将“苹果”认成“黄瓜”。培训孤独症孩子认知能力的技巧必须建立在无比的耐心和爱心之上,一个简单的动作或一个司空见惯的实物,家长们要经过几百次,甚至几千次的反复教育和鼓励。

  孤独症的孩子只有记忆,没有理解。你告诉他1+2=3,他记住后,然后再问他2+1=?,他就不会了。

  孤独症的孩子总是心不在焉,与他说话时,他的眼睛不看你,然后东摇西晃自己干自己的事情。这种情况必须把他强迫地拽过来,面对着他,大声告诉他:“妈妈跟你说话。”他的眼睛才能与妈妈对视一下。然后,他的眼睛又转走了,嘴巴不停地说别的,没人能听得懂。

  适合孤独症孩子的只有强迫教育,不“狠”就没有进步。对孩子的错误,绝对不能鼓励,越迁就他,越会使他的病情严重。小静每天都把眼泪吞到肚子里。

  妈妈的心有多高?任何母亲都想让自己的孩子成为生活中的骄傲。小静说,自己是个普通人,有着普通人的喜怒哀乐,自己的心脏没那么坚强。当看到平平极其缓慢的进步后,看到平平几万次地听着自己的声音无动于衷的时候,她的心在焦虑和耐心中起伏跌落。为了让孩子对声音有刺激,小静妈妈甚至用针扎孩子的手指。看到孩子害怕后,又后悔地扎自己的手指。几年下来,小静的心脏出现了问题,原本健康的她现在要随身带上救心丸。

  小静说:“我有自己的虚荣和自尊,这些年来,我不怎么敢带孩子去串门,我打他的时候自己也痛苦,经常我关上窗户对着平平疯喊。我总是幻想忽然有一天孩子正常了,我再带他出去好好玩。但是后来,我在现实中醒了,我不能骗自己了,我要让他尽量的好,比如去上学。”

  阴暗的天空里,点一盏希望的灯

  患孤独症的孩子不同于一般智障,他们在某一方面有着高于常人的特殊能力。平平一天天长大,他的“特殊天分”让家里在阴暗中点上了希望的灯。

  平平对文字有着特殊的天分,到现在为止,他已经认识绝大多数的汉字,甚至一般人都不大熟悉的繁体字他都能读出来。小静分析说,平平愿意看电视,尽管看不懂其中的情感故事,但对屏幕上的字幕非常敏感,他就是在电视上学的认字。现在的平平随便拿起一张报纸都能从头读下来,基本没有误读的地方。

  平平喜欢电视和报纸,偶尔去亲戚家串门,他进屋的第一件事情是亲吻电视机。这个举动很是怪异,但是亲人都能理解。但担心邻居和朋友不能理解,于是小静几乎不带孩子去亲戚以外的家庭,怕给人家带来什么不便,同时,小静说:“我有一种虚荣心,不愿意让别人看到我的孩子不正常。”

  文字之外,平平对手机也有偏好。家里没有条件买他喜欢的手机,只好给孩子收集了很多手机模型。只要有人拿出一款手机,平平就能说出手机的名字和型号。

  唱歌也是平平的天分,随便一首歌,他只要听一遍,就能准确唱出来。现在他会唱很多刀郎的歌曲。

  专家认为,一些患孤独症的孩子有着特殊的天分,这也是一种奇异的现象。他们无法弄懂正常人的正常思维,但偏偏他们能把握许多特殊的有难度的东西,而最简单的知识却不能掌握。他们的机械记忆往往很惊人。

  这些东西就是小静阴暗的天空里希望的灯。小静甚至抑制不住幻想,怎样能有机会让他成长为一名特殊的人才呢,像陈景润对数学的贡献一样。但科学告诉孤独症孩子的父母,只有机械记忆的孩子不可能成为科学家。

  情感上的进步让妈妈欣慰

  最为可喜的事情是平平在情感上的进步,每走一步都让家人颤栗,那是心底里的激动,越是靠近常人,越是让父母的心门透出亮光。尽管小静要付出比常人多上百倍的经历,那也是心甘情愿。

  以前怎么说也不行,现在如果平平做错了事,小静表情严肃起来,不理他,他会意识到自己错了,偶尔很乖地靠近,一遍又一遍地喊“小静妈妈”,哄妈妈开心。现在的平平不是那个一点不沟通,没有情感交流,非常倔犟的,又不懂道理、无法支配的只是活着的,连个小猫小狗都不如的躯壳了,他也渐渐地把感情融到了他的语言中,尽管还不是那么自然。有一次爷爷的手碰破了,他马上去取来了卫生纸,让爷爷擦血,这一点进步,让爷爷乐了好几天。就在前几天,平平的表姐在医院里做了手术,平平在妈妈的授意下给大他两岁的表姐打了电话,说:“老姐,你病了,我难受。”

  小静的最大心愿是平平能读完小学。在学校里,老师和同学都给了平平很多的关爱。几天前老师教到了“5”,让孩子们认识并造句。这些课程早就被小静教过了,凭着机械的记忆,平平学得比较顺利。老师宽容着孩子的怪异动作,并和同学一起鼓励他,一般的学生用“5”组词的时候,只能说“5个、5只”等等,而平平忽然说出了“五湖四海”,当时课堂上掌声雷动,这是班主任孙老师带头的。

  这让小静感到非常温暖。这些年来,她一直觉得自己仿佛是在和一只看不见的手争夺平平,只要自己稍有松懈,那只看不见的手就会立刻把平平拖去那个她看不到的世界。而现在,自己这边一下子多出了无数双手。

  这个世界不愿意让孤独症的孩子退出,但只有一种力量能够把孤独症的孩子拉回到我们的世界,那就是爱。从某种角度说,平平是一颗幸运的“星星”,在母爱的引力下,在社会之爱的关照下,他正在向我们靠近……

  ●采访后记

  也许很多人不曾注意,就是在我们的集体中,还有这样的一群人:他们在初为人父母之时,也和你们一样——有过喜悦、有过欢欣、有过期盼,更有过对创造了新生命的自豪和欢乐。然而,兴奋过后,等待他们的将是一段漫长而艰辛的心灵跋涉的过程,有多少这样的父母?!他们终生未能走出黑暗而痛苦的深渊!

  在这场命运的严酷考试面前,这些特殊的父母们,又以逃亡者、怯懦者和勇敢者的不同面貌,递上了自己人生的一份答卷。

  一位儿童教育专家对记者说:“孤独症如果不早治疗,发展下去甚至连乞讨都不会……”

  但谈何容易!那扇封闭自己的大门比钢铁还要坚固,任何努力在大门的那一边都是迟钝的反应。教会孩子一点点东西比徒手撬开封闭心门的大铁索还难,如此之难,母亲们都没有放弃,她们很多人几乎用一生去努力,而要求的回报仅仅是让孩子些许接近正常人。

  目前的科学告诉我们,让孤独症孩子像一个正常人般生活甚至有正常人的欲望几乎是不可能的,属于孩子的一生将是一段漫长的孤独之旅。

  社会的关爱极为重要。一个家庭的力量是薄弱的,而社会支持的手也许能让那扇门透出的缝隙更多些,至少可以让孩子的亲人能在亘长痛苦的心灵磨难中见到些阳光。

  关爱,无坚不摧。