奇迹:重度自闭症患者做25年公务员,简直是康复典范

时间:2017-11-03 16:03 来源:孤独症网 作者:cautism 点击:

  一个重度智障的自闭症患者,能够在社会生活中独立自主地工作20多年,这在世界范围内都是非常罕见的。

  43年前,3岁的明石彻之被诊断为重度智障的自闭症。从此,他的母亲明石洋子坚持不懈地对他进行康复训练,细致而有创造性地填补了自闭症患者和普通人之间的差距,将周围人的误解与质疑,变成对自闭症患者的接纳和支持。

  20岁那年,明石彻之与健全人一起参加公务员考试并一次性通过。如今,他已经在日本川崎市的公务员岗位上坚持工作了25年。

  他们的故事在日本NHK播出后,引起日本社会的巨大轰动。2012年底,明石洋子荣获日本年度社会福祉事业最高奖项——厚生大臣奖,应邀受到日本天皇的召见。2013年,她接受专访,期待给中国的特殊孩子家庭带来超越障碍的希望和勇气,呼吁公众给特殊孩子以更多的尊重、理解和支持。

  明石洋子和儿子明石彻之在一起

  接纳和了解是支持的第一步

  记者:明石彻之3岁时被诊断为重度智障的自闭症,但在您的努力下,他现在过上了普通人的正常生活,通过了日本公务员考试,这不能不说是一个奇迹。

  明石洋子:明石彻之担任公职以来,已在部门内调动几次工作,每个工作他都全力以赴,非常尽职。比如,以前被派到养老院做清扫工时,将几百块毛巾整齐地折叠起来,是他每天的工作之一。此外,他还负责轮椅和浴缸的清洁工作。一个同事曾开玩笑说:“明石彻之在清理时使劲擦浴缸,有时用力过猛,甚至都把瓷砖擦裂了!”

  记者:在明石彻之小的时候,您是如何得知他患有自闭症的?

  明石洋子:40年前的我,对自闭症一无所知。明石彻之1岁多时,我们就觉察到他的异常——自顾自地玩耍,不关注周围的人,别人对他说话,他不理睬,甚至对父母也没有目光的对视和情感的交流。起初我们并未在意,以为他好静,长大了会好的。学者出身的他的爸爸甚至认为他在沉思,具备科学家的潜质。明石彻之2岁10个月时,被诊断为“有障碍”,直到8岁,才被确诊为小儿自闭症。

  记者:很多特殊孩子的家长会因为愧疚而特别溺爱孩子,导致其能力发展不足,您有过这种情况吗?

  明石洋子:我没有特别溺爱明石彻之,但我会呵护与尊重他的想法。因为育儿的最高境界,在于培养孩子的心智。让孩子去做他喜欢做的事,这是幸福生活的基础。家长如果因为心疼、愧疚而过分宠爱孩子,往往会使其不懂得去思考而丧失主见。其实,溺爱也是一种软暴力——将父母自己的想法强加于孩子身上。虽然明石彻之有障碍,不善与别人沟通,但我会贴近他的心声,提供合理的选项供其选择——事无巨细,都要以选择的方式征求他的想法,尽量让他按自己的意愿生活。

  我坚信,个人主见和生存技能,是实现自立生活的两条腿。

  记者:您是怎样在生活中培养明石彻之自立能力的?

  明石洋子:在培养自闭症孩子的能力之前,家长首先要明白:自闭症孩子之所以“不会”,是因为他“还不明白”,我们要学习“使其明白”的方法。我和儿子在相处的过程中,尝试研究适合他的方法,希望以其能了解的方式,让他“明白”。家长需要耐心细致,遵循简单易懂、循序渐进的原则。例如刷牙、洗脸等简单的生活自理技能,我会按照他的理解水平,利用视觉提示的方法,分成简单易懂的10到20个步骤,一步一步地教给他。他取得任何进步,我从不吝惜自己的赞美和欣赏。

  想方设法给孩子创造支持性的环境

  记者:听说您为了让孩子学会和人打招呼,和社区中的住户一起努力了三年,您是怎样坚持的?为什么这样做呢?

