孤独症谱系障碍如何看,怎么办?

时间:2016-09-20 17:37 来源:时一憨微博 作者:郭延庆 点击:
      孤独症谱系障碍是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。起病于三岁之前,三岁以后随着对儿童社会性要求增加而表现明显。目前在认识充分的发达国家,其患病率已高达每68个儿童中有1个儿童属于孤独症谱系障碍,但在认识尚不充分的国家,其患病率报告不一,从百分之一到千分之一不等。
      孤独症谱系障碍对儿童心理与社会发展影响巨大,但迄今为止,病因及发病机制尚不清楚,更缺乏行之有效的药物治疗,绝大多数儿童需要长期的教育训练和行为干预,对家长、社会和国家都是一个巨大的挑战,因此,孤独症谱系障碍在全世界范围内被视为亟需优先解决的公共卫生问题之一。
  自2007年12月联合国大会确定每年的四月二日为“世界孤独症意识日”(简称孤独症日)以来,孤独症在世界范围内被越来越多的人认识,联合国秘书长和一些重要国家的元首每年都发表特别致辞,敦促大家提高对孤独症的认识,改善孤独症人士的生活条件和人文环境,号召更多接纳和服务于孤独症人士及其家庭。我国政府和相关专业人员对孤独症谱系障碍也给予了很大关注,国家领导人亲自批示相关工作开展,卫生、教育、民政、残联、妇联等相关部门和团体在孤独症谱系障碍人士的诊疗康复和家庭支持等领域也给予了越来越多的关注和财政支持。
  尽管如此,广大孤独症谱系障碍人士家长和非相关专业人员对该障碍还存在很多认识上的误区,对如何干预和服务于孤独症谱系障碍还存在大量未经验证、虚假不实、甚至贻害无穷的信息和手段,孤独症谱系障碍儿童家长不了解该如何真正帮助孩子,社会大众也不完全了解该如何正确对待和帮助孤独症人士以及其家庭。有鉴于此,本文作者结合自己在该领域近二十年的临床经验和思考,以问答的形式给出了在自己知识和能力所及范围内的解释,希望对广大感兴趣的读者有所裨益。问题提纲如下:
  第一、如何看待孤独症谱系障碍的诊断标准,临床医生又是如何诊断的?
  第二、如何看待医生对于孤独症谱系障碍的诊断意见?
  第三、如何看待当前从病因和生物学角度对孤独症谱系障碍的种种干预尝试?
  第四、如何看待教育训练对于当下孤独症谱系障碍康复的作用和意义?
  第五、作为家长,如何帮助孤独症谱系障碍人士?
第六、作为社会人,如何帮助孤独症谱系障碍人士以及其家庭?
    针对以上问题,具体如何解决呢?
  第一、如何看待孤独症谱系障碍的诊断标准,临床医生又是如何诊断的?
  孤独症谱系障碍的诊断并不是一件轻松的事情。绝对不是看看美国精神疾病诊断与统计手册(DSM-5)或者国际疾病诊断与分类第十版(ICD-10)的描述条文,然后逐个对号入座,凑够了标准就是,凑不够的就不是那么简单。为什么?第一,条文的描述都是统一的,而孤独症谱系障碍儿童的表现,却每个人都不同。先说智力,从智商不足40,到高于120的天才智商,我们的孩子们把儿童能有的智商范围几乎完全覆盖。再说语言,从毫无语言,到机械仿说,到雄辩甚至诡辩,我们的孩子们也能把上帝赋予人类语言的技巧和智慧演绎的天衣无缝(从大辩无言到巧舌如簧)。再说社交兴趣,从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家,我们的孩子们把社交对人的深刻影响表现的淋漓尽致。再说兴趣行为,从瓶子盖到天文,从砖头瓦块到地图、交通路线,从广告到历史传记,从一般的dou-ray-mi到惊人的音乐天赋,从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算,从不识字到过目不忘的识记天才。不管是常人拥有的,还是常人不感兴趣的,还是常人难以达到的,从兴趣的范围,到广度,到深度,在孤独症谱系障碍儿童中,只有你想不到的,没有什么是不可能的。若没有阅历成百数千的孤独症谱系障碍,单看诊断条文的描述,很容易出现认定的反而不是,认为不是的到有可能是。条文中的共性是在实际阅历真实鲜活个案的不同中体会到的,不是靠通过文字的字面意思理解到的。
