这篇文章关乎星儿的现在和未来

时间:2017-01-03 17:04 来源:中国孤独症网 作者:听雨 点击:
——2016年度星界圈最具影响力十大新闻隆重揭晓
   
    挥别2016,我们迎来崭新的2017,对于自闭症星界圈来说,这是不平凡的一年,也是悲伤与振奋的一年。
    那些关于自闭症群体的悲伤故事,让每一个星儿家庭以及关注和关心星界的热心人士痛心且扼腕;但是更多振奋人心的消息也让星儿家庭看到了更多希望,从彭麻麻和张海迪看望自闭儿等特殊群体到国家出台诸多关怀和惠及特殊儿童的各项政府,我们也看到了社会对自闭症等特殊群体的关爱与日俱增。
    自闭症儿童的救助作为一项社会化的系统工程,也是一项需要长期投入的事业。虽然路漫漫,但是欣喜的是,国家已把关注自闭症儿童的康复问题纳入残疾人事业“十一五”发展纲要,中残联在“十一五”规划中,还明确把自闭症患者列入残疾人行列,并计划在31个试点城市开展自闭症儿童康复训练。
    伴随着痛与喜,情牵着爱与梦。2016年的自闭症圈注定是无法忘却的一年。我们从众多新闻事件中总结和盘点了2016年度星界十大新闻,它关乎星儿的现在和未来,让我们铭记每一次的感动和温暖,化悲痛为力量,与千万星儿家庭携手同行,借助政策的春风,迎接星儿灿烂的明天!
 
、彭麻麻和张海迪慰问孤残及自闭儿  传递政策利

在5月15日第26次全国助残日上午,彭丽媛来到北京东方博爱儿童福利院看望孤残儿童,慰问工作人员。彭麻麻慰问关爱孤残儿童,给这一最为特殊的群体带来了惊喜,更带来了对全国自闭症患者的慰问和鼓舞。
在8月15日,中国残联主席张海迪视察青岛市残联工作,在走访当地自闭症儿童康复训练机构时,张海迪看望了自闭儿以及详细了解了在当地康复机构的自闭症儿童的康复、治疗及发展情况,观看了自闭症儿童表演的节目,为自闭症孩子送上诚挚祝福。
张海迪视察青岛市残联工作,中国女科学家、青岛尤尼科技CEO王红向张海迪主席介绍并展示了3D生物电自闭症康复仪及治疗方法取得的成效。
二、首个大规模中国人群孤独症基因测序研究出炉

孤独症的遗传研究有了最新进展。11月8日,国际学术期刊Nature Communications(自然通讯)正式发表了中南大学生命科学学院院长、医学遗传学国家重点实验室主任夏昆教授课题组关于中国人群儿童孤独症研究的最新成果。
该研究是第一个较大规模的中国人群孤独症的基因测序研究。这不但填补了中国孤独症研究领域的空白,在国际上也属于领先水平。
此次孤独症基因型-表型关联研究计划,运用一种新的高效、快速且成本低廉的靶向捕获技术——分子倒置探针(Molecular Inversion Probes, MIPs)方法。在1543例中国人群孤独症患者中完成了针对189个前期研究所提示的孤独症风险基因的靶向捕获测序,这是国内第一次完成的大规模中国人群孤独症样本的候选基因靶向测序。
三、儿童孤独症精准诊疗及康复将有新风向和新指南

11月5日,首届儿童孤独(自闭)症精准诊疗峰会暨中国科学院北京生命科学论坛第39次会议于北京友谊宾馆举行。峰会主要介绍关于儿童孤独症精准诊疗方面的新成果、新进展、新风向。围绕国务院印发《关于加强困境儿童保障工作的意见》,贯彻李克强总理的指导意见,讨论对儿童孤独症的关爱及帮助措施。
首届儿童孤独(自闭)症精准诊疗峰会现场同期,世界卫生组织、中国妇女发展基金会、美国自闭症之声在中山大学附属第三医院儿童发育行为中心举行“2016全球发育障碍儿童家庭康复PST项目中国国家级导师培训研讨会”。该项目将在全国建立15个培训示范基地,由著名自闭症治疗专家邹小兵教授等担任国家级导师,对全国17个省、300多家医院、200多家康复训练机构的8750多名医生及康复训练师,进行早期诊断与早期干预免费培训。
四、中国残联孤独症儿童康复教育试点机构培训工作总结会结束

