星儿故事:我从河边捡来了我的自闭症儿子

时间:2017-08-22 17:44 来源:自闭症互助圈 作者:萌萌妈妈 点击:

      每个来到这个世界的人都不会孤单,因为总有人无怨无悔地爱着他。萌总对于我们,就是这么一个人。

  “萌总”是我的儿子萌萌,因为我们夫妇为他打工,所以我们都尊称他为萌总。

  萌总是空降的“三无”产品

  萌总是在河堤上捡来的孩子。和他第一次见面的情景,似乎就在眼前:他像只小猫似的蜷缩在蓝被子里,光着身子、身边一件衣服也没有放,连出生日期的小纸条都没有。捡到他那天是12月初,在我们河南已经是很冷的大冬天了。

  发现萌总后我们马上送到了医院,大夫检查后发现这早产的孩子格外瘦小,只有3斤2两。直到现在萌总的身世依然是个谜,被遗弃是因为生的时候缺氧,还是孩子的亲生母亲根本没在医院生,生下后觉得孩子这么小活不了所以干脆丢掉,就更不得而知了。

  记的那天,接诊的大夫直接下了病危通知,接着把萌总抱进重症监护室抢救了十三天。儿科大夫问他出生的情况,见我们一直摇头一问三不知的,根据脐带情况推断应该生了两天了,于是我们就把和萌总见面的前两天做为了他的生日。

  萌总二周后从重症监护室出来,我们发现这孩子跟刚见到时一样,体重也没有涨,那么破烂的小蓝被子包着,头上黏糊糊的一团脏。大夫说这孩子目前来看没啥大问题,就是小,带回家好好养着就行,在医院太费钱,我们二话没说就把这孩子抱回了家。

  说实话,刚开始对孩子也没啥感觉。整天都是说,来让阿姨抱抱,让阿姨抱抱。后来慢慢就有感情了,大概养到四个月的时候,他得了一次肺炎住院,那时候就感觉特别心疼特别痛苦。

  也就是从那时候开始,萌总这个没有出生证明、没有生产厂家、没有使用说明的娃儿在真正意义上成了我们的孩子,还当起了我们的大老板。

  老天给我们了一个“特制小苹果”

  我和萌爸起初没觉得孩子有什么不同,三翻六坐八爬嘛,也没有太大的差异。萌总四个月会翻身、七个多月会爬,就坐的比较晚,大概九个月的时候才会坐。七八个月的时候,他见到人都可高兴了。看到别人打电话,他都很兴奋,还想去抢。

  只是我发现他好像有点多动,因为他躺着的时候腿一刻不停地动。再就是六个多月的时候我开始给他讲故事,发现他对我的声情并茂压根无动于衷、没有任何反应。

  一岁三个月的时候,萌总会走路了,但说话只是“巴巴巴巴”这样没有意识地叫。那时候我们更明显地感觉到孩子的异常,但一看他乌溜溜的大眼睛,具体也说不出是哪儿不对,就更不忍心承认。

  萌总一岁八个月,那时候我看到报纸上说如果孩子到了这个月份还不会说话,就有可能是自闭症。我悄悄跟萌爸说,咱家萌不会说话不会是这个原因吧。萌爸那么爱这个孩子,压根不相信孩子有问题,因为看着那么正常。

  接着我们带他去洛阳市妇幼保健院做检查,萌总狂哭大闹不止,那时我们还坚持认为孩子是去了陌生环境不适应哭得厉害。

  大夫让我们给孩子做核磁共振,说孩子出生的时候缺氧是看得出来的,怀疑孩子大脑有问题,让马上住院治疗。那一刻,我们愣了:老天给我们了一个“特制小苹果”。

  为我们的“萌总”鞍前马后

  

  那个时候妇幼保健院儿科病房都没有床位的,因为周边县里还有下面的很多孩子都在康复科做治疗。没办法我就带着孩子跑门诊,去扎针。天天扎针、电疗,还有语言训练、认知训练,做了好长好长时间,也没感觉孩子有进步。

  在做这些治疗前,我们先后跑了三次医院,在医院看到别的孩子受罪就有些舍不得。直到最后一次,才下定决心,觉得不治不行了。咬咬牙治疗一段时间兴许就好了,心理上就感觉花钱孩子就会好一样。

  那时候,别的家长看到萌总,都说孩子看起来没有毛病,在这遭罪干啥,回去找个普通幼儿园上学就好了。我们多希望他们的话成为现实啊,可事实并不是这样。

  看到医院的康复效果微乎其微,萌总天天哭地实在可怜。我们又上网查找能够接收和萌总类似情况的机构。洛阳市残联下属的机构有四五家,我全都跑遍了,选择了一个稍微好一点的机构,把孩子送过去康复,天天来回跑着接送。

  一对比,就感觉我家萌总智力特别低下,他应该就没听懂过什么话。就比如大小便,三四岁的时候还常常拉到裤子里。小便还好些,他有时还知道要怎么做。可大便的时候就不知道说,甚至啥表示都没有。

  最近萌总才有些明显的进步了,能听懂的话越来越多,能按照我们这些员工的指令完成一些简单的小任务。上厕所小便的时候还行,大号的时候他还是随便乱拉,有时候还不知道跟你说或者是让你自己去发现。最近这两天我冒着被炒的风险,定时强迫萌总去厕所蹲马桶,好像还行。

