吴旦旦:听说我的自闭症能好了……

时间:2017-11-10 15:56 来源:孤独症网 作者:羿云天 点击:

  【1】

  我的名字叫吴旦旦,今年四岁半了,是一个男孩,目前在郑州康达精准教育模拟幼儿园实验班上学。

  这个名字是我爸爸起的。我的爸爸叫吴圈圈,妈妈叫李甜甜。虽然很拗口,但是他们都很喜欢我。

  今天,吴圈圈拿着手机兴奋地给李甜甜看,仿佛发现了美洲新大陆一样高兴,一边举着手机,一边高喊:“快看,快看,自闭症孩子终于可以脱离谱系了,他们可以摘帽了!我们家旦旦有希望了,真是太高兴了!太振奋人心了!”

  我不知道吴圈圈为什么如此高兴,这个什么“脱离”什么“谱系”和所谓的“摘帽”什么的,能让他这么高兴吗?我之前在康复机构的老师把帽子摘掉的时候,他也没有这么高兴啊!

  李甜甜仿佛看到了有什么重大发现似的,也跟着哈哈大笑。两个人抱在一起还哭了起来,一起喊着:“真是太好了!我们家旦旦也可以‘摘帽’了,旦旦的自闭症也能好了……”

  真是搞不懂,“摘帽”真的有让他们那么高兴吗?!我也会摘下帽子扔给他们啊!

  紧接着,吴圈圈就开始大声地读着手机上的内容:中山大学附属第三人民医院儿童发育行为科主任、自闭症行业权威专家邹小兵,在多年接触和诊治自闭儿过程中,撰文对他亲诊的自闭儿能够最终“摘帽”的喜事给予了肯定和希望关怀。他说,在二十年前,我们的确不确定这点,但现在,我几乎每周都会遇到可以“摘帽”的自闭症孩子,他们不再是“谱系”了,11月4日,浙江的小杜(化名),在经历五年的干预后摘帽了,今天,我对忐忑的小军爸爸说,小军可以“摘帽”了。

  然后,李甜甜又开始大声念起来:小军爸爸带着自闭症儿子经过五年的康复训练和具有示范效应的训练方法,进行有针对性的康复训练和自然情境中的模拟,一次又一次的磨练中,如今已经摘掉了自闭症的帽子,和普通孩子一起上学、与正常孩子一样学会了认识周围的人物,也学会了用眼睛去观看这个世界的美好,更拥有了基本独立的生活自理和继续走下去的动力。

  我不知道发生了什么事,但是吴圈圈和李甜甜认为我不会说话,也不会去看他们,甚至不明白他们的情绪变化,当然也就不会和他们互动,所以他们压根就没有往我这边看,也就不会告诉我这个消息对我意味着什么。

  管他呢!反正和我也没有关系,他们称我是“来自星星的孩子”,也就是通俗意义上说的自闭症,也叫孤独症。其实,我只是不想说话而已,也不愿意看他们,不想和周围的人交流罢了。

  其实,我都懂的,只是吴圈圈和李甜甜不懂罢了。仔细想想,好像其他人也不懂。我也懒得解释。

  【2】

  当天晚上,吴圈圈和李甜甜又开始讨论他们口中的小军和小军爸爸。

  我听得都快烦死了,但是我又不想说他们。我想他们聊得那么欢,就算我阻止他们,他们也不愿意听吧。

  我只好拿着最喜爱的积木开始一遍一遍地搭高楼,然后推到再搭,搭好再推……

  后来我听懂了他们说话的内容。

  小军一岁多时,似乎跟家人依赖性不强,喜欢来回跑动,静不下来,不与小朋友玩,睡眠障碍,常常夜晚3、4点醒来玩。这些情况和我小时候很多地方都很相似,那我和小军应该是一类人,我们如果见面的话,肯定会成为很要好的朋友。

  2015年7月,1岁11个月的小军在广州中山大学附属第三医院儿童发育行为中心被诊断为自闭症。

  回家后,小军爸爸和吴圈圈一样,也一度沮丧、痛苦,但是好像后来他们的做法就不一样了。小军的爸爸很快进入角色,开始实践各种所学的干预方法,对孩子开展以家庭为主的干预训练。