  明石洋子:自闭症孩子最大的障碍就是人际交往障碍。明石彻之语言发育迟缓,复杂的句子说不了,我从最基本的打招呼、和人说“早上好”开始教他。自闭症孩子需要具体的生活经验,与其在家练习100遍“早上好”,还不如每天请100个人和他打招呼、说“早上好”。我搬到新社区时,挨家挨户请求邻居帮忙:“早晨碰到我儿子,麻烦您向他打招呼,说声‘早上好’。”明石彻之听觉反应不好,一开始,对大家的问候充耳不闻。但经过四面八方而来的“早上好”的“熏陶”,他逐渐懂得了关注别人,做出表情上的回应。明石彻之在周围人的体谅和配合下,花了近三年的时间,学会了好好地问候别人。

  记者:当您因为孩子的情绪和行为问题受到周围人的指责时,您如何面对和处理?

  明石洋子:惹祸、道歉、赔偿损失,周而复始。很多年,我都身陷这样的循环之中。自闭症孩子大都有些偏执的爱好。明石彻之对水和厕所格外着迷,每到新地方,他总会先去“探查厕所”。我们移居佐贺当天,明石彻之就闯进200多户人家“探查厕所”。邻居们对这突兀的行为又惊又气。我只能挨家挨户赔礼道歉,并和大家一一解释明石彻之自身有障碍,请大家包涵。塞翁失马,焉知非福,或许因为他的超级多动,我们一家很快和邻居们变得非常熟悉。

  记者:您一直试图让明石彻之和同龄的普通孩子们一起成长,您如何做到的?

  明石洋子:我想方设法给明石彻之创造支持性的环境。我一直带邻近的或者明石彻之同班的孩子一起出去踏青、游泳、滑冰,我的目的并不是让他尽快学会游泳和滑冰,也不期待以此减轻其残障程度。我希望拓宽包括明石彻之在内的特殊孩子的生活空间,我希望有更多的人能够走进明石彻之的生活,理解他、支持他,而不是袖手旁观或报以同情。

  家长要有积极的勇气和欣赏差异的心态

  记者:明石彻之进入保育园的时候,遇到园方的反对,您是如何争取到大家的理解和支持呢?

  明石洋子:申请进入保育园受到很多阻碍。我在设法凑足入园条件的同时,坚持不懈地对园方动之以情,晓之以理。我的小儿子政嗣(比明石彻之小3岁)刚入保育园时,我请求园方允许明石彻之每天在保育园玩30分钟,园方为此开了三次全体职员大会,才勉强同意。经过一年时间,明石彻之终于进入了保育园。

  当时日本的融合保育远未完善,我参与了川崎市特殊孩子家长发动的“特殊儿童的保育入园运动”,经过不懈的努力,最终使得川崎市实现了“全园全入”,即保育园无条件接纳提出申请的任何孩子。

  记者:您一直抱着“让孩子按照自己的意愿独立地生活在社会上”的理念,您在做的过程中最大的困难和挑战是什么?

  明石洋子:每次要进入一个新环境,总有一道厚厚的墙壁横亘在面前,从未有一次是顺顺当当地被“请进去”,听到“不行”是家常便饭。社会公众对自闭症的误解和偏见使家长感到孤立无援。自闭症患者的外表和普通人一样,难以从周围得到支持,甚至往往遭到误解。其实,除了给自闭症患者配备如视觉说明书等辅助性硬件外,自闭症患者最需要的是“人”的支持,即社会公众了解和接纳他们的特殊之处,并给予恰当的援助。

  记者:您和明石彻之的成功鼓舞了很多在疗育道路上探索的家庭。您认为哪些做法是最值得中国特殊孩子家长借鉴的呢?