12月20日,中国残联孤独症儿童康复教育试点项目机构培训工作总结会在海口圆满结束。来自北京、重庆、山西、内蒙古自治区、吉林、福建、江西、河南、湖北、广东、陕西、甘肃省残联、康复机构、幼儿园等50家中国残联孤独症儿童康复教育试点项目定点机构负责人及教学负责人100余人参会,参会机构依次进行了2014年至2016年工作汇报。
据悉,为加强孤独儿童康复教育工作,中央财政安排专项彩票公益金4600万用于2014—2016年实施孤独症儿童康复教育试点项目。根据全国孤独症儿童康复工作发展现状,项目确定了12个省、市的50家机构为项目执行单位,并决定项目经费的60%用于人员培训。在中国残联康复部的指导和各省残联康复部、各项目机构的密切配合下,培训工作进展顺利。截止目前共举办各类培训班23期,共培训人员1854人次。今年是项目执行的最后一年,为做好项目培训工作总结,为今后开展孤独症康复教育奠定良好的基础,中国残疾人康复协会特举办此次总结工作会。20日,50家定点机构负责人在会上依次做了三年工作总结汇报,包括三年来项目给机构带来的变化,队伍建设情况、体会、建议和要求。
 五、2016《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书发布

12月3日,在第25个世界残疾人日到来之际,一场主题为“蓝丝行动与爱同行——关注自闭症群体成长与就业”的大型公益活动在北京举行。活动现场发布了2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书和《大龄自闭症青年就业现状报告》,还启动了首个“全国孤独症(自闭症)康复就业信息平台”,并为“全国第一家爱心工坊”授牌。 
《蓝皮书》从不同角度梳理了中国自闭症教育康复行业发展历史、行业现状和行业动态,提出可供参考的建议。
蓝皮书显示,中国现有自闭症人群超过1000万,并以每年十几万的速度递增,但无论是在自闭症的诊断,还是康复和接纳方面都存在不少挑战。
六、全国首个自闭症家庭综合服务平台——家机构APP正式上线启动

为了给自闭症等特殊需要儿童提供更加专业化、人性化、生活化、系统化的服务,借助互联网新媒体发展模式,造福更多星儿家庭。12月3日,第25个“国际残疾人日”之际,中国孤独症网家机构APP客户端上线启动仪式在北京、郑州两地同步举行。
“家机构APP客户端”融汇自闭症康复专家、“自然训练法”首创者张桂娥教授“爱与自然”学说、自闭症家长汉普爸爸“心做图说”方法以及家机构理念和行业优秀老师师资力量,为全国超百万星儿家庭通过全新客户端模式提供专业化、全面化、精细化、持续化服务。
其APP拥有目前国内该行业多项功能设置,为百万星儿家庭提供全面的线上线下相结合的一站式视频观察评估模式。通过制作超字链在线课堂等方式,提供点对点、点对面、面对面实时综合服务,为“爱与自然”学说在全国的普及,“心做图说”在家长中的应用以及家机构模式在各个家庭的落地,搭建了一个现代化平台,给百万星儿家庭带来希望。
 七、拒绝自闭症孩子乘坐飞机引发众说纷纭
 
11月15日,许昌的崔先生带着13岁的儿子,到新郑国际机场乘机前往珠海,临登机时,被工作人员以儿子“行为怪异”为由,拒绝他们登机。对此,扬子江快运航空有限公司相关负责人回复称,为了航班及其乘客安全着想,才拒绝其正常登机。
因为拒绝的是自闭症孩子,于是事件很快在全国引起大讨论和大批判,网友的评论也呈现两极分化,一方认为航空公司拒绝对包括自闭症儿童在内的弱势群体登机是严重的歧视现象,必须道歉,甚至发展到联合抵制该航空公司;另一方认为飞机在飞行中存在很多不确定因素,因此考虑到安全原因,拒绝异常行为人士登机也在情理之中。
事件发生后,有替自闭症孩子发声的,有指责机场不负责任的,还有呼吁冷静对待的,以及各种声音间的口诛笔伐,不一而足。
 八、自闭儿频繁被退学  九三学社吴明倡议加快融合教育