  当小军通过引导,慢慢认识世界,对世界有了初步的概念之后,下一步小军爸爸就教他去适应这个世界。

  比如,什么场合该做什么事,不该做什么事,做了什么别人会怎么想;什么场所该遵守怎样的规矩,做了什么是不对的;见到什么人该说什么话,不该说什么……

  关于这些,小军爸爸选择直接带着去体验,用自然情景进行教学。例如经常带孩子去超市买东西,告诉他在超市的规矩是“没有买单的东西不能玩/吃”,“买单的时候要排队”等等。

  大约用了一年半的时间,小军的爸爸几乎每天从机构放学后都先带小军去离家很近的超市购物,然后才回家,风雨无阻。除了大超市,还带小军去小商店,一开始是让小军在旁边看他如何买单,到后面逐步辅助小军去买单。

  在这个过程中,小军就在潜移默化中学习了什么“社交”,反正我也不知道什么是“社交”。就听吴圈圈和李甜甜继续聊天说,社交好像就是学会了如何称呼收银员,如何选东西,递东西的时候要说什么,买单怎么说,什么是“找零”,买完单要对收银员说“谢谢”。

  随后,小军爸爸将“社交”场所扩大到了肯德基、餐厅、游乐场……这些公共场所都将以上沟通方法进行现场教学。随着带着小军不断亲身体验越来越多的场所,他们的经验积累越来越多,小军的见识和眼界也得到了不断扩展。

  经过一段时间的学习和心态调整后,小军的爸爸开始思考并结合一些专家和成功家长的理论摸索出了一套思路。

  当小军的“认知”越来越丰富,兴趣面也会相应地被渐渐拓宽,这些都是互相作用的。小军爸爸除了自然情境模拟中学习认知,也会在家庭环境中教小军认知。包括:人物角色、物品分类、颜色,等等。

  为此,他还设立了短期目标和长期目标,面对小军的康复训练,决定从战略上蔑视它,从战术上重视它!

  听起来很厉害的样子。

  当小军通过爸爸的引导,慢慢认识世界,对世界有了初步的概念之后,又教小军去适应这个世界。

  两年后,小军再次找邹小兵教授复诊,那个好像很有名的邹教授说小军已经“摘帽”了,大概也和我一样学会了摘下帽子满地扔吧。

  我们还真的有很多很像的地方啊!等以后有机会见到小军的话,我一定要和他做好朋友,一起搭积木。

  【3】

  可是,遗憾的是,吴圈圈就没有小军爸爸那么棒哦。

  我为什么没有一个小军的爸爸?好讨厌啊!气得我都不想搭积木了。

  可是,吴圈圈和李甜甜还在那说啊说的,真是烦死了。我都已经快瞌睡的睁不开眼睛了,但是我就是不说。

  就这样迷迷糊糊的不知道什么时候睡着了。

  第二天,李甜甜和吴圈圈破天荒地两个人送我去了个地方。之前都是李甜甜一个人接送的。

  刚到那个地方,吴圈圈和李甜甜就和那里其他的男人和女人围在一起说什么邹小兵教授、发育轨迹、行为干预、离谱、脱帽,等等这些我想破脑袋都想不出是什么玩意的词语。

  管他呢,那个之前总是喜欢双手掰着我的嘴唇说“巴巴”、“妈妈”的姐姐崔梦晓也加入了吴圈圈的讨论阵营,我刚好可以自己搭积木玩了。

  但是,很快他们好像就结束了讲话。崔梦晓姐姐就带着一个比我高一点,但是长得像小孩子的“小哥哥”来到我身边。

  我倒是对这个“小哥哥”第一眼就打心眼里喜欢,她笑起来的时候露出一排雪白的牙齿,小小的手和小小的身材,只是他居然会开口说话,而且还知道我的名字。

  他伸出双手一下子就把我抱起来,亲切地叫我的名字:“旦旦,很高兴认识你,从今天开始,我就是陪你一起玩耍的姐哥哥了,你可以叫我汤姆哥哥。”

  “汤姆哥哥!”好奇怪的名字啊。我看动画片里不是有个猫叫汤姆吗!

