《星界周报》55:怎样避开自闭症医疗骗局?

时间:2015-07-24 10:03 来源:中国孤独症网 作者:雨潇 点击:

  精神类疾病的危害正在日益被重视,从抑郁症到自闭症,很多家庭在面对精神疾病手足无措之余,焦急的心态却被一些无良医院所利用。近日《财新周刊》刊发了封面文章《自闭症医疗骗局》,痛陈一些号称掌握了“BN P”、“EFG”等“先进技术”的医院,欺骗患者父母和公众,违背法律和良心敛财。本周第55期《星界周报》微闻天下资讯版块中将为广大星儿家长揭穿自闭症医疗骗局,请相互告知家长们一定要慎重,不要再让无良骗子们钻了空子,耽误了孩子最佳治疗时期,再后悔莫及。除此之外,本周报中仍会呈现更多资讯信息,供大家点播。具体详细资讯请登录优酷、土豆、腾讯三大网站观看第55期《星界周报》特别栏目。

  如果您不想继续被骗?如果您不想耽误孩子最佳治疗期?如果您不想孩子再受苦受难?请耐心往下看!

  自闭症,又称孤独症,统称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),是一组起病于儿童发育早期、伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前病因不明,以社交沟通障碍、兴趣狭窄以及重复刻板行为为主要特征,但个体表现又千差万别。因此,自闭症的诊断难度很高,诊断过程复杂。

  中国的第一例自闭症患者是在1982年报告的。此后对于这一疾病的治疗和康复服务虽不断进步但仍嫌不足。从早期筛查,到行为干预,再到托管养护,多数自闭症人群终生需要社会和家庭的照顾。但全国能够诊断自闭症的医生不超过100人,中国残联系统的公办自闭症服务机构不过百八十家。由家长或私人创办的机构也不过1000多家。

  面对医疗服务的巨大供需矛盾,一些医院在使用非常昂贵的“RNC生物修复疗法”和“BNP数字生物神经修复技术”。它号称可以“彻底攻克儿童发育行为疾病”,包括儿童抽动症、多动症、自闭症等。代表医院有北京国济中医医院和广州和谐医院。

  “百分百是个骗局”

  BNP广告,是一连串穿插着各种术语的串讲:“借助精密数字化导航仪器,对受损部位进行数字模拟,然后应用尖端的磁极超声精确定位,使生物蛋白基因作用于自闭症孩子体内,通过血液、淋巴细胞循环,改善脑内血液循环,营养、修复受损脑细胞,平衡脑神经递质功能,全新脑神经通路,唤醒孩子的感知能力,增强对信息反馈功能,使孩子走出自闭。”

  “百分百是个骗局。”中国精神残疾人及亲友协会(下称精协)副秘书长、中国精协孤独症工作委员会副主任郭德华博士就此评论说。据他介绍,大概六年前,美国有一个研究课题,提到神经生物蛋白缺乏对人群的影响。郭德华推测,BNP疗法便是借助该文做文章。

  邹小兵是广州市中山大学附属第三医院的主任医师,国内自闭症专家,主要研究方向为儿童发育行为疾病,包括儿童孤独症、阿斯博格综合症、儿童多动症、儿童抽动症等。邹小兵对财新记者说,包括BNP等生物治疗,“完全缺乏科学证据,属于伪科学。利用家长治病心切,炒作忽悠、趁机赚钱”。

  北京大学第六医院副主任医师和北京市孤独症儿童康复协会培训部主任、自闭症专家郭延庆介绍,国际上对于自闭症儿童的诊断,有孤独症诊断访谈量表和孤独症诊断观察量表两个“金标准”。前者通过医生与家长访谈的形式,收集儿童相关的发育信息和症状信息,这个过程视医生的执业水平不同,需花费1小时到3小时不等;后者主要指医生通过设置特定的互动游戏,观察儿童的能力和缺陷,往往需要1小时到2小时的时间。

  种种神奇疗法还包括神经营养疗法、免疫球蛋白疗法、高压氧舱疗法、中医针灸疗法等。名目虽然繁多,共同特点是价格不菲。干细胞移植疗法一次至少五六万元,曾经被包括北京第二炮兵总医院在内的多家医院用来治疗自闭症。最后由于缺乏临床数据支持以及违背医学伦理而被叫停。

  干细胞风潮之后的几年,“生物疗法”又现身江湖。一开始,这种疗法被冠名为“APS”,号称“把生物蛋白和神经生长因子经过特殊的方式植入到孩子的穴位,使他的神经得到修复”。代表医院是位于上海宝山路的鸿慈儿童医院。在郑州,警备区医院和防空兵医院的生物治疗则被冠名为“神经元激活体系”和“安神复聪疗法”。

  骗局为何层出不穷?

  自闭症干预行业本没有那么多骗子,后来行骗的人多了,他们也就成了骗子。其实,早有媒体曝光过包括国济中医医院在内的多家医院的自闭症治疗骗局。2013年,《第一财经》栏目播出《自闭症江湖调查》,其中就有对北京国济中医医院的曝光。不过,电视曝光似乎并未对国济中医医院产生任何影响。

  有多年医疗卫生行业经验的科文顿&柏灵律师事务所资深顾问冯毅分析,虽然中国人的物质条件逐渐提升,有条件改善自己和家人的健康,但中国人并不掌握相应的生命科学知识或资讯,哪怕是科普级别的。医疗系统只看病,不看人,病人从医院得不到针对自身特点的健康服务。而各家电视台的“健康大讲坛”、各种“神医”在社会上阶段性的涌现等,就是国人对健康资讯需求强烈的例证。

  再者,中国人看重政府的批准,不清楚对生命科学的新知是否可被接受,需要的顶级证据是RCT(随机对照的临床试验)。因此,政府的批准或被夸大的应用、物化的标准、碎片化的数据参数、专家的推介等,就可以巧妙地包装一个骗局。

  我们的无知和行骗者的无耻就这样结合在一起。全社会对自闭症儿童较少的关心与关注,是公众对自闭症的无知,也是对生理医学基本常识的无知。骗局频发的最根本原因在于医疗资质和资源的垄断。医疗行为的诸多问题不是出在市场化,而是因为市场化畸形、市场化程度不高。针对自闭症的医疗骗局频发不是偶然,这个问题一点不比医疗骗局发生的概率更严重。首都北京几乎是医疗骗子的天堂。

  “治标”的个人维权途径有哪些?

  对于时下已被骗或行将被骗的人们,专家提出三种“治标”的个人维权途径:一、保留、收集证据,向公安经济侦查部门举报个别医疗机构诈骗;二、向医疗卫生监督部门检举医疗机构、医生虚假宣传、违规行医情况;三、医疗机构或医生,甚至是非法医疗组织或非医生,存在虚假宣传、虚假承诺、违规使用非法(指未经批准)、无益于病情(指乱用)的医疗器具药品、虚构或严重夸大治疗效果以及其它非法虚假情形的,向人民法院起诉要求其返还财产、赔偿损失。

  显然,第三种是相对容易操作、维权成功率也较高的。但鉴于各种各样的原因,被骗的人选择自认倒霉的居多。有维权能力的家长目前还是少数。

  从事多年孤独症康复事业的郑州市康达能力训练中心张桂娥教授表示:通过系统化的训练同样虽不能让自闭症患儿快速痊愈,但训练对于自闭症患儿行为问题的矫正作用却是不可忽视的,也不是那些打着能够彻底治愈自闭症的种种的医疗骗局能够媲美的。提醒广大患儿家长一定要当心连环欺诈,荼毒孩子,骗取钱财。