罗一笑事件遭到炮轰后……

时间:2016-12-03 14:53 来源:中国孤独症网 作者:羿云天 点击:
    这两天,罗尔和他的患有白血病的女儿罗一笑的新闻刷爆朋友圈,尤其是一篇题为《罗一笑,你给我站住》的微信文章,更是在短短几天内点击率和点赞数均超过10万+刷新微信文章之最。
    然而随着事件的进展,感动变成了批判,更有知情人士指出,罗一笑的爸爸罗尔在深圳和东莞拥有三套房产,女儿住院所花费的治疗费经医保报销后仅需支付两、三万,对于一个拥有三套房产的人来说,这根本就是能够轻松承担的起,更让众人难以接受的事实是,在微信文章后面的打赏功能开通后,罗尔也在短短几天内收到了来自全国各地的包括文章打赏、发送红包和辗转捐款260余万元。更有一家相关机构借机宣传,申请转发此文章一次就给罗一笑捐助一元钱。借势营销变成了赤裸裸的欺骗和利用人们的同情心来开展所谓的公益救助,上当受骗的好人瞬间觉得爱心被亵渎。
    本来是为爱女筹集善款的公益善举,最终却因为受捐人的丰厚家底被深扒而演变成一则赤裸裸的“猎取善良”的透支社会信用的讽刺事件。
行业乱象  卖惨募捐博取同情
    在罗一笑事件发生后,有评论指出,爸爸罗尔利用了人性之善,营销机构的借势让此事持续发酵,达到了在朋友圈、微博及网络广泛传播的效果。
    互联网帮助罗一笑具备了获得每人捐助几块钱就能成千上万的能力,也让更多人对不劳而获开始乐此不疲。这种利用爱心同情心的推广,在某种程度上确实是亵渎了社会的信任资源。
    但更深层次的影响则来自于对公益事业的毒害,此事件虽然不是第一次被揭穿的以假乱真的骗取募捐,但是一次又一次的善良和善心被利用后的结果就是在公益范围内形成了一种可怕的现象:大病患者开始通过卖惨以及编造感人泪下的悲惨故事骗取众人同情,通过募捐得到的钱除了真正用极少部分用来治病外,其他钱就用来全家旅游以及购置奢侈品。
    这样的极端不是没有发生过。
    感动的文字,天生的善良,让我们无法抗拒。如果同样需要救助的病危患者比罗一笑更悲惨,但是却不会也没有人撰写悲惨的故事,那他们是不是就只有等待自生自灭了!
    在这个卖惨募捐的被扭曲的公益事业中,获取募捐的渠道随着互联网的发展越来越多,除了政府形式的传统意义上的残联、慈善机构,还有网上的轻松筹、腾讯公益、微信打赏和红包、众筹、支付宝捐助等等,一系列眼花缭乱的捐助渠道,一方面可以让普通病患者通过多渠道募捐到更多需要救命的钱,但是也在另一方面很容易滋生无法识别的骗局和导致善良被利用。
    如果没有编撰出悲惨的故事被大V传播,又没有新闻爆点的人,是不是就不配得到救助了?
    民间救助和网络众筹虽然好,但却并不能解决真正的问题。更令人尴尬的是,国内目前没有一家具备足够公信力的组织或机构去评判谁需要帮助,谁能够得到帮助,以及哪种渠道的众筹是政府认证的具有公信力的募捐渠道。
    穷人看不起病,往往就会没有安全感。之前报道的为什么很多自闭症父母亲手结束孩子生命,名叫嘉嘉的自闭症孩子送去康复训练命丧机构的悲剧发生,就因为社会没有完善的救助体系和权威而安心交付的康复机构,没有钱交付高昂的培训费和心力交瘁,在悲痛欲绝中最终只能选择忍痛割爱。
    事关生死这么大的问题,不应该靠民间捐助去解决,应该靠制度去解决。
与残疾人同行  志愿者助力弱势群体
    罗一笑事件发生后,很多评论说不要逼穷人去讲故事,因为“常规救助才是穷人的希望”,真正好的社会,应该能让没有故事的人也得到帮助。因为哪怕是多渠道的众筹,每个人的信用度也是有限的,个人的筹款在公众眼里的信用度更是有限的。
    纵观国外救助体系,美国也有买不起医疗保险的穷人,他们不需要向媒体卖惨,只需要靠走正规程序就可以获得救助。很多穷人也可以申请由政府提供的“医疗照顾计划”和“医疗救济计划”两种免费医疗保险。如果没得到这两种保险,还可以申请其他地方性的免费保险计划。
    在英国也有全民医疗服务体系,药费很低。很多欧洲国家更是在病人患有重大疾病、医疗器械或者医疗设备超出你的经济承受能力时,可以申请相应救济。
    这才是常规的具有普世性的人人都能平等享有的救助办法。
    当很多人在谴责罗尔骗取众人同情心获得巨额捐助时,作为关注自闭症行业且在国内自闭症圈内有影响力的自媒体,我们更应该探讨公益行业究竟该如何走下去,该往哪里走?
