秋爸爸在《朗读者》讲述不抛弃不放弃的故事

时间:2017-04-10 17:33 来源:中国孤独症网 作者:羿云天 点击:

  4月8日晚上8点,央视一套广受好评的《朗读者》栏目邀请了一对自闭症圈内著名的夫妻,他们就是秋爸爸和秋妈妈,深情朗诵了海桑的《给我的孩子》,感动亿万观众。

  对于自闭症和秋爸爸,也许很多人觉得陌生,但是对于自闭症圈内来说,目前超过一千万的自闭症数字以及为自闭症身体力行呼吁的秋爸爸,却是一个庞大的数字,也正是因为秋爸爸和他的双胞胎自闭症儿子的故事,感动了千万自闭症家庭,也成为了自闭症圈内的知名人士和精神领袖。

  站在当晚《朗读者》的舞台上,秋爸爸和秋妈妈在接受主持人董卿的现场采访时,讲述了他们的感人故事,也对自闭症这一精神顽疾做了简单介绍,朴实的语言和悲痛的故事,也在秋妈妈的泪水中让千万名自闭症孩子的父母潸然泪下。他们在微信群、朋友圈和微博以及各大自闭症论坛纷纷留言,心痛、感动、鼓励、爱以及力挺成为提及最多的关键词。

  网友“錢包子Constance”留言:自闭症对于我来说很遥远,之前生病期间看见他们一家的故事,到现在朗读者中又一次看见了,其实这么久我有一直在关注着他们的微博与故事。唯有坚持,定会不负。你们继续加油!秋爸爸,秋妈妈。愿身体健康!全家幸福!

  本期《朗读者》的关键词是“勇气”。

  勇气是什么呢?也许是面对困境时那一点点坚持,也许是面对他人否认时那一点点信念,也许是面对枯燥无趣的生活时那一点点跳脱。

  网友“纪念日”对于勇气也作了自己的理解:看了一段秋爸秋妈记录孩子成长的视频,泪流满面,不忍再看下去。秋爸秋妈,为了照料患有自闭症的秋歌秋语,鼓足勇气,乐观的面对生活。在我们每个人的一生当中,都少不了有勇气的陪伴——有了勇气,我们可以逆流而上,变被动为主动,厄住命运的咽喉;有了勇气,我们可以执著于自己的信念,坚持成就伟大的事业;有了勇气,我们就能面对病魔,充满生的希望,去勇敢面对残酷的现实……勇气,给予我们力量,赐予我们光芒,赋予我们信心和坚强!

  两人朗诵的一首《给我的孩子》,句句戳中泪点,伤感中带着温情,不舍中充满信心,都懂深藏其中的爱与被爱,对于孩子来说,都需要一种勇气。

  对于秋爸爸和秋妈妈来说,他们面临困境所表现出来的勇气却超越绝大部分人,因为他们是自闭症孩子的父母,而且还是一对双胞胎自闭症儿子。他们坚持走到现在的勇气,也是因为他们有一对双胞胎自闭症儿子,他们也曾想过放弃,也曾惊慌失措,也曾四处求助,但是如今过了14个年头,他们挺过来了,如今他们相信孩子,也相信自己,也相信那些勇敢面对自闭症孩子的父母一定能够坚持走下去。

  读懂他们的故事,也许通过他们的故事,千万自闭症家庭能够获得更多的勇气和信心,不再消沉,不再迷茫,披荆斩棘,携手同行,勇往直前。

  秋爸爸,双胞胎自闭症孩子的父亲,北京协和医学院医学分子生物学博士,复旦大学遗传与遗传工程专业本硕,圈内资深家长。秋妈妈也是同一所高校硕士毕业,然后在一家企业做管理工作。

  两人的结合水到渠成,郎才女貌,也成为一段佳话。一切似乎都是最好的安排。高学历高智商的父母,有很好的经济能力。之后有了一对可爱的双胞胎儿子,俨然是人人羡慕的幸福而快乐的家庭。

  秋妈妈在接受采访时告诉记者,秋歌和秋语来到这个世界上本就不易。从怀孕开始,她就忍受着剧烈的妊娠反应和并发症,她本想终止妊娠,可是医生告诉她,由于体制的原因,再次怀孕很可能还要面临同样的问题。后来,她就坚持生下了双胞胎儿子。

