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我和汉普与自闭症的8年抗战,今天守得云开见月明

时间:2017-01-06 17:48 来源:中国孤独症网 作者:汉普爸爸 点击:
      汉普生于2005年7月6日,出生时7斤6两,这样巧合的数字给我带来一种祥云笼罩着孩子的感觉。能到世上看一看,这是无限幸运的。汉普是无限幸运的,他出生在大城市。他的户口本上写的出生地是西安市,他比他爸强,他爸出生于一个没电没水的小山村。想到孩子,想到我的小时候,我特别开心,因为这个孩子的小时候要比我小时候幸福得多得多!每每想到孩子比我小时候幸福很多,这种巨大的差距让我特别开心和满足。我想得到却一直得不到的东西,在孩子身上得到了,这对我来说是一种天长地久以来所期盼的满足。看着孩子的身份证号码,看着他的出生地,我能给孩子这样一个出生,我由衷地自豪!
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                              (汉普3岁)
  汉普3岁2个月的那几天里,我才知道自闭症这个名词。汉普3岁2个月以前,我不知道他是自闭症,我从未想到他会有问题,虽然别人也已经看出来问题了,但是我掩耳盗铃。在这3年多“不是自闭”的正常时间里,我只有几个点滴片断能回忆起来。
  我记得汉普1岁2个月时,我下班回到家,好多次他都是喊着“爸爸爸爸”扑过来。他好象也能喊妈妈,但是肯定没有爸爸喊得多,要不然我为什么记不清楚他是否喊过妈妈这两个音。我们同事的孩子叫臭蛋,他比汉普大10个月,我们两家经常在一起。臭蛋妈妈说汉普说话会比臭蛋早,她说汉普舌头灵活,汉普聪明,臭蛋舌头不灵活,臭蛋笨。好多年过去了,我现在依然清晰记得她当时羡慕的神情。
  我下班一进门,孩子总是喊着“爸爸爸爸”扑过来。但是,我一次也没有抱过他,因为我的手需要洗干净,我需要把脏外套脱了,才能抱他。当我洗了手,脱了外套后,他已经又跑走了,没有理我了。我和孩子之间玩得很少,只是老是问家里人孩子吃好了没有。我经常躺在床上,把脚搭在沙发上。汉普也会学我的样子,躺在地上。现在还有当时的照片。我们两个就象一个等于号,我们就象一双平行线。
  1岁7个月时,记得一次我在他后面喊他的小名皮皮,他没有任何反应,他只是手里拿着相机壳子。我当时心里掠过一丝不祥的电波。当然,他从来没有回应过他的名字。现在的他,已经没有任何字词能说出来的。1岁2个月会叫爸爸妈妈,后来不仅没有发展出新词音,而且这两个词也消失了,永远消失了。爷爷老是提醒我们去给孩子看看,孩子有问题,我们不信。爷爷说孩子耳朵听不见,我在另一个卧室吧嗒开电视机,孩子就跑来了,他能听得见的。我们一直没有去给孩子看是怎么回事。
  孩子喜欢爬上爬下我的高低电脑桌,然后脱下裤子,照着墙面上的大镜子看自己。2岁左右开始,他害怕上午课间休息时大院喇叭播放出来的军歌,他一个人躲在阳台上,站着不敢动,就是哭,后来学会了捂自己的耳朵。
  大概2岁7个月左右吧,汉普在床上跳,一边跳一边嘴里喋喋喋喋地叫。爷爷说孩子快要会说话了,我心里也得到一些安慰。孩子不会说话,这阴影一直萦绕在我心头。他长得很俊俏,可就是不会说话。和他同一批前后出生生长起来的孩子们,一个个都远走了,而汉普还停留在原地不会说话。
  2008年9月开学的第一天,我们送他去幼儿园。下午放学时,班主任留下了我们当父母的,告诉我们孩子的情况不适合上学。第二天,我们坚持送孩子来了,说让孩子再试试。中午时候,我接到幼儿园校长电话,我们到了校长办公室,知道大事不好,那里我坐在校长办公室的长椅子上,我脸上不停地流淌着泪水。校长说她以前见过一个孩子就是这样的,现在十几岁了还不会说话,让我们带孩子去医院看看。