    今年12月5日是第31个“国际志愿者日”,适逢12月3日为第25个“国际残疾人日”,作为自闭症群体,既是精神残疾,也是弱势群体,在关注公益行业如何走下去,该往哪里走时,自闭症群体的公益救助就显得迫在眉睫。
    据了解,全球共有6.5亿残疾人,约占世界总人口的10%,其中80%分布在发展中国家。1988年,世界范围内开展的19次大规模自闭症流行病学调查表明,自闭症的患病率约在0.07‰—1.55‰之间。目前,全球约有3500万人患有该神经系统疾病,其中每20分钟就有一个孩子被诊断为自闭症。2003年,被诊断为自闭症的儿童人数猛增800%。
    调查数据显示,自闭症发病率已居我国各类精神残疾之首,平均每500个儿童中就有一个是自闭症患者。据中国残疾人联合会在2009年的保守估计,自闭症患者约为500万。
    多年来,在国际社会的努力下,世界各地在保障残疾人权利和建立无障碍社会方面取得了一定进展。但由于造成残疾人边缘化的环境、社会和法律障碍依然存在,残疾人在就业、教育和医疗等方面的权利依然受到不同程度的限制。
    由于生理、法律和社会方面的障碍,残疾人往往不能和正常人一样平等地享受政治、经济、社会和文化等权利。对于自闭症患者来说,更是无法真正被社会接纳和融入,遭受了更多的隔离、歧视和不公平对待。
    同样生活在一片蓝天下,共同享受着温暖的阳光,自然给了众人同样的感怀,然而生活却给了自闭症群体不同的境遇。但是他们也渴望温暖,渴望与正常人同样的生活,渴望同正常人一样畅游于知识的海洋。
    在政府救助体系的保障下,国际志愿者日的设立就使志愿者走到了弱势群体身边。
    “助人自助、专业服务”是志愿者社会工作的基本原则。借助志愿者更好地帮扶和助力自闭症群体已然成为一种潮流。
    在今年的国际志愿者日,为关爱自闭症儿童,河南高校大学生策划并实施了“还星妈一个星期天”、“星星点灯帮扶星儿家庭”、“ 关爱自闭症儿童,让爱不再独行”等多种多样的志愿服务,赢得了康复机构老师及星儿家长的一致好评。
    今年12月5日第31个“国际志愿者日”,及12月3日第25个“国际残疾人日”到来之际,为进一步在全社会营造“我为人人、人人为我”的志愿服务浓厚氛围,推动关爱自闭症儿童志愿服务事业制度化、规范化、常态化发展,力争为更多星儿家庭提供更优质的志愿服务,全省高校志愿者举办了“2016万名志愿者暖星行动”。
    借助这一活动,发挥公益力量,让志愿者与自闭症群体同行,让社会了解、理解和包容自闭症患者,让他们在同一片蓝天下温暖成长。
为了孩子  公益之路还有多远?
    2016万名志愿者暖星行动是对自闭症群体的关爱,更是一次身体力行的公益行动。当罗一笑事件发生后,我们在质疑个体募捐的同时,也大力倡导通过科技的力量和人的智慧构筑的新的、专业的公益机构,去关注、关爱和帮助自闭症等特殊群体,探索一条最具中国特色的公益模式,从专业的角度做救助,对被救助者、康复家庭以及公众负责,让沟通真正发挥最大价值,给特殊需要的儿童及家庭提供更加专业化、人性化、生活化、系统化的服务,提高训练质量,让孩子早日融入社会。这就是在12月3日“国际残疾人日”当天北京和郑州两地同步启动的“家机构APP客户端”的出发点和服务宗旨。
    “家机构APP客户端”融汇贯通自闭症康复专家、“自然训练法”开创者张桂娥教授“爱与自然”学说、自闭症专家汉普爸爸“心做图说”方法以及家机构理念和行业优秀老师师资力量,为全国超百万星儿家庭通过全新客户端模式提供专业化、全面化、精细化、持续化服务。
    其APP拥有目前国内该行业多项功能设置,为百万星儿家庭提供全面的线上线下相结合的一站式视频观察评估模式。通过制作超字链方式,提供点对点、点对面、面对面实时综合服务,开创全新功能创新。
    界面设计简洁明朗,无广告、无插件,适合各种品牌、型号手机下载使用。一步到位,同步更新。无论身处何地,无论男女老幼,即可实现足不出户,实时掌握行业精准服务。通过“空中课堂”,分类专业指导百万家庭,联接观看名师优质课程、专家答疑解惑;24小时提供最新、最全的行业资讯服务,实时推送,重点推介,并可将精华文章分享至朋友圈。
    小编采访了一位参加客户端测试的家长,她抑制不住内心的激动,为“家机构APP客户端”点赞,称赞客户端更接地气,更有人情味,更活泼的界面,能够实现随时随地互动,同步交流互动与资源交互共享。童趣化愉悦体验,视会员如家人,在生动有趣的家庭氛围中能够深切感受到爱的温暖与阳光般的贴心服务。
    一位星爸也告诉小编:“客户端充满正能量的贴心服务,一键优化升级,给我们带来了最愉悦的视听感一体化综合体验,真的非常棒!”