  秋爸爸家的两个双胞胎兄弟,秋歌和秋语,小名宝宝和贝贝,孩子的出生本应充满欢声笑语,对她们来说却是一片寂静。

  2004年,秋爸爸忽然发现,已经两岁的双胞胎儿子还不会说话,眼神空洞。经检查,两个儿子均被确诊为自闭症。

  因为孩子得了自闭症,而且两个双胞胎儿子都不幸成为目前对于医学界来说终生无法治愈的自闭症患儿。他们的世界笼罩在一片阴影中,他们的天仿佛就要塌下来了。

  残酷的现实打破了他们的美梦。

  带着两个典型的自闭症孩子,一路走来,从诊断之初的2岁到今天14岁,经历和目睹了这个群体的众多悲欢苦乐。笃信科学,珍爱生命,对自闭症有严谨理性的认识和真切贴身的实践。从前沿的科学研究,到日常生活中的行为干预,关于自闭症的一切问题,秋爸爸都承受了太多的悲痛与无奈。

  秋爸爸为了教孩子学叫“爸爸”,对着两个儿子不知叫了多少声“爸爸”,终于换来了难得的一声回应。

  秋爸爸不仅用手机拍照的方式纪录两个孩子的点滴生活,而且还拍DV。从孩子没出生就开始拍,细致的秋爸爸吧每盘DV带都标上拍摄日期,通过经常观看这些照片和DV,体会全家人的快乐和忧伤。有时候亲朋以及他们身边的人也会禁不住感慨,毕业于名校的博士秋爸爸和学士秋妈妈,如果两个孩子不是自闭症,或者得的是其它的疾病,他们简直就是别人眼中郎才女貌的“天之骄子”。

  然而,当双胞胎孩子秋歌和秋语被诊断为自闭症的那一刻起,他们的命运就此改变,朝着另一条永远无法回头的道路踟躇前行。

  2011年,哥哥秋歌又被确诊为白血病,由于自闭症孩子特有的固执、刻板和交流障碍,加重了治疗的风险和困难,让孩子的家庭更是雪上加霜。

  来势汹汹的白血病,活泼好动的哥哥秋歌早已被病魔折磨得没了精神。经过连续几轮的化疗后,他的头发也掉光了。由于目前的免疫力极低,必须接受最高规格的抗感染护理。

  秋爸爸和秋妈妈为了方便就医,在医院旁租了个小两居室,里面挤了7口人。大姨也专门从重庆老家赶来照顾宝宝。

  秋妈妈也在《朗读者》现场诉说秋歌接受治疗时,很长的针直接穿透胸腔,而且不能打麻药,看得家人不寒而栗,但是对于自闭症孩子来说,他们根本不知道究竟发生了什么,也不明白真正的痛究竟是怎样的?就那样一直静静地等待完成了穿刺。

  现场,秋妈妈也一度哽咽,感染了每一个现场的观众。

  白血病发生在自闭症儿童身上的几率只有千万分之一,他们的自闭症儿子秋歌却摊上了。

  自闭儿的生病本就比普通孩子要麻烦得多,因为他们不会表达,不知道什么是疼痛,因此就很难通过语言来传递信息,秋爸爸和秋妈妈只能靠细心耐心的观察来了解病情和孩子的反应。

  秋爸爸秋妈妈凭借巨大的勇气和毅力,苦苦支撑,在他们的照顾以及康复训练后,给孩子重新撑起了一片天。两个孩子在训练机构经过矫正训练后,宝宝贝贝不但能够开口说话,还学习了简单的知识,在北京的一家培智学校上学。