  我只是伸出手抱着汤姆哥哥的脖子,并没有看他,也没有和他说话。但是,他好像知道我接下来要干什么,喜欢什么。他将我放到椅子上,然后就开始摆弄桌子上的积木,我偷偷地抬头看了他一眼,不知道他要干什么。

  他也不管我,就开始自己搭建了一个比我搭的还好看的积木。于是,我也拿了一块积木和他一起搭起来。

  【4】

  汤姆哥哥陪伴我的一天,我觉得时间过的非常快。等到下午快要离开这个地方的时候,之前那个姐姐又来了,她告诉我:旦旦,这个汤姆哥哥以后就是陪你一起上课的“汤姆”老师,快叫哥哥。

  这一次,我居然自己主动开口说:个——

  然后就不看他们了。

  接下来,我听到姐姐和汤姆哥哥对来接我的吴圈圈和李甜甜说了一大堆。

  我听到他们说,小军爸爸对自闭症儿子的康复训练,其实是在大量康复训练方法的基础上融会贯通后,提炼或者选择了一种有别于大部分康复机构的程式化的固定课程,也和那些在父母陪伴中具有初步生活能力、乃至考入大学的自闭症孩子有所不同,但是却非常适合自己孩子的方法与独特的教学手段。他的课程具有鲜明的个人特色,也就是通俗意义上说的,针对特殊孩子们的“精准定制”课程。

  崔梦晓姐姐还说,所谓精准定制,就是打造一对一课堂,实施“影子老师”教学,对不同体征、不同病状和不同家庭的自闭症患儿,强调针对个体特点的量身教育。这也成为一种前沿教育方法和不可多得且成效显著的康复教育方法。

  我听他们说了好几个“精准教育”,好像还要在我身上实行。我下意识地抬头看了看他们,觉得什么是什么精准教育啊,我才不要学呢。

  之后,他们又开始围绕精准教育继续说,小军爸爸的做法已经说明了一切。当他教孩子去适应这个世界的时候,就选择直接带孩子去体验,用自然情景进行教学,不同的孩子制订不同的方法。这一点也就是在自然环境中去训练,即目前国内外最为提倡的“自然训练法”,在生活自然环境中,给孩子提供爱的养心环境。

  我又听到汤姆哥哥说话了,他的声音很好听,所以我愿意听他说话。我听到他说:“但是仅仅只是提供一个环境还是不够的,更应该让孩子在应用中去弄明白,在明白中去应用,在重复中去理解,在理解中去拓展,在拓展中去创新,在创新中去独立,最终让孩子在生活化快乐游戏中不知不觉和他人互动,在润物细无声中让孩子体验生活的真谛,自然地引导孩子使之最终回归社会。”

  其实,我不是不聪明,也不是不愿意和他们一起玩,只是觉得之前每天在这样一个封闭的环境中,被那个大姐姐一遍又一遍地教我说“巴巴”、“妈妈”,还有“苹果”、“橘子”,我都快要疯掉了。

  我又不知道巴巴是什么,也不知道橘子能不能吃,我长这么大,还从来不知道橘子是什么味道,虽然好像我曾经吃过一次李甜甜给我剥的叫橘子的东西,酸酸甜甜的很好吃。

  但是每天只是教我说“橘子”,却不给我吃那个酸酸甜甜的橘子,真是太难受了。让我通过说来认识橘子,真是太难了。

  【5】

  接下来,这个地方好像和以前不一样了,因为我每天都能在那个地方见到“汤姆哥哥”,还有好几个“小姐姐”和“小哥哥”陪着其他和我一样不会说话的孩子一起玩。有一天,我听到大姐姐叫汤姆哥哥是袖珍老师,还有一个名字叫“影子老师”。

  我就纳闷了,我的影子在我身后啊,他怎么成我的影子了?