  是的,想必你也看出来了,我们萌总是自闭症患儿的典型代表:低智商、无语言、行为问题一串串。养这样一个“老板”,必须得有满满的使命感,还得有足够的“前瞻性”。因为他是上帝特制的一个小苹果呀。

  我们萌总现在六岁七个月,他各方面都需要“助手”,估计是“不屑”去上小学的,想进一个好些的特校也不是那么容易。我们想再等等,让他在机构呆一段时间,到七八岁以后再考虑:如果他能力可以的话,就让他上特校;如果不行,那我们就继续全天候为他鞍前马后。

  让人哭笑不得的“武林高手”

  虽然曾经“小样儿”,现在的萌总可是生龙活虎,指使着我们这两位员工为他奔前忙后。

  拍

  一天下午,从机构回来,萌总超兴奋。去门口的超市买东西,我车子还没有停好,他就跳下来冲进去了,大呼小叫、横冲直撞。等我进去的时候,他已经把一个等在收银台结账的老者的一兜子鸡蛋拍烂了,我赶紧向老者赔礼道歉,付了鸡蛋钱,让老人家把烂鸡蛋也拿走了。当时真想把这臭小子塞进书包,夹着他捂脸飘过。

  扔

  刚进楼道就看见一楼的老阿姨,拿着一个看起来那么熟悉的遥控器,笑盈盈地站在楼梯口。我一边说“谢谢阿姨,萌快谢谢奶奶”,一边拉着萌总想让他跟这位奶奶点个头。大概这孩子是刚才的兴奋劲儿还没过去,也可能根本不屑接受我的任何建议,反正就啊啊吆喝着径直拉着我往楼上走。

  六岁的男孩子手上很有劲,我只好侧过身子接遥控器。老阿姨大声嘱咐“萌萌啊,遥控器别再往楼下扔了,电池盖都摔碎了”。跟老阿姨笑笑,都知根知底儿的,刚才超市里的尴尬顿时少了大半。整个楼道都知道我家萌总爱往楼底下扔东西,最经常扔的就是遥控器。他的目标是楼下草丛,扔的又快又准,有时候我的手机也会惨遭毒手。和他说了多少遍也没用,没办法我就给一楼的叔叔阿姨布置的任务,麻烦他们早上起床的时候,请先看看楼下草丛里有没有我们家东西,如果有就先帮我们捡了并保管。

  摔

  我家萌总还有一个爱好,多动的他特别喜欢在屋子里玩瓶瓶罐罐,而且喜欢使劲摔。他看着瓶瓶罐罐在地板上咕咕噜噜、听着哐镗哗啦脆生生的声响高兴地手舞足蹈,才不在意发出的声音又大又乱常常会影响到邻居。

  没这孩子之前,我和萌爸跟楼下邻居关系相处的很好。现在人家经常会有意见,不胜其扰地来找过几次。我们能做的就是诚恳地跟人家道歉,再就是看好我家萌总。

  最近这段时间,萌爸跟我一起为萌总服务,盯得紧,这种摔摔打打的情况很少发生了。我松了口气,见到楼下邻居也好意思抬头打招呼了,心里想我们养这样一个孩子还是尽量别让他扰乱别人的生活。

  脱

  萌总还爱脱鞋,不喜欢穿鞋子。天热,他不怎么爱穿裤子。某天上午我们到机构的时候,我扭头一看萌总坐在车后坐,光着脚、裤子也脱了。我赶紧搜寻,发现裤子还在,鞋子却满车厢找不到了,而且一直没找到。萌老板肯定是从车窗把鞋子扔出去了,我那天正好有事儿,萌总大大方方光了一天脚,到下午接他的时候,我又给他捎来一双鞋。让他穿鞋的时候,他脸上那似笑非笑的表情,仿佛是干了一件什么大事一样。

  萌总的公司规划

  萌总爱冲动,经常会发生让人抓狂的现象。幸好,他公司的两个员工,也就是我和老公现在通过学习,遇到突发状况有了应对技能了。

  我们社区的人都了解萌总的情况,主动帮我们申请了孩子康复方面的救助。萌总属于二级精神残疾,我们给他办了残疾证,政府直接给了低保,还有一块康复费用的补贴。

  萌总公司的打工仔(萌爸)和打工妹(萌妈)目前盘了一个店面,学习经营,打算为萌总长大后准备“办公场所”。

  萌妈的“三心二意”

  虽然目前踏踏实实地过着每一天,但是萌爸萌妈围绕着萌总还是考虑了许多。

  担心:我们的年龄比萌总大那么多,要是将来我们老的时候,他还是什么都不懂该怎么办?还好萌爸够乐观,整天安慰我说没事儿的,社会体系越来越完善,对待残疾人越来越好,到时候肯定有办法。

  决心:我要努力学习,尽量让孩子变得更好;就算变不到那么好,我努力过了也不会后悔。

  信心:说实话之前还是有点害怕将来,因为发现萌总智力太低。这几年没有明显的进步,当然也没有退步。但最近发现孩子开始明显进步了,所以我们只要努力,孩子应该会越来越好的。

  心意:在幼儿园工作时希望有一个自己的孩子,想去社会福利院当义工献爱心。

  满意:自从有了萌总,有自己的孩子和做义工的愿望都被实现了。谁家养孩子不麻烦啊?萌总很多时候也和正常小孩一样可爱调皮,我们是心甘情愿给他一辈子打工、当他的义工。

    

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