社区化自闭症康复培训与托养是最好的方法吗?(129期)

时间:2017-06-15 16:33 来源:中国孤独症网 作者:星界周报 点击:


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  社区化自闭症康复培训与托养是最好的方法吗?

  在第二十七次全国助残日来临之际,长沙市某自闭症康复中心举行感恩答谢会。活动现场,康复中心透露,将在未来十年,在长沙建立社区化自闭症培训服务中心,让自闭症孩子就近接受培训。

  据了解,在长沙市民政局等部门的支持下,在未来十年内,设立“自闭症援助基金”;建立社区化自闭症培训服务中心,让孩子就近培训;成立“自闭症成年人就业服务中心”;联合高校,启动自闭症教师培训计划;举办“自闭症公益大讲堂”;设立“自闭症援助基金”等。

  近年来,随着国家普惠政策的实施及社会公益机构和爱心人士的关怀,我国自闭症人士的就业机会也在不断增多,但对于自闭症人士的帮扶仍偏重缺陷补偿,优势和潜能开发相对滞后。同时,接受自闭症人士就业的雇主仍然很少,自闭症人士在少数竞争性岗位和辅助性岗位上的就业,仍然属于尝试和探索性的阶段,距离大规模就业前景仍然遥远。同时,虽然自闭症康复教育工作逐渐得到重视,但其康复、教育、就业安置等需求强度与社会支持程度之间仍存在较大的矛盾,其中一个重要原因就是我国自闭症发病人数和发病率不明确,对整个群体的具体需求缺乏了解,导致政策规划和措施出台存在一定困难。

  而其中,对于自闭症患儿和家庭来说,由于自闭症群体在社交和沟通方面存在严重缺陷,而且其障碍伴随终生,所以家长是永远的代言人和监护者。在目前支持体系有待完善的现状下,家长承受着经济、精神和社会等多重压力,是一个特别需要支持的群体。世界各国的研究和经验提示,要经济、高效地构建自闭症社会支持体系,必须加强对自闭症家庭的支持。

  自闭症是贯穿终生的精神障碍疾病,持之以恒的康复教育对提升孩子的能力和生活治疗非常重要。但是现阶段外国自闭症的教育资源相当匮乏,质和量都远远无法满足现实的需要,所以家长渴望孩子有学可上、有专业人士康复训练,更大的希望是等父母去世后能够得到终生照顾。

  因此,社会化支持就显得势在必行,即个体从社区、社会网络或从亲戚朋友处获得物质和精神帮助。其中社区化自闭症培训及托养中心的建立与推广无疑是一种创新且保障自闭症患者长期生活和生存的积极探索和尝试。

  解决自闭症带来的挑战是严峻的社会性问题,以政府为主、整合社会资源、构建良好的社会支持体系,既是有效策略,也是必经之路。

  立足社区与社区高度融合是自闭症人士安置的主流和趋势,社区的便利性、长期性和包容性可以最大限度减轻家庭的负担。根据各国经验,如果干预及时和得当,大部分自闭症人士可以在社区安置,而不需要离家托养。目前我国自闭症人士的专业托养机构基本处于空白阶段,所以从数量到品质方面都无法满足家长的需求,导致家长对离家托养认可度低。

  自闭症患儿家长在社会和社区支持需求方面,希望得到社会理解与接纳、得到社区支持与相关服务、希望孩子有融合的教育和社区环境支持,希望加入家长组织,家长互助支持、希望政府有针对自闭症康复教育的持续性政策。

  还有大部分家长纠结于离世后孩子的安置问题。家长对这个问题的担心凸显了解决当前自闭症这一社会问题的紧迫性,解决家长的后顾之忧是政府和社会的责任,但目前大部分责任还是由家庭在担当,给家长带来了巨大的经济、精神和社会压力。

  自闭症孩子的康复教育有其特殊性,时间长,对环境要求和专业要求高,应从生命全程理念的视角进行相关自闭症政策的特惠性和普惠性设计,否则政策的效果可能会受影响。特惠性是指专门针对自闭症的政策,普惠性是指该政策能覆盖整个自闭症群体,与地区、经济状况和其他社会因素无关。弱势群体的家长需求是社会体系满足社会个体生存与发展所需提供的基本机制和基础条件的有机组成部分。自闭症是弱势群体中的弱势群体,关爱弱势群体既是社会文明进步的标志,也是政府和社会必须承担的责任。