家有自闭儿,如何从绝望到欣喜?

时间:2017-11-22 15:15 来源:孤独症网 作者:好享福 点击:

  在这个世界上,有一个特殊的群体,他们是来自星星的孩子,他们的父母初为人母,有过喜悦、有过欢欣、有过期盼,更有过对创造了新生命的自豪和欢乐。

  然而,兴奋过后,等待他们的却是一段漫长而艰辛的心灵跋涉。他们是星星的父母,被称为“星爸星妈”。他们终生将陪伴星星的孩子一起面对命运的不公,接受一次又一次的考验,然而当走过人生一个又一个历程之后,他们也从绝望中看到了更多欣喜,他们也将成为一个有智慧的星爸星妈。

  在这场和时间的较量中,这群星爸星妈如何做到具备大智慧,如何更好地面对生命中的每一个考验?

  在这些最终成为勇敢者的父母当中,他们绝大多数经历了“喜悦—疑惑和焦虑—绝望—痛苦—接纳—再喜悦”,这样一个漫长的心灵跋涉过程。他们以自己的勇敢,向世人表明:

  真的猛士,有能力、有力量跨越人生绝望的高山和痛苦的大海,在人生重重苦难中跋涉出来,重新走上快乐的人生之路。

  人生绝境 真实心路历程需要多大勇气面对

  新生儿出生,如刚刚升起的太阳,藏蕴着人生全部梦想。但是当看到孩子都快两岁了,为什么还不会数数?特偏食、特多动、又没有危险感?为什么孩子既不能按指令做事,也不会连续地模仿你的动作?为什么他整天就是嗑牙或旋转物体(身体),就是不懂得与人交流?为什么我们养一个孩子要付出比人家多三倍的精力?

  太多太多的特别和疑问,让父母们好焦虑、好疲惫。到处看医生,到处做检查,父母们的身心在极度的疲惫之后,情绪又被深深地拖入了极度的疑虑和焦躁之中。

  孩子的问题越来越多,孩子被确诊为自闭症后,家长陷入了绝望之中。

  孩子已两岁了还不会说话,不会与人沟通,无法服从指令,不懂得危险,无法了解冷、累、饿的意思,不会表达自己的感觉和要求,动作刻板,行为怪异,叫他也不理你,等等,问题实在太多太多。

  绝望的现实使他们感到:生活在无休止的痛苦中,厄运像暗夜一样笼罩着人们的心灵。

  但是,父母们在经历了人生最绝望的体验之后,对孩子的爱使他们绝大多数最终还是挺了过来,他们最终选择了坚持!他们开始了寻找能够帮助孩子的道路。于是,一大批自闭症儿童训练机构,成了家长们调整心态、找到介入方法、帮助孩子进步的可信赖的后援组织。

  急功近利 速成的捷径却成了最大弯路

  康复训练是对自闭症孩子最好的方法,但是,现实中却有很多星爸星妈总是希望用速成的方法快速提升孩子的各项能力,试图在最短的时间内让孩子发生最大的变化。然而,最终却往往事与愿违,急功近利导致孩子病症加重。

  自闭症圈内有名的大庆凯爸说,联想到现在部分年轻家长的“碎片化”阅读方式,有种哭笑不得的感觉。他们总希望通过一种速成的方式和方法,比如他们总是很喜欢这样的书籍:《20天成为感统高手》、《一年内实现孩子开口说话》、《30天让孩子学会认知》、《一个月学会叫爸爸妈妈》。还有更夸张的什么《三个月治愈自闭症》、《30天让自闭症孩子融入普校》……

  想要快速学习并且运用没有错,但是如果总是抱着侥幸心理,期望仅仅依靠速成来赢得最终的成功,那只能说这是一个无法实现或者很难实现的梦想。

  凯爸最后提醒各位缺乏耐心的家长,一切速成都是耍流氓。捷径是最大的弯路。

  他举例说,最著名的一万小时定律的锤炼是任何人从平凡变成超凡的必要条件。不管是作家、音乐家、画家,还是棋手、运动员,他们之所以能成为某个领域的大师,都经过了至少一万小时的专业训练。如果每天训练6小时,一周训练5天,那么成为一个领域的专家至少需要8年。连达芬奇、莫扎特这样的神童都不例外。

  也就是说,成功从来没有捷径。一万小时定律只是起点,不是说训练一万小时就能成为大师,而是说大师必然经过一万小时的训练。

  拒绝抱怨,如何做一名智慧的星爸星妈?

  走过很多弯路的星爸星妈终于醒悟后,他们也明白陪伴是最好的老师,对孩子的爱和在家庭自然情境中的康复融入才是最有效的,但是却往往不得法,造成了新的困惑和难点。

  那么,如何拒绝抱怨,做一名智慧的星爸星妈呢?郑州市康达能力训练中心主任张桂娥给出了如下建议。

  第一、注重自闭症儿童教养技巧的培养。家长的责任是做好陪伴者和支持者,但是首先要懂得陪伴的技巧。什么才是高质量的陪伴和支持?唯一的办法是星爸星妈去学习,指望更专业的自己,用更专业的陪伴和孩子一起成长。

  第二、父母亲密关系的维护,会直接促进孩子的康复,为孩子的康复提供最直接的获益。父母之间的和谐融洽关系往往是孩子在家庭环境中真正的“温室”,能够保护孩子不受伤害,让他们的情绪有一个宣泄的渠道,但是这并不是说无条件的纵容,而是一种以爱为前提的包容,最终受益的是孩子和父母彼此。

  第三、家校结合,目标和标准一致,致力于孩子提高。如果你不懂正确的干预方式,拿什么配合学校?老师的方向是东,你在家使劲地往西用力,如何去要求效果?所以,只要你想做,一定能找到方法,只要你不想做,一定能找到借口。

  父母一方面的力量是单薄的,星妈要更智慧的把星爸拉到孩子的康复中来,而星爸也应该认识到:母亲的心理资源毕竟是有限的,父亲在给予家庭以物质支持和经济支持外,多给予母亲以情感支持,父母互相扶持来共同应对家庭内外压力是非常重要也是必要的。包括认知、情感和道德等方面满足儿童基本的需要、责任感的训练和示范、提供赞美和欣赏、陪伴和交流、鼓励孩子开发潜能、性别认同等等。

  第四、家长要坚持不懈地装备自己,终身学习,以期成为孩子合格的陪伴者和支持者。有了正确的方法作引导,还要去思考应对方式。正如康达专业老师所说,家长学习不是为了成为专家,而是孩子有这个需要,他需要我们了解他,支持他,用他能感受到的方式爱他、和他相处。所以,家长不能停止学习,为了孩子也要努力装备自己。

  第五,分工合作,发挥所长,才能扬长避短,取得最大效能。比如,星妈可以侧重于生活照料,包括语言的教学,生活自理能力的培养。星爸注重感统技能、游戏训练、自然融合等。带孩子出去游玩,互动以及一些感统方面的运动,要星爸积极指导和参与,充分调动能够调动的资源,然后进行分工合作,让大家能够持之以恒的在快乐情境中做一个智慧的星爸星妈,从而让孩子在潜移默化中不断提升,最终能够脱离自闭。

    

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