    12月3日以后,中国孤独症网家长学校将利用家机构客户端平台,加大对家长的培训力度,拓展对社区、家庭训练的指导支持,培养更多的家长和老师,推进“家机构”模式在全国的落地,造福更多的孩子和家庭。
    “家机构APP客户端”分类设置了“新闻资讯”、“康复教育”、“在线课堂”、“在线服务”及“在线搜索”等诸多精品栏目,推荐国内外最及时、最全面、最深入的自闭症新闻、理论、康复知识,并刊发第一手原创文章和特教老师训练心得,同时更能实现专家老师、星爸星妈通过图片、文字和声音把生活中常见的的各个场景及训练方式拍摄出来,生成动态的生活链。
    客户端界面下方的“个人中心”和“我的超字链”栏目,家长可通过手机登陆后自己制作上传并可点击任何一个生活场景,全景化看到每一个步骤的演示效果。其中涉及到生活自理、语言、感统、行为、社交、情绪行为、认知理解以及饮食、穿着、感受、出行等场景常用社交场景模拟,帮助自闭症孩子在生活中学会自理,并与身边的人进行简单的交流。
    为家长精心选编的24小时最新行业新闻资讯和家长训练心得,提供最新的专业特色课程;家长通过客户端进行在线评估和咨询,建立全套适合孩子家庭康复教育的数据库,随时随地为家机构提供指导和服务。
    为了孩子,自闭症圈内有名的汉普爸爸在下载试用后第一时间推荐给了身边的星爸星妈,他忍不住赞叹,“家机构APP客户端”是目前国内专门为星儿家庭提供专业康复教育的客户端,它的开通将会给更多的家庭提供便利,减轻家长负担,服务更多星儿家庭。
    郑州市金水区孤独症康复协会会长张桂娥惊叹:“家机构客户端是家长万里长征的加油站,是家长幸福生活,孩子快乐进步的港湾,是爱与自然学说在生活中的延伸,是心·做·图说方法在家庭中的活教材,是‘家’与‘机构’能量的互为传递,是专业过日子的具体体现。
    在12月3日“国际残疾人日”北京、郑州两地同步启动之际,为庆祝“家机构APP客户端”上线,12月3日至5日成功下载客户端的客户将会享受中国孤独症网家长学校提供的视听课程及超字链免费大餐。
    “家机构APP客户端”的开通上线,让家和机构实现线上线下的完美合二为一。家+机构=过日子+专业,家机构就是专业过日子,在“正常的生活状态”里“正常地发展”出一种“正常的生活状态水平”,这是“家机构团队”对自闭症孩子生命的理解。
    决不能让康复成为星儿家庭之痛社会之殇!这是对自闭症家庭的美好祝愿和心底的努力方向,从“家机构”的创建到倡议发起“星星儿童村”这一民间互助组织,再到举办“第一期家机构实操培训班”,以及后来由汉普爸爸带领越来越多的自闭症家庭入住星星儿童村,一起步入专业过日子的轨道,一步一步走来,期间有艰难、有汗水甚至泪水,但是更多的则是收获了轻松与快乐,家长不用再为孩子的未来担心。通过正常发展方式,让孩子发展出普通人的生活状态水平。
    如今,这份努力和坚持也让我们看到了实践的正确与成效,而“家机构APP客户端”上线也最终朝着提高孩子生活自理、自力、自立的能力不断努力,助力星儿家庭,为自闭症患儿及家庭提供更多希望与光明。
 
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