  哥哥秋歌得了白血病后,弟弟贝贝每天还坚持由陪读姐姐带去培智学校上学。

  在接受董卿采访时,大概是因为秋爸爸的职业和医学有关,所有他说两个自闭症孩子的时候很理性,症状叙述清楚,逻辑清晰。

  秋爸爸在节目中以自嘲的口吻对千万自闭症家庭寄语:苦不苦,看看秋爸爸,家里两份堵;累不累,看看秋爸爸,家里两份罪。

  虽然是一种自嘲,但是饱含其中的艰辛与无奈依然让每一个人看到了他的坚强与伟大。对于那些依然有抱怨和想要放弃的星爸星妈来说,这不得不说是一种无形的动力和强大的勇气。

  现场,他们朗诵了海桑的《给我的孩子》,“没想到你竟如此的小,简直是一条软体的虫子,当我伸出偌大的双手,却不知如何抱你。你第一次见我,就面似老人,就满脸皱纹,你究竟走了多长的时间多少的路,才从生命的源头,跌进我的手中……然而我爱你,我的孩子,我爱你,仅此而已……”

  一字一句,仿佛都是写给他们的双胞胎自闭症儿子的话语,痛彻心扉而又温暖人心。

  这些年,秋爸爸也听闻一些自闭症患儿家庭发生爸爸亲手杀死孩子的惨剧。他也深有感触地说,通常自闭症的家庭,需要7年的时间来接受残酷的事实,这一关闯过了则罢,闯不过去家庭就会混乱,甚至解体。

  秋妈妈说:上帝就发给你这一手牌,你不能换,只能想怎么去打好它。

  一直以来,秋歌秋语这对双胞胎自闭儿,都得到了大学生志愿者的帮助。

  秋妈妈告诉董卿,这么多年来,父母及亲人既要照顾两个孩子,还要上班挣钱用来支付孩子的康复训练及生活费用。请的康复训练老师也是轮换了几十个,最长的将近一年,最短的只有一周。很多老师觉得太累了,无法承受巨大的体力和脑力的付出。

  对于自闭症的孩子来说,适合的康复训练方法是缓解自闭症的最有效方法,秋歌和秋语从两岁半开始就接受康复训练。父母也不断的学习各种训练方法,在家里教导孩子,十几年如一日,如今,两个孩子已经能够自理了,也进入了培智学校。

  能够达到这样的程度,和秋爸爸秋妈妈的不懈努力是分不开的。对于众多自闭症家庭中的一个孩子的照顾和康复训练已经让家长身心憔悴、疲惫不堪,对于双胞胎自闭症孩子的秋爸爸一家来说,其中的艰辛和磨难是普通人根本无法想象和承受的。

  正如本期《朗读者》的主题“勇气”一样,对待自闭症孩子需要勇气,这份勇气不是简单的说说而已,而是行动的承诺,并且是一辈子的承诺和付出。自从有了双胞胎自闭症儿子,秋爸爸也不得不放弃成为科学家的梦想,而将所有的梦想放到秋歌和秋语身上。秋妈妈也经常加班加点地位了多挣钱,每天的睡眠只有四、五个小时。

  网友“孤梦存竹”发表留言:看了《朗读者》,深深的感到秋爸爸秋妈妈十二年如一日照顾自己的孩子,最大的愿望就是希望可以比他们多活一天。

  新浪微博“奶奶心语”也有着同样的感慨:朗读者秋爸秋妈,养一对自闭症儿子,从二岁知道有病,养到十四岁。夫妻俩说,有时一天都没有说一句话。精神压力太大了!秋妈说,她愿比儿子多活一天,就想能照顾她的一对自闭症儿子。天下可怜父母心!

  的确,伴随着自闭症孩子的越来越大,父母终有一天会老去、会离开,但是自闭症孩子却依然无法真正学会在这个社会自理、自立和自强,他们需要的社会关爱依然少的可怜。千万星儿父母的内心也在极度迷茫和无助中感到恐慌。

  现在,除了盼着宝宝能早日康复外,秋爸爸和秋妈妈能做的就只剩下坚持了。他们守着宝宝,盯着贝贝,对任何一个儿子都不敢有丝毫松懈,心里还祈祷着同卵双生的双胞胎弟弟贝贝千万不要有事。

  现实面前,秋爸爸强忍着泪水,陪伴着两个自闭症儿子一路走来,也将继续走下去。

  “我们要活得比他们长久,这样才能一直照顾他们到老。”——这是秋爸爸和秋妈妈的心愿,也是中国千万孤独症家长共同的心愿。

  宝宝贝贝的爸妈想法很简单,就是希望孩子能平安,并愿意一生守护孤独。

  (注:本文部分文图内容来源央视《朗读者》及媒体综合报道)