心理学家三年时间才接受儿子自闭事实,他的故事感动千万人

时间:2017-08-12 11:41 来源:自闭症互助圈 作者:罗伯特.纳瑟夫 点击:

  1984年,儿童自闭症的诊断率只有万分之十二。

  所以,当罗伯特·纳瑟夫的儿子被确诊的时候,尽管他是一位专业心理咨询师,他始终拒绝接受。

  他的孩子泰瑞克出生于1979年11月,一岁半时行为开始和其他同龄孩子不太一样。

  经过了漫长的三年,罗伯特才逐渐接受现实,并以“家有缺陷儿,如何顺利应对”作为心理学博士研究的主题,开设了独立心理咨询室,同时在各地进行演讲,为众多自闭症和其他特殊需要儿童家庭提供了帮助。

  罗伯特将自己的经历和专业知识相结合,撰写出了《让爱重生:自闭症家庭的应对、接纳与成长》一书,非常细致入微地讲述了自己和儿子以及自闭症的故事。

  

罗伯特.纳瑟夫

  泰瑞克快乐成长的一年半

  三十多年前,泰瑞克似乎一切正常。他符合我的所有期望,每天都有新的进步。比如说,四个月大的时候,他开始抬头四处张望。当时我给他拍了一张照片,并珍藏至今,因为它酷似我小时候的一张老照片。

  又过了一个月左右,他开始爬行。我看着他那副样子,感受着他那股兴奋劲,沉浸在无穷的乐趣中。当他在屋子里随心所欲到处爬的时候,眼睛里是闪着光的。这时候我就得给他一点儿安全保护了,比如说把他从楼梯、壁炉边引开。

  八个月大的时候,他可以扒着东西站起来了,小脸上满是自豪。他面带笑容,环顾四周,心里盘算着要从哪个看起来比较好玩的地方出发。没几周他就能扶着走得很溜了,只要有空他就扶着家具到处走。那个时候,抓着他举过头顶的小手跟在他的身后走,是我的一大乐事。

  转眼就到了他的周岁生日,正是在这个重要的日子里,他学会了独立行走。我还记得他笨拙地、蹒跚着迈出最初几步时脸上的表情:先是紧张害怕,转而化作成功的喜悦。我真为他骄傲,多么了不起的成就!我为他欢呼、加油。后来在很多次公众演讲中,我都喜欢展示他的这张照片。

  到一岁半的时候,他开始说话,还学会了好几个单词。一直到那时为止,他应该到达的所有发展里程碑,全都按时到达了。我憧憬着过不了多久,他就会开始打少年棒球联赛,而我则会在球场边带着一脸自豪为他加油喝彩,看着他成功守球或者轻快跑垒,就如同看见一个更好的自己——我从少年棒球联赛开始打,一路打到成人垒球,虽然球技不算高超。

  我将会注视着场上的泰瑞克,一如当年我父亲注视着场上的我。我想象着,当泰瑞克长成一个大小伙子的时候,我会跟他聊社会公正和体育赛事。我们的关系会是亲密而温暖的。我会耐心回应他的各种需求,我要当一个比我父亲更好的爸爸。

  耳道感染,泰瑞克“不见”了

  1981年5月,泰瑞克一岁半的时候,因耳道感染而接受治疗。也正是从这时起,他不再是以前的那个他了。他开始变得烦躁、退缩,动不动就哭,晚上也睡不好。我忧心忡忡,晚上醒着陪他的时候更是如此。

  我的大女儿正好也是这个月出生,所以一开始儿科医生以为泰瑞克是对妹妹的到来产生了情绪反应。我当然希望医生是对的,但我仍然感到很害怕。

  渐渐地泰瑞克不再说话,不再玩周岁生日时收到的那些玩具,比如我父母送给他的带螺栓、螺帽和各种工具的工作台。他开始玩一个里面有鲜艳彩珠的摇铃,似乎对它无比痴迷,一玩就是好几个小时,却对身边的一切都置之不理,包括他刚出生的妹妹。

 