  国际上,关于孤独症儿童诊断的“金标准”,往往指向两个相对客观的检查,而不仅仅是专家的临床印象。这两个相对客观的检查分别是孤独症诊断访谈量表(修订版,ADI-R)和孤独症诊断观察量表(ADOS)。前者面向家长,通过访谈收集儿童相关的发育信息和症状信息,一个正在接受训练的医生执行这样的检查往往要花2到3个小时;一个训练有素的医生执行这样的检查要1到2个小时。后者面向儿童,通过设置特定的互动游戏,观察儿童的能力和缺陷,往往需要1到2个小时的时间。前者对儿童有了纵向的了解,后者则对儿童有了横断面的直观印象。通过金标准验证的孤独症谱系障碍的研究论文在国际交流中比较能得到认可,有说服力。但是国内精通这两项检查的医生屈指可数。大多数儿童是靠专家临床印象诊断的,专家的临床印象的真实度取决于他/她阅历过的真实孤独症儿童的数目。见过的越少,临床印象越偏隘,越容易漏诊和误诊。
  即便经过金标准的检查,看过的真实孤独症也不少,仍有两类儿童,对所有专家都是难题。第一类,智力严重落后的儿童;第二类,边缘状态或者不典型的儿童。前者受限于其发育水平,很难界定是“不能”的状态还是“偏离”的状态;后者因为其发育水平接近同龄儿童而难以区分其发育的“偏离”的度。这两类儿童都需要一段时间的随访、实时观察评估才能最终确定。后者常常在局部或者横断面上表现如常,而整体上或者纵向来看又有突出问题的儿童。
  正因为诊断并不容易,所以才有这样的悖论,孤独症还是得找有经验的专家来看,但是,再有经验的专家也有拿不准的时候或者自以为拿得准却犯错误的时候。突破这个悖论的基础,是专家们还是谦虚一点,当事实明显走向印象的反面的时候,及时调整自己的判断,这并不丢人。
  第二、如何看待医生对于孤独症谱系障碍的诊断意见?
  医生的职业之一就是每天在给他的服务对象下判断。精神科医生在下判断时除了面谈和观察,可资利用的其它手段几乎为零。因此,精神科医生误诊和漏诊的可能性远远大于其他有手段帮助明确诊断的医生。而精神科的判断一旦下达,多数又都具有慢性、持续康复和治疗的特点,因此不容易被接受,也不能轻易下结论。在儿童精神科里,孤独症谱系障碍的判断就是一个典型代表。但是,医生在他职业生涯的培训和锻炼中,或多或少会形成个人的倾向性:有人以不错杀为追求,有人以不漏过为荣耀,不管是意识到还是没有意识到,一个医生判断的轨迹中总是能明明白白地透露着这种倾向。或者在漫长的生涯中有一点从一个倾向向另一个倾向过渡的趋势。以个人为例,我在临床中比较倾向于以问题为中心,也就是重点探讨干扰现实生活的实实在在的问题是什么,并与来访者一起寻求问题的原因和解决之道。所以个人的临床实践中对诊断的判断就看得淡一点;另外,深知可资利用的辅助诊断手段有限,临床片面的接触又受到时间和空间的限制,信息如果不是足够让我信服,宁愿不诊断或者只给出临床问题的诊断。
  在诊断沟通的另一半,也就是家长那里,对诊断印象的接受态度也彼此不同,有的喜欢有一个明确的、权威的意见而不能忍受模糊的不确定的判断;有的则对模糊、不确切的印象较为耐受而反感快速下判断的医生;还有的,总是追求与医生诊断向左的证据并且不断更换医生。所以,在获得一个临床判断以后,如果对这个标签很在意,需要从医患双方的角度个体化地评估这个判断印象的客观程度与主观程度,花点时间了解你的医生和你自己。
  第三、如何看待当前从病因和生物学角度对孤独症谱系障碍的种种干预尝试?
  孤独症的病因和生物学治疗方面,目前为止,仍然还是一个探索和发现的阶段,远未到可以盖棺定论的时候。如果当下在这个领域有什么明白无误的信息可以结论的话,那就是“孤独症谱系障碍的病因、病理机制还不十分清楚,也没有任何公认的、可以推荐的针对病因、病理机制的生物治疗措施”这句话。既然如此,社会上流传的、甚至是从个别医院、机构所推荐的种种生物治疗措施(包括但不限于各种脑神经营养药物,外科治疗,免疫治疗,排毒治疗,禁食治疗,各种磁疗和干细胞移植治疗等等)就并不是真正意义上的临床循证依据支持的治疗(不管在宣传上用了多专业、高深、科技的名词),甚至有些是循证依据否定了的治疗措施(比如大剂量镁加维生素B6,排毒治疗等等)。
  那么,对于在生物学治疗领域的种种尝试,我们到底应该持有一个什么样的态度呢?专业人员也好,家长也好,保持一个开放的思维和态度,是必要的。所谓开放,就是不盲目否定,也不盲目崇信,注重其所以如此的过程和所以能如此的因素,把成功当作个体的成功而不是普适的成功,把失败也当作个体的失败而不是普适的失败,把兴趣集中在对个体性因素(无论成功还是失败)的发现和探讨上。个体成功的多了,个体成功因素探讨的明了了,就会有普适的东西出来。从失败中也可以作如是观。对任何个案的成功不必不加分析地报有排斥、憎怨之心,但在引用、借鉴和推广上应当慎重:始终保持着“个案的成功不等同于普适的成功”这个警戒之心。尤其注意收集那些已经被循证依据所否定了的治疗方法,不要再无谓地重复错误、甚至有害的治疗。
  第四、如何看待教育训练对于当下孤独症谱系障碍康复的作用和意义?