  孩子遇到上不了幼儿园的天大问题,他离上学的最低要求还相差十万八千里,上幼儿园对孩子来说比登天还难!我才不得不结束这段掩耳盗铃的历史。他当时大小便不能自理,没有意识坐在教室,想跑就出去玩滑梯了,老师还得跟着看他。中午拒绝吃饭,躲在厕所里一天不出来,一直哭。后来又去找另一家幼儿园,汉普看到小孩子多就躲就哭。进了幼儿园一楼房顶那个玩具场,汉普去推大龙球。园长看到汉普在推大龙球,她说这样的孩子都喜欢圆形,我心里特别失落和恐惧。圆形就是魔鬼。
  此时,我发现汉普开始抬头眯着眼睛嗯地发着长音,样子就是一个傻子样,我吓他不能让他这样。我开着夏利车,孩子坐在后面,我们去找幼儿园。我一边开车,一边扭头看看他,我把我的所有的担心和恐惧尽情地表达出来,落在孩子身上!二次伤害就是这样开始的。我知道孩子是自闭症之前,孩子不会遭到我的二次伤害,孩子在享受着亲情温暖。我知道孩子是自闭症之后,他的二次伤害厄运也就来了,亲情温暖也就远去了。我觉得我不知道他是自闭症,这对他来说还是好事,一旦我知道他是自闭症,各种针对他的东西就都扑来了,就象一群非常专业的饿狼扑向一个刚出生的羊羔仔一样,而他的父母也站在了他的对立面。
  我们一步跳进了自闭圈!从汉普3岁2个月起到现在11岁4个月,整整8年2个月。汉普一直在普通学校之外,没有学籍,连一个幼儿园学籍也没有。
  2008年9月,北大六院诊断孩子是自闭症,诊断书上写着儿童孤独症。医生说孩子是中度。轻度的自闭症孩子,有很多能说不少话了,而你这不会说话,一个字也没有。同行一个内蒙古来的家庭,他的孩子比汉普强。他孩子从小说话一溜一溜的,后来退步了,去医院看时也还能说六七个字的句子。
  距离去北大六院确诊的日子已经是8年前,汉普3岁2个月,那是2008年9月16日,我们带着汉普来到了北大六院看病。医生看汉普花了30分钟,诊断他是中度孤独症。我们一家就住在六院对面的科苑宾馆,那里住宿很便宜,房间里没有窗户。我感觉在这个巨大的城市里,我就是一个要饭的乞丐。我大学同学过来看我,和我聊了很长时间,希望我能看开点。我没有能力让自己看开点。自闭症犹如泰山压顶压得我喘不上气来。从来没觉得我会遇到残疾这个事情,不可能的事情还是发生了。
  8年后,我和孩子时隔8年再次来到北大六院。不过,这次来,我们不是来看病,而是来出席两岸孤独症研讨会。就在大院里逸夫楼,我和孩子出度这个会议。汉普也有名牌了,郭汉普的大名也写在了座签上,他不再是看客,他也是受邀对象了。汉普径直走到自己的座位上一屁股坐下,显得那么不客气,有大牌风范。汉普的爸爸名叫汉普爸爸,也在会议上发言30分钟。汉普成就了他的爸爸。我们住在大院内的酒店,条件要比上次来好很多。房间有窗户的。住宿钱也是会议组织方出的。
  下午散会后,我和孩子经过大院外面的马路时,我突然看到马路对面的那个小胡同,那里写着科苑宾三个字,馆字也消失了,以前的感觉一下子又上心头,却没上眉头。即使在这个最大的城市里,初来乍到的我觉得自己也随便能站稳脚跟了,再不是乞丐了。
  这次我们没有进门诊楼故地重游。在北大六院的大门口,我给汉普照了一张相。汉普长高了,长成少年了,他也比前段时间瘦了,也变得条了。从脸上表情看,他依然是8年前那样阳光!这8年,他所遭受到的二次伤害被我最大程度地减轻了。我最大程度地保留了8年前他的阳光笑脸。这8年来,我没有走弯路,形而上学的刻板机械训练几乎没有侵害过孩子,因此他脸上的笑容也没有被训练岁月夺去,他的笑容依然阳光灿烂。