泰瑞克

  就是从这时起,他对物越来越着迷,对人越来越冷漠。直到多年以后,在2011年美国自闭症协会大会上,我才终于了解到:后期被诊断为自闭症的儿童,一开始对人都是有着目光注视的,但是其注视的对象会逐渐由人脸转为物体,这种转变通常在婴幼儿期就会发生。

  当时,大女儿的出生给我带来了新的激动。人生似乎圆满了,然而这种感觉并没持续多久。我开始紧张焦虑,怀疑会不会是我和孩子他妈做错了什么,才造成泰瑞克的这种状况。同时我又不断安慰自己:一切都会好起来的。

  很快,一瓢冷水就劈头浇来。新生命带来的快乐不见了,我可爱的泰瑞克不见了。只要拿走摇铃,他就烦躁生气。他的生命,原本带给我无限喜悦,如今却变成我心头挥之不去的忧虑。每天下班回家看见他,我还是会很高兴,但已经找不到从前那种其乐融融的感觉了。他还是喜欢被抚摸被搂抱,但他会转过脸去。他更喜欢的是那个摇铃。

  我多么渴望泰瑞克能与我对视,能开口说话。

  儿子确诊自闭症,我无法接受

  泰瑞克两岁的时候,我趁学校放假陪了他一个夏天。因为儿科医生说,泰瑞克或许只是需要多点时间。为了引起他的注意、建立眼神交流,我想尽了办法。我把他放在秋千上,站在前面推他。我试图抓住他的目光,哪怕是一秒也好,可他总是把眼睛转向一旁。他总有办法回避一切交流,包括目光接触。

  那种感觉就像被当面拒绝,让我格外失落,因为我原本以为自己有能力帮助他。当时我正在一个助学项目中教补习阅读与写作,在工作中我可以帮助到学习上有困难的大学生,但我在自己儿子身上付出的所有努力却没有任何作用。

  在泰瑞克三岁生日即将到来的时候,现实已经摆在面前:他没法去上正常的幼儿园。光是不会说话就足以证明他已经远远落后于其他同龄孩子,但这个事实太令人难以面对了。我和他妈妈带他去了一所接收特殊儿童的幼儿园,但他在那儿都没法待,因为他一刻也坐不住。那家幼儿园的心理顾问认为他听力有问题,因为他被叫到名字的时候总是没反应。在他的建议下,我去考察了一所听障儿童学校,可一想到儿子可能走到哪儿都得戴着助听器,我的心就直发抖。

  我不知道他的人生将会是什么样子。我对自己说,他只是会与众不同——只是不同而已。那些日子,不知道见了多少专家,跑了多少特殊学校,熬了多少个不眠之夜等待检查结果,然而没人可以告诉我,泰瑞克究竟为什么不再说话。

  一位专家在他的耳朵里发现了可能阻碍他听力的积液,于是我们开始对他进行药物进行治疗。一招制胜的希望似乎出现了。脑干检查显示他的耳朵功能正常,但无法判断他是否理解语言。积液清理掉了,但他依然用哼哼唧唧、咿咿呀呀、哭哭啼啼来表达自己。他总是翻来扭去地想要挣脱我们。

  满三岁的时候,泰瑞克上了一个早期干预课程。在20世纪80年代初,早期干预并不是从一出生就开始,而是到了三岁才开始。他是学校里最难管的孩子,始终需要一对一看护。如果不看着,他在座位上连几秒钟都坐不住。只要有空,我就会去陪他,协助他的老师。

  

罗伯特和泰瑞克

  我不停地追问他的语言治疗师,为什么他还是不说话。老师给了我一本美国自闭症协会的小册子,上面用火柴人图画描绘出了自闭症的征兆和症状。看到这些,我的视线一片模糊,已然看不清那些文字和图画。

  1984年儿童自闭症的诊断率是万分之十二,但泰瑞克还是被确诊了。在他出生的医院,对他进行评估的专家组在诊断中使用了“类自闭”和“智障”这样的字眼。我一开始木然,继而大怒。他们似乎对我儿子不抱任何希望,但我如何能放弃?他们的话像刀子一样扎在我心头,我的脑袋一阵阵作痛。