  后来,这里就发生了很多我喜欢的变化。汤姆哥哥就每天带着我一起学习,他教我说“巴巴”、“妈妈”和“橘子”、“苹果”也不是那么困难了。因为我吃到他带给我的真正的橘子和苹果。我一下子就喜欢上吃苹果和橘子了。

  我也不再哭闹,也不想吴圈圈和李甜甜了,我开始喜欢汤姆哥哥了。

  因为汤姆哥哥可以带着我通过模拟情境,让我和其他一样的小朋友亲身接触和感受人、事、物。提供多方面的生活刺激及体验,并给我们在现实的环境中应用习得概念、技能、知识、习惯和态度的机会。

  通俗来说,就是经常带我们去接触外面的世界,和外界各种职业人群沟通打交道。其中,超市就成为我们经常去的地方。

  汤姆哥哥说,这是用来教我们认知的场所,反正我也不知道什么是认知,就是定期通过在超市内认识物品、选购物品、扫码付款、与收银员交流、打包、分享物品等每一个环节的互动,让我们先在模拟“影子老师”的实践中去看、去听,然后再辅助我们亲自体验每一个环节。

  在辅助和强化中,汤姆哥哥灵活运用,不仅在超市,在餐厅、图书馆、游乐场、小商店等社会环境中采用螺旋式递进的方式,学习意念及概念,由浅入深,在学习的不同阶段,配合适当的情景,让我们反复学习。

  我真的喜欢上了这地方,喜欢汤姆哥哥,也喜欢上了那个曾经总是掰我嘴巴的大姐姐,因为她现在也不掰我的嘴巴了。我在这里找到了快乐。

  我从来没有像现在这么开心,也很快加入了集体游戏中,并且能够启口简单的发音,吴圈圈和李甜甜有一次听我叫他们“巴巴”、“妈妈”,竟然流下了眼泪。

  我也不知道他们是怎么了,我真是不是故意的。

  【6】

  汤姆哥哥后来告诉我,我在这里学习的是为我量身定制的精准课程训练。我现在已经有了一定的成就感和主动性、语言和认知能力得到了很大的提高。

  我也慢慢明白了量身定制就是专门为我设计的课程,反正我喜欢上了这里。

  后来,有一天,李甜甜再带着我找到一位慈祥的奶奶,听她们谈话是要给我进行“新的评估与复诊”。

  好复杂啊。但是为了能够继续留下来和汤姆哥哥一起玩,我还是很听话地接受了他们的很多要求和让我说这说那。

  最后,我看到李甜甜听完那个奶奶说话后,脸上露出了那天和吴圈圈聊天时候一样的高兴笑容。

  【后记】

  一路奔跑,总比原地踏步要好;

  再远的路,走着走着也就近了;

  再高的山,爬着爬着也就上去了;

  再难的事,做着做着也就顺了;

  再疏远的人,交往交往也就亲了;

  再孤独的星,陪伴陪伴也就好了。

  在整个星界,从过去到现在,从国外到国内,从专家学者到医生老师,从老家长到新家长,普遍对“自闭症”存在一个误区,认为“自闭症”好不了,不可治愈,需终身干预,花钱买不到结果。

  然而事实并非如此,随着医学康教技术的发展,干预手段的更新,训练方法的拓展,整个社会的重视,被专家“摘帽”的自闭症孩子不断增多,他们已经“离谱”……

  追寻一个个成功的轨迹,聚焦一个个闪光点,剖析一个个杰出的案例,得出一个重要结论:自闭症是可以战胜的!但必须做到:

  1、爱!非常爱!特别爱!刻骨铭心地爱!

  2、干预,立即干预,越早越好!

  3、不能让孩子独处一分钟,要随时随地高品质地“陪伴”孩子。

  4、自然情景、自然环境、自然教学。自然!自然!自然!

  5、找准问题、找出优势、找对方法、有的放矢、“精准”教育。

  不必东奔西跑,

  不要为此烦恼,

  如想为孩子“摘帽”,

  若想让孩子“离谱”,

  科学干预要牢记,

  精准教育少不了。

  爱和自然是明灯,

  优质陪伴最重要,

  坚持不懈看准道,

  阳光快乐要确保,

  战胜自闭不是梦,

  拥抱希望方能好!

  谨以此献给已经“离谱”“摘帽”的孩子家长,更献给期盼为孩子“离谱”“摘帽”的星儿家庭。愿“吴旦旦:听说我的自闭症能好了”能真正成为现实!普照整个星空。

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  (注:文中涉及自闭症患儿均为化名,部分内容选自“大米和小米”)

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