  今天我的感觉完全不一样了,仿佛自闭症这个事情被我踩在地上,我把它踩得稀巴烂。再不是8年前那高高在上的自闭症压我无法呼吸的感觉了。不可能发生的事情还是发生了。人定胜天,天无绝人之路。一切都是人可为的。
  情绪、睡眠、饮食、运动、理解、表达这六大项,我现在要攻克的是饮食和运动,还有孩子身体的调理,让孩子的身体健康起来,让孩子养成一个健康的生活习惯。理解和表达这属于自闭症范畴的事情,已经不是问题了。
  早上起床后,我在酒店给孩子揉肚子喝水,他拉了,我看到大便里带着草,这几天我逼他吃了不少青菜,他也很听话。甚至吃青菜恶心呕吐眼泪都出来了,依然是把青菜吃下去了。孩子懂事了,他理解我了,我带他很轻松了。
  晚上我们几个家长小聚吃了北京烤鸭,回来时我和汉普一路走回来的。走在首都的大街上,虽然一个人也没有,但是我觉得我们是这个城市的主人。一路轻松回到酒店,汉普去拉了。看来,揉肚子还是起作用了。吃肉会便秘,这个被我发现了。
  我给孩子揉肚子,按足三里,他睡着了,呼吸很香。
  8年前,我和孩子在天安门的一张照片,孩子天真无邪的笑,我一张愁苦的脸,对比鲜明。现在想起来,天下本无事,我是自扰之。
  8年后,我悟出了自闭本正常。所谓自闭这个名字其实是一个误解而已。
  今天,有多少家长带着小孩子依然进进出出医院的大门?他们是如何神色? 但愿更多的这样愁苦中的家长能看到我的心得,可以解忧。
  下午散会后,我和孩子经过大院外面的马路时,我突然看到马路对面的那个小胡同,那里写着科苑宾三个字,馆字也消失了,以前的感觉一下子又上心头,却没上眉头。即使在这个最大的城市里,初来乍到的我觉得自己也随便能站稳脚跟了,再不是乞丐了。
  

  这次我们没有进门诊楼故地重游。在北大六院的大门口,我给汉普照了一张相。汉普长高了,长成少年了,他也比前段时间瘦了,也变得条了。从脸上表情看,他依然是8年前那样阳光!这8年,他所遭受到的二次伤害被我最大程度地减轻了。我最大程度地保留了8年前他的阳光笑脸。这8年来,我没有走弯路,形而上学的刻板机械训练几乎没有侵害过孩子,因此他脸上的笑容也没有被训练岁月夺去,他的笑容依然阳光灿烂。
  今天我的感觉完全不一样了,仿佛自闭症这个事情被我踩在地上,我把它踩得稀巴烂。再不是8年前那高高在上的自闭症压我无法呼吸的感觉了。不可能发生的事情还是发生了。人定胜天,天无绝人之路。一切都是人可为的。
  情绪、睡眠、饮食、运动、理解、表达这六大项,我现在要攻克的是饮食和运动,还有孩子身体的调理,让孩子的身体健康起来,让孩子养成一个健康的生活习惯。理解和表达这属于自闭症范畴的事情,已经不是问题了。
  早上起床后,我在酒店给孩子揉肚子喝水,他拉了,我看到大便里带着草,这几天我逼他吃了不少青菜,他也很听话。甚至吃青菜恶心呕吐眼泪都出来了,依然是把青菜吃下去了。孩子懂事了,他理解我了,我带他很轻松了。
  晚上我们几个家长小聚吃了北京烤鸭,回来时我和汉普一路走回来的。走在首都的大街上,虽然一个人也没有,但是我觉得我们是这个城市的主人。一路轻松回到酒店,汉普去拉了。看来,揉肚子还是起作用了。吃肉会便秘,这个被我发现了。
  我给孩子揉肚子,按足三里,他睡着了,呼吸很香。
  8年前,我和孩子在天安门的一张照片,孩子天真无邪的笑,我一张愁苦的脸,对比鲜明。现在想起来,天下本无事,我是自扰之。
  8年后,我悟出了自闭本正常。所谓自闭这个名字其实是一个误解而已。
  今天,有多少家长带着小孩子依然进进出出医院的大门?他们是如何神色? 但愿更多的这样愁苦中的家长能看到我的心得,可以解忧。
 

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