  医生当时是这样宣布消息的:“难道没人跟你说过你儿子是自闭症?“

  “自闭症是一项严重影响生活能力的终身缺陷”——这样的话读起来太令人痛苦了。

  “泰瑞克的大脑有严重缺陷”——这样的结论太让人难以接受了。他们还说,对泰瑞克而言,与旁人或外界交流,将会是一件极为困难的事情。

  我根本无法谈论这件事。倒是想跟人谈谈,但话到嘴边却总被卡住,尤其是“自闭症”这个词,我怎么也说不出口。我的担忧则会毫无防备地冲口而出:我儿子都三岁多了,还不会说话。半夜里,我泪流不止。没有任何人可以安慰我。专家、亲戚、朋友都不知道该说什么。

  担心儿子,我7年没睡过好觉

  跟许多父母一样,我也不惜一切代价想要找到疗愈的办法。我们试过另类疗法、大剂量维生素疗法和无麦饮食疗法。这些五花八门的治疗方法给我带来的累累负债,是我对泰瑞克寄予的康复梦留下的纪念品。在我试遍所有能找到的疗法之后,我的梦想慢慢熄灭了。当面对现实,我开始明白:泰瑞克的状况将会持续终生。

  不幸的是,家是让我感到最孤独的地方。泰瑞克的缺陷带来的压力,加深了我和他妈妈之间的其他矛盾,最终导致了离婚。在几年来努力尝试共同面对之后,还是觉得独自承担会更轻松一点。我成了一个分担抚养权的单亲家长,人生道路面临翻天覆地的变化——这是我从来没敢想过,也从来未曾预备的事情。

  只要醒着,我每时每刻都不敢放松警惕。因为泰瑞克很少踏实睡一整夜,所以我也总是疲惫不堪。睡眠不足一直持续了七年多,而那种疲劳的感受在我身体里待的时间甚至更长。我根本不知道下一刻会发生什么。我儿子就像个永动机,跟着他、追着他的时候,你很难预料将会出现什么。屋子里的每一个地方都必须做足保护措施,就连冰箱、抽屉、马桶都必须上锁。

  由于泰瑞克不知危险,所以我时刻担心他会跑到马路上去,烧到自己的手、或者失足掉进深水池。我对泰瑞克曾寄予过的梦想,实现了的只有一点——他的确跑得很快。

  有一次,他半夜从家里跑出去了。在找寻他的路上,我害怕极了,我感觉自己的心脏就要从胸腔里跳出来了。最后我在几个街区外的操场上找到了他,那个地方与我们家相隔几条车来车往的大马路。找到他时他玩得正开心,但我的心仍然突突不停乱跳。或许相比于被诊断为自闭症,他的死亡是唯一一件令我更不敢想象的事情。

  过去的我,是一个失去孩子的家长

  尝试过了各种疗法之后,我终于决定开始接受心理治疗。心理治疗是当时我能为自己做得最好的事情了。我出生在一个不太会表达情感的家庭,但现在我需要表达情感的能力。在治疗师的帮助下,我将情感表达出来了,但要理清这些情感却是很困难的事情。我被泛滥成灾的情绪淹没了,常常会有很失控的感觉。

  我为什么就是平静不下来?专家们总是强调要为泰瑞克多付出,但这根本无法让我平息愧疚、产生接纳。不能接纳儿子这个样子,让我感觉自己像是有毛病。难道我是个坏人?为什么有了爱还不够?

