星儿的康复路为什么越走越窄

时间:2017-03-15 08:59 来源:星星雨 作者:大庆凯爸 点击:
      十年前的已经被证明无效的各种方法,例如针灸,磁疗,注射脑蛋白,等等又开始死灰复燃,这个比喻不太恰当,应该是愈演愈烈。“自闭症精英”宣传模式的抬头更让人感到忧虑,尤其是“亚森伯格”重新纳入谱系,更是被某些不良机构利用,作为宣传重点,混淆了大多数不明真相的星儿家长对于自闭症的认识。
  凯爸接触自闭症已经有十多年了,而且一直都在三四线城市从事相关的工作,甚至于从来不被关注的农村群体,凯爸也在关注,只能说,这是一片星儿比例最多,但被关注的最少,康复教育最薄弱的“荒漠”......
  为什么说星儿康复的路越走越窄,首先得谈一谈目前大多数自闭症家庭的现状。
  对于家里有星儿的家长来说,少数家长能在绝望中爆发,为自己为星儿杀出一条血路。极少数家长会坚持不住,彻底崩溃,在绝望中死去。可怕的是更多家长是因为没有任何支援,在坚持中绝望,在绝望中麻木。
  可能很多人会在某一瞬间和凯爸一样冒出一个想法,我们国家的自闭症群体到底有多少人,凯爸查了很多资料,很遗憾,没答案。于是按照100:1的比例来了个初步统计,得有1000万吧,其中没进行过康复的有多少,一二线城市的自闭症群体有多少人,三四线、农村的自闭症群体有多少人。3到6岁的有多少,6到14岁学龄的有多少,15岁以后的大龄有多少,二胎还是自闭症的有多少,有能力就业的有多少等等,都是未知数。
  凯爸想说的是,如同对星儿进行有效训练一样,你得先调查评估吧,然后才能对症下药做个别计划吧。要想让自闭症教育的路越走越宽,国家层面你得有个准确的数据,才能做出长远规划吧,可惜目前凯爸孤陋寡闻,没看到过相关数据。
  为什么说星儿康复的路越走越窄,这个要先说一下一个自闭症孩子的进步,需要哪些主客观的必要因素。凯爸根据自己的经验总结了一下:需要四大资源外加一点运气成分,下面凯爸会一项一项的给大家分析。先声明,凯爸不是专家,只是谈一下个人看法,你可以把凯爸看做一个不懂人情世故的“二愣子”。
  第一资源:就是社会资源
  包括社会大环境:(社会的文明程度,对自闭症的宣传及普及程度),如果以100分为满分的话,凯爸很遗憾的认为这一项只能给56分,就有人说很低,但当你看到太多的县城以及农村的孩子七八岁才知道是自闭症,才到机构进行训练的时候,就会知道不低了,好多孩子诊断这一环节就开始耽误了,可想一下康复结果会如何。
  社区及家庭小环境:(包容和接纳自闭症家庭及群体的和谐程度),这个凯爸给60分,会有人说低,但是当你深入到最底层自闭症群体,了解到他们生存现状的时候,就会明白给高了。
  最后总结一下:就是一二线城市社会资源勉强达标,但这个资源只能被少数群体享受。对于三四线以及农村的大多数自闭症群体来说,可以用水深火热来形容。结果就是由于社会资源的不平衡分布,会让自闭症总量最多低收入自闭症家庭陷入绝望,会让这个家庭的星儿康复路越走越窄.