12月8日,北京市海淀区中国科学院附属玉泉小学一自闭症学生小方(化名)扰乱课堂及偶尔打其他学生,给其他同学的正常学习生活造成非常大的困扰,导致没法上课。其他40名孩子家长不敢冒险送孩子上学,并希望小方转学去特殊学校。家长还自发组织起来,集体到校外拉横幅,抗议学校的不作为。
新闻再次让自闭症孩子入学难、融合难的问题刷爆自闭症圈,成为社会热议话题。
而就在11月8日,全国政协主席俞正声在京主持召开第58次双周协商座谈会时,围绕“重视特殊教育”建言献策。全国政协委员、九三学社中央委员、九三学社中央医药卫生专门委员会主任、北京大学医学部主任助理吴明在会上就推进自闭症儿童社会融合教育建言。
吴明建言自闭症儿童社会融合教育吴明提出4点建议。一是加大自闭症识别的宣传力度,在基层卫生机构、妇幼保健站、婚姻登记处、医院等发放宣传册,将自闭症筛查纳入基层卫生机构工作范畴,提高早期发现率。二是推进自闭症社会融合教育,对普通教育机构接纳非重度自闭症儿童作出要求,在难以做到所有机构都能接纳患儿前,指定部分机构,做到零拒绝。三是根据需要配置足够专门辅助师资,对任课老师专门培训。四是学校向学生和家长普及知识,减少对患儿的歧视,建立社会融合教育财政专项资金,对接受患儿的普通园、校给予足够资金支持。
 九、自闭儿嘉嘉在机构训练致死  多起星儿死亡悲剧令人扼腕

五一假期,一位名叫嘉嘉的五岁自闭症孩子在广州天道正气儿童康复基地接受全封闭式的“康复”训练后,出现高烧、浑身抽搐、嘴角分泌出大量血性泡沫痰,最终送往医院后不治身亡。
除了嘉嘉在自闭症机构训练中导致的死亡之外,更多自闭症儿童的悲剧则源于亲身父母不堪重负后的残忍杀害。
1月4日,5岁的灵灵(化名)再也不能琢磨这个他弄不懂的世界了——这个被诊断为患有自闭症的孩子,被亲生父亲勒死在他的老家——赤壁神山镇的荒山里。在警方12小时努力后,此案告破,目前,犯罪嫌疑人刘某已被刑拘。
12月2日,镇江中院公开开庭审理了一起罕见的父亲杀害女儿案。女儿自幼患有自闭症,后来又因被烧伤导致生活不能自理,父亲在家人照顾她多年后,于今年3月8日将她杀死。
 十、母亲去世  托养机构被拆 大龄自闭症人群未来堪忧

6月15日晚11点55分,西安交通大学经济与金融学院(原陕西财经学院)的李艳芝老师突然病倒在学生毕业答辩过程中,在工作岗位上离世,留下了和她相依为命二十年的自闭症儿子。
同样也是关于大龄自闭症人群的新闻,11月初,一则发生在北京的专为大龄自闭症患者打造的集群社区家园样板房被扣押的新闻,再次刷爆自闭症圈。大龄自闭症人群的艰难生存现状让“父母去世后,自闭症孩子该怎么办”的命题再次被提及。
然而在12月6日发生的一则《爱心不停产,中国厂家为英自闭男孩重制够用一生水杯》的新闻却温暖了星爸星妈的心,一位英国父亲为其患有自闭症的儿子寻找一款蓝色水杯的努力在中国生产厂家的努力下得以实现。生产该款水杯的厂家表示将提供500个蓝色水杯,足够其儿子使用一生。希望这样的温暖能够更多,也希望社会多一份包容和理解,让大龄自闭症儿童能够早日融入社会。



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