  就在那时,我的同事兼好友辛迪给我看了一篇发表在《咨询与发展期刊》当月刊上的文章,名为《缺陷儿童与家庭》。那篇文章讲的是缺陷儿童父母所经历的哀伤,作者是匹兹堡大学的米尔顿·塞利格曼(Milton Seligman)博士,他也是一个成年缺陷孩子的家长。在慢慢阅读的过程中,我忽然有了醍醐灌顶的感觉。

  读完全文之后,我坐在办公椅上向后靠去,缓缓地做了几个深呼吸,然后意识到:“是的,泰瑞克的生命对我而言就是这样:过去的我,是一个失去孩子的家长。”

  从那天起,我的生活开始朝好的方向转变。我换了一种新的角度来看待自己的经历,这帮我学会应对自闭症带来的许多问题。这个过程花了很长时间,期间我也得到了不少帮助。我终于能够更好地理解自己的所思所感了。回想起来,我觉得当时的社会普遍缺乏对缺陷儿童父母的支持,对他们所经历的伤痛也普遍缺乏理解。到现在,这种缺乏依旧存在,这也是促使我以心理咨询、演讲、写书作为自己工作内容的原因。

  我曾经挣扎在无边的黑暗里,但终于还是找回了自己的人生。那位给我看文章的朋友,她鼓励我开口诉说,并倾听我所说的一切,不带任何评判和预设。辛迪最后成了我的女友,又过了几年我们结婚了。生活果真携着新的梦想继续上路了。

  我的博士论文研究的主题是:家有缺陷儿,如何顺利应对。这个过程的关键是韧性与平衡。我的研究兴趣不仅仅来自于想更多地了解自身,我更希望我所学到的内容也能对他人有所帮助。我希望能在家庭成员和专业人员之间架起一座理解与合作的桥梁。

  在泰瑞克过完九岁生日过后,我开始了这方面的努力,向家长、从业者团体作演讲,并成功地帮助人们沟通、合作。那个时候,泰瑞克的情况已经严重到需要全天候陪护的程度,我不得不让他住进专门机构。这是我一生中最难做出的一个决定。

  失去的梦想,新生的希望

  1990年,我受邀参与一个项目,帮助新泽西州教育部研发一套培训体系,旨在促进家长与专业人员之间的合作。

  后来我成了新泽西州教育部的全职培训师。在将自身经历与专业研究相结合的方面,我获得了大量的实践经验。在各种学前项目与专业会议上,我一共向数千家长和业内人士作过演讲。通过这种方式,我与泰瑞克同在,并且找到了某种意义。

  1991年,《咨询与发展期刊》发表了我的文章《失去的梦想,新生的希望》,讲述了我的人生经历及其对我职业道路的影响。读者纷纷给我发来信件、打来电话。有大学教授说,他们使用我的文章作为咨询课和特殊教育课上的下发资料。我听了之后感到特别欣慰。

  同年,我和辛迪的第一个孩子卡拉出生了。过了两年多,也就是1993年的时候,我们又有了第二个女儿佐伊。卡拉和佐伊的成长,见证着我们之间关系的活力。1992年,辛迪和我创建了独立心理咨询室“新选择”。后来我们的咨询业务发展得很好,于是我辞去了在新泽西州教育部的全职工作。现在我专职服务于自闭症以及其他特殊需要孩子的家长。

  我和辛迪一直都围绕着我们的家庭来安排工作,这是我们俩都喜欢的一种生活。

  目前,我为家庭提供咨询,并在国内外开设讲座。我通过做自己喜欢的事情来谋生,这是一种特别的恩赐,也是我感到特别自豪的事。

  这一路走来,我取得了长足的进步。儿子的异常对我成长的帮助,是我过去不曾料想到的。他给了我一个机会去做不寻常的事情。我从中汲取的知识与智慧,仍在帮助我成为最好的自己。

  泰瑞克让我认识到了生命的价值。他如此天真无邪,大部分时候都很快乐。他这样一个温柔的生灵,无论在哪个机构,都受到工作人员的喜爱。仅仅想到这些,就足以让我安然、微笑。

  我现在的生活不同过往,却充实满足。

  我一边帮助其他自闭症家庭,一边不断学习。有时候我想,自己何德何能,值得拥有如此丰富的人生。每当我走进一家早期干预机构,或者开始为新确诊孩子的家长做一场咨询,我都会重温自己的经历。当我反观自己的内心,那种幸存者的负罪感就会减轻。他们的故事提醒我,我有资格感觉良好——因为我已经付出了足够的努力。

    

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