  明石洋子:我真诚地希望通过我的努力能给大家带来信心和勇气。首先,家长自身要改变对自闭症孩子的看法:我们要全面接纳自己的孩子,不要因为孩子的缺陷而自怨自艾,家长要认识到“孩子的存在本身就是价值”,要以“接受差异、欣赏差异”的心态育儿。

  其次,我们要积极地行动起来,从孩子生活的环境开始,帮助孩子取得理解和支持,为他们构筑一个生活援助系统。在社会援助系统尚未完善之时,我们不能放弃自救的努力,而应齐心协力,倒逼和推动有利于特殊孩子制度的生成。

  我们报道过很多堪称康复典范的星儿,在我们的周围,也可以找到很多康复效果不错的孩子,羡慕感慨之余,我们能从他们的父母身上学到什么呢?这其实是每一位星爸星妈应该思考的问题。就像明石洋子说的,“育儿的最高境界,在于培养孩子的心智。让孩子去做他喜欢做的事,这是幸福生活的基础。”健康孩子如此,星儿更是这样。父母在大多数时候都是用自己的思维带动孩子的发展,这无可厚非,但我们一定要在合适的时候给他们一定的空间,让他们有思考的能力,有做选择的机会。有能力明白自己想做什么,并且可以自主选择。当然,做到这点不容易,但毕竟有人能做到。

  (来源:中国教育报)
 

  【短评】

  自闭症能成公务员,说明了什么?

  自闭症人士能够融入社会就业本身就是一件极其困难的事情,而居然能成功公务员似乎更是天方夜谭,但是新闻故事中的主人公明石彻之却做到了,这在国内外自闭症圈内不得不说是一个奇迹。

  而他的成功表面来看似乎是在母亲的坚持不懈中寻找到了适合的康复训练,并且有一套行之有效的方法,但是究其根由,自闭症能成为公务员,究竟说明了什么?依然是一个值得深入探讨的命题。

  自闭症无法终生康复,但是却能够通过有效的训练方法得以最大限度地提升其生活自理和认知能力,从而具备各项技能,融入社会,开始工作。做起来虽然很难,但是并不能因为难就不做或者直接放弃了。

  故事中自闭症患儿的妈妈始终有一个坚定的信念,那就是:要全面接纳自己的孩子,不要因为孩子的缺陷而自怨自艾。

  其次,家长要认识到“孩子的存在本身就是价值”,要以“接受差异、欣赏差异”的心态育儿。

  与其说这是一种母爱,不如说这是一种坚定的信念。

  唯有信念支撑的前提下,才能够努力去寻找方法,从而明白,自闭症孩子之所以“不会”,是因为他“还不明白”,父母要学习“使其明白”的方法。

  母亲明石洋子一直抱着“让孩子按照自己的意愿独立地生活在社会上”的理念,这是一种无条件的爱,同时也是一种信任。

  自闭症能成公务员,说明自闭症人士是可以成为一个心智趋于健全的正常人,除了给自闭症患者配备如视觉说明书等辅助性硬件外,自闭症患者最需要的是“人”的支持,即社会公众了解和接纳他们的特殊之处,并给予恰当的援助。

  对于自闭症孩子来说,制度的保障是第一位也是最关键的。这也是所谓的大环境。而这个大环境对自闭症等特殊人群的接纳和了解是社会接纳自闭症的第一步。

  而父母对自闭症孩子的关心和帮扶就是一个小环境,但是这个环境依然是重要而持久的,因为孩子毕竟要和父母呆一辈子,这也是得到共识的理念:父母是自闭症孩子的第一任和终身老师与陪伴者,父母的进步就是孩子的进步。

  正如故事中自闭症儿子的母亲明石洋子所说,育儿的最高境界,在于培养孩子的心智。让孩子去做他喜欢做的事,这是幸福生活的基础。家长如果因为心疼、愧疚而过分宠爱孩子,往往会使其不懂得去思考而丧失主见。

  所以,请善待和用心对待自闭症孩子,父母的付出和努力,他们是能够看得见并且会给予回报的。

  让家长看到希望和曙光,只要方向正确,坚持努力,就一定会有一个美好的未来!没有什么是不可能的,也不要被自闭症是不可治愈的迷失了前进的动力!

    

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