  在孤独症谱系障碍的临床个案干预中,充满着伪诈、争议、不支持、未证实、无实效的各种方法,这是该领域不争的事实。教育训练与行为干预仍然而且将长期作为主流的干预措施。然而,教育训练与行为干预既是科学,又是艺术,操作者的理论水平和实践经验直接影响训练效果的好坏。在这一类的主流干预趋势中,研究最为透彻,实证经验最多是建立在应用行为分析(ABA:Applied Behavior Analysis)原理基础上的技术和方法,这些技术和方法融合了强化干预、互动式干预、辅助教学、练习与反馈等模式,并且强调在家庭、学校、医疗和社区三位一体的有效合作,以达到训练模式和策略的持续性和最终的成功。
  所有儿童都不能忽视教育训练对孤独症谱系障碍的根本干预作用。但是教育训练严重依赖操作者个人的学识积累,修养与经验,以及其本人是否接受过系统而规范地专业培训,培训时间长短等等条件。相对于国外同行操作者,我们的老师(医生,和家长),无论在知识积累,原理把握,培训督导,实践操作层面还有很大的局限性和盲目性。我们对当前流行的各种主流干预趋势都有一知半解的了解,甚至错误的了解,而我们对孩子的训练,也就自然而然地基于这样的了解的基础上,难免会夹杂更多的常识(而非教育技术或理念)成分,或者走上普教或一般特教(而非针对孤独症的特教)理念上去。我所了解的机构,大大小小,知名无名,也不少了,没有几家算得上真正研究导向的,没有一家在培训老师方面不是速成的(从理论到独立上手训练孩子都不超过1年的时间)。培训名目繁多不说,在同一名目下的培训从理念到内容到操作,也都是五花八门,让人哭笑不得。大多数训练是在低技术含量水平上重复操作。一个简单的拍手训练,很多老师并不明白,为什么训练这个项目,它的意义在哪里,支撑的原理是什么;甚至训练的流程也并不熟悉,针对训练中出现的问题,他/她往往也没有多少有科技含量和智慧的解决办法。仅仅把它作为一个训练任务,他/她可能很认真,但他/她的训练的确很盲目。
  第五、作为家长,如何帮助孤独症谱系障碍人士?
  孤独症的特质表现可以说是终生难变。就像普通个人也很难变成另一个人一样。但这并不意味着孤独症不能获得一般意义上常人评价为成功的事业成就和个人成就。他们永远是独特的个体,但他们可以拥有常人一般意义上的生活的一切。
  自理,独立的生存和生活技能无论是对正常人还是孤独症人士都是重要的,孤独症人士可以做的更好。他们所面临的困难一方面来自于他们可能与生俱来的特质,一方面来自于社会对这些特质的不了解和不接纳。这些特质本身不涉及价值和道德的判断,如果从认识,了解,接纳和欣赏的角度去看,这些人很值得信赖,很可靠,也许是我们常人自己不够好。如果有了这样的态度和认识,孤独症人士也可以并且愿意成为我们的朋友。在此基础上,我们可以教、他们也可以学会让他立足于世界和社会的足够的生存和生活技能。
  孤独症谱系障碍人士可能会有一些异乎寻常的举动行为。但怪异举止不是孤独症人士特定的标签,每个其他的人都可能有这样的行为举止,只是我们更能分辨场合以及场合的要求而已。孤独症人士也可以学会分辨这些,只不过他们需要我们首先接纳,然后是耐心的辅导。
  第六、作为社会人,如何帮助孤独症谱系障碍人士以及其家庭?
  一般大众花点时间了解孤独症人士,了解他们如何与我们不同,了解他们的诉求和他们的亲友们的诉求,了解是接纳的基础,接纳是同理心的源泉。我们越多了解这些特质上不同的同胞,越是愿意帮助他们,甚至愿意改变自己。
孤独症可能不孤独,你要尊重他多一些,侵扰他少一些;孤独症可能很孤独,你要了解他多一点,疏离他少一点。孤独症孤独不孤独,我们不知道。但我知道,我们可以让他感到孤独,也可以让他感到不孤独。