  第二资源:就是经济资源
  令自闭症家庭最头痛的是什么,是钱,康复的费用像吸血鬼一样吸干你的血液,直到你花光最后一个铜板,离开机构,最后陷入绝望。这还不是最差的结果,最差的是你连训练康复的钱都拿不出来的时候,真的会绝望。顺便跟大家说一个事实,所有的那些“精英家长”在钱的方面都不会太差。说实话,他们的经验,凯爸都是选择性接受,原因是他们有些方法不是很接地气,不是全部啊,看好了。太烧钱,一次飞机,出去旅次游,长长见识,对于一个农村家庭意味着一年的收入没了,面临下个礼拜吃啥的问题。
  经济因素细分可以分为:地区经济差异:这个没办法,目前只能认命,有些地区的补助很高,有些地区根本没有。一二线城市同比三四线要好很多,最差的还是农村,由于信息的差异,好多自闭症家庭连残疾证都没给孩子办,更不懂什么补助了,就算能得到补助,还要排号找人,甚至最差的还要被办事的人盘剥去一点。
  家庭经济收入差异:凯爸曾经犯过一个极其愚蠢的错误,就是自以为是的训斥了一个来自农村的,七岁才来机构康复训练的孩子家长,因为那个孩子程度太好了。后来通过了解,凯爸对那位家长进行了公开的道歉,他妈妈哭着跟我说,家里种地一年才两万多收入,还有两个老人要养,全靠他爸爸打工,根本没钱。凯爸这一瞬间感觉自己就像晋朝的那个“何不食肉糜”的家伙一样愚蠢。凯爸现在想的最多的是有没有什么能少花钱,却能达到很好效果的方法,来改善一下这些低收入自闭症家庭的现状。有些好高骛远了,因为凯爸最差的也是钱。
  经济收入的差异,带来了教育资源的不公平。自闭症康复,金钱不是万能的,但没有钱是万万不能的。对于贫困家庭得不到救助,就意味着失去康复的机会。问题是,面临经济问题的自闭症家庭在中国比比皆是,占相当大的比重,结果就是会让星儿康复的路越走越窄。
  第三资源:家庭资源
  家庭是自闭症群体的最后一道防线和保障。家长是孩子最好的老师,家长的态度决定着星儿的未来。家庭资源可以分为:
  家长的学习能力和承受能力:谈到学习能力,这个真的和学历啊,文化啊啥的关系不是很大,关键是肯学,不耻下问,最主要的还是悟性,悟进去了,会举一反三了,就算入门了。承受能力是第二个关键因素,一个自闭症孩子的家长所要承受的体力和精神压力相当于一个特种兵,如何调节好自己的身体和精神状态是家长必须解决的问题。
  家庭的扶持及星儿父母和谐指数:这个不多说了,大家懂的,有些事情一说眼泪都是哗哗的。
  最后一条,凯爸很不想说,又不得不说的就是“运气”成分。
  凯爸不是专家,只是谈一下自己看到过的,经历过的事情。每个星儿,因为病理的原因,都会有一些并发症,例如癫痫,多动,感知觉过度敏感等等。有些是小龄就已经存在的,有些则是在“潜伏”。只要科学理性的谈星儿的成长,那就回避不了星儿成长的第一道坎“青春期”。好多星儿“潜伏”的问题在这个时候会发作,凯爸井底之蛙,观察的不是很全面,基本观察到了两点:
  第一点:青春期星儿第一大隐患就是”癫痫“。
  第二点:受青春期问题影响最大的不是中、重度的自闭症群体,而是那些在小龄就让人充满希望的高功能星儿。十年了,凯爸看过太多因为希望破灭而心灰意冷的家长,真的是“希望越高,失望越大”。而且很不幸的是,由于没有科学理性的看待问题,遇到问题时,无法及时调整好心态。好多家长的态度是360度大转变,对待孩子的态度由视若珍宝变成了彻底放弃,那种从眼睛都能看出来的冷漠,让本来就缺乏安全感的星儿更加慌张失措,越高功能受到的伤害越大。凯爸经历了太多这样的事情,不得不相信命运有时无情的,运气真的是命运的一部分。但凯爸更想说的是:命运无情人有情,只要家长不放弃,问题还是会有方法解决的,哪怕是仅有希望,都不要放弃。
  作者简介:大庆凯爸,周岩,14岁中度自闭症孩子家长,自闭症中级疗育师,现主要从事大龄自闭症群体康复工作。经过长期的、正确的融合康复训练,孩子的生活自理,行为问题很好地得到了解决,现在在特殊教育学校六年级上学,和班级同学相处融洽,快乐生活。凯爸的理念,家长的态度决定孩子的未来。家长的努力和坚持会让孩子快乐幸福地生活。相信天道酬勤。
 
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