媒体镜头下的自闭症群体,都是最真实原生态写照吗?(126)

时间:2017-04-26 10:18 来源:中国孤独症网 作者:听雨 点击:

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  媒体镜头下的自闭症群体,都是最“真实”原生态的写照吗?

  随着自闭症发病率的持续上升,以及媒体对自闭症群体的大肆报道,每年的4月2日世界自闭症日前后,都会出现很多自闭症群体的报道,但镜头的焦点往往是对着少数有着天赋的自闭症儿童,而最需要关注身陷困境的星儿家庭却屡屡遭到忽视。 精心准备的各类活动节目虽然给了自闭症患儿走上舞台的机会,但却没能展现出自闭症患儿家庭举步维艰的真实生活状况。


(星界周报主播璐璐)

  自闭症又叫孤独症,是广泛性精神发育障碍类疾病,自闭症儿童还被称作“星星的孩子”。一般起病于36个月以内,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。据世界卫生组织统计,全球现有自闭症患者3500万人,其中40%是儿童,每20分钟就有一名自闭症儿童诞生,中国自闭症患儿人数达100多万,我国自闭症发病率约1%,且发病率在逐年上升。由于自闭症是先天的具有生物学基础的神经发育障碍,其核心症状将伴随患者终生,对患者和家庭生活质量可能的破坏性必须引起社会方方面面的重视。更让人担心的是,一名自闭症孩子一般需要2~3人照顾,但合格的自闭症诊疗医生和康复培训人员的数量却远低于自闭症患者人数。

  近两年虽然人们对自闭症群体的认识有在加深,但是还是会出现一些误区。自闭症天才是由出现,但并非所有的自闭症患者都是天才。自闭症儿童个体差异很大,大部分其实是没有特殊能力表现,只有小部分表现出“孤岛智慧”。

  邹小兵曾说过,自闭症患者成为天才是非常罕见的。家长们不要寄希望于自闭症孩子成为天才,如果不能得到正确的教育训练,99%以上还是会成为残疾。

  即便有些人在语言或者计算方面表现出惊人的天赋,比如能大段背诵报纸上的新闻、心算复杂的数学题,但他们无法将这些知识运用于生活中,依然很难像正常人一样生活自理。

  自闭症“天才”的身后更多的还是身陷困境的星儿家庭。由于他们各方面能力都很差,缺失生活自理能力,24个小时都需要专人照顾。生活的重压加之高昂的康复费用,让最底层的星儿家庭更是苦不堪言。

  仔细回顾,你会发现,大多数家长的心态存在很多问题。有些家长当发现自己孩子被确诊为自闭症之后,首先想到的不是今后应该怎样去对待孩子的发展问题,而是自己怎样去隐瞒面对亲朋、同事,熟人,社区里的邻居。他们这样猜测着,担心着,久而久之,他们的精神紧张,心情压抑,对于家庭外的人隐瞒着自己孩子的实情,生怕别人一旦知晓了就会影响到自己目前的生活。而最受影响的是孩子,孩子在父母刻意隐瞒中失去了外界的空间,与世隔绝,试想,这样下去,即使是一个正常孩子在心理上、精神上、个人发展上也会受到压制的,何况是自闭症儿童?

  为什么关于自闭症群体的报道都是那么千篇一律,原因都是孩子父母的刻意躲避,当爱心人士或群体来关爱孩子的时候,家长往往选择回避镜头,拒绝采访,生怕孩子上了镜被更多人知晓。当询问到孩子的问题是,也是只字不提。殊不知这对整个自闭症群体未必是件好事。

  大多数自闭症患者并非都像报道上的那样很乖很听话,严重者甚至会自伤或伤他。他们在面容上和其他孩子看起来并非有太大差别,同样漂亮和帅气,但是由于自身缺陷,他们的情绪总是不稳定的,很容易在公告场合做出很多违背常人常理的事情,由于大众对他们的不了解,就会对他们进行指责、批评、甚至把他们当“疯子”抓起来。

  目前对于自闭症患者群体而言,家庭教育的开展既需要家庭内部的支持,包括家庭关系、家长心理状态、家庭经济条件等,也需要外部的条件支持,比如家校联系、社区资源、媒体报道等。

  家长们最担心的就是孩子日后的归宿。慈善福利机构也只能够提供简单的日常照料,无法接纳自闭症患者。因为星儿症状太复杂了,几乎每天都有不同的情况,必须要有具备专业知识的照护人员,但目前在这方面是很欠缺的。将来父母们老了,孩子怎么办?这是所有星儿家长的担忧。

  对于每一个正在坚持的星儿家长来说,他们都是最伟大的,因为带这样一个孩子的辛勤劳累要远远大于几倍甚至几十倍的普通家长。

  为了自闭症群体的未来,希望更多媒体可以走进自闭症群体最底层的日常生活状态,真真正正为他们发声,寻求更多的救助与帮扶,而并非千篇一律不痛不痒地“蜻蜓点水”报道!关爱自闭症,我们需要的是真实!真相!真情!