孤独症诊断标准的70年历史变迁

时间:2017-09-13 09:16 来源:微关爱康复研究院 作者:美国小丫丫 点击:

  2017年8月29日,腾讯公益发起了一场成功的营销策略,即义卖残障人士包括孤独症患者的画作。短短不到一天的时间,筹款1500万,有多达581万人参与,刷屏无数。

  这个活动让孤独症瞬间进入无数多人的视野,同时也引发了无数多的关于如何定义孤独症的争论。在这个热点中,每个人都发表自己对孤独症的独特认识,甚至可以说,1000个人眼中,就有1000个孤独症的模板。

  这个其实可以理解。

  孤独症是一种广泛性的发育障碍

  在医学上,孤独症(也称自闭症,Autism), 其发病机制并不明白,也没有常规的医学诊断标准,而更多的是行为观察。在其70多年的历史中,美国疾病控制和预防中心发布的标准也几经变化,有的甚至是错误或者是反科学的。

  这个诊断标准的不断变化,认识上的不断更新,还有个体的千差万别,让孤独症成了一个万花筒。

  1908年:第一次出现“孤独症 “这个词

  孤独症(autism)这个词源自于希腊文,第一次被用来描述某类人群,他们特别孤僻,甚至看上去很自恋。

  1943年:凯纳第一次诊断孤独症

  美国儿童精神病学家利奥·凯纳(Leo Kanner)发表了他的关于孤独症的第一篇文章,“情感交流的孤独性障碍”。文章描述了11个病例,高智商却表现出 “强烈的孤独倾向” 和 “执着地坚持千篇一律” 。 他后来将这种情况命名为“早期婴儿自闭症”。

  1944年:阿斯伯格综合征

  汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)描述了一群症状轻微的孤独症,即现在所说的阿斯伯格综合征。他的病例全部是男孩,非常聪明,却在社交上有很大的困难,并且兴趣狭隘。

  1952年:DSM-I 儿童精神分裂症

  DSM-I 将孤独症列为青春期之前出现的一种精神分裂症。但是有别于成年精神分裂症的是,儿童精神分裂症在发病时并不成熟,而且具有可塑性。这种儿童的精神病性反应被称为孤独症。

  1968年:DSM-II儿童精神分裂症

  DSM-II在一定程度上是个灾难。它将孤独症继续划分为青春期之前出现的儿童精神分裂症,表现为自闭,不正常和孤僻的行为。这些孩子发展可能不平衡,不成熟,而且“没有发展出与他们的(冷漠的)妈妈不一样的潜质”。最后的这句话体现了当时人们将自闭症归结为“冰箱妈妈”理论的错误。

  1964年:伯纳德·伦姆兰(Bernard Rimland)

  在凯纳教授的帮助和鼓励下,开始挑战当时盛极一时的“冰箱妈妈” 理论,并出版《婴儿孤独症:其症状和对行为神经理论的影响》,同时寻求孤独症的生物学证据。

  1967年:布鲁诺·贝特尔海姆(Bruno Bettelheim)(一般称为B博士)在此之前一直不遗余力地推动“冰箱妈妈” 理论,并在这一年将此推向了高峰,认为孤独症是由于妈妈们像冷漠的冰箱,不爱自己的孩子造成的。因而,孩子也冷漠而出现早期精神分裂症。这是极端错误的。正如育儿专家,耶鲁大学医学院的Fred Volkmer博士指出的,在第二次世界大战后,精神分析在孤独症领域大行其道,他们只看到生活经历对儿童的影响,却没有考虑生物学或者基因方面的原因。

  1971年:结构化教学的创立

  艾瑞克·修普勒(Eric Schopler)和同事创立了结构化教学(TEACCH),并推动了美国北卡州对孤独症儿童的教育法案,同时, 他在推翻“冰箱妈妈”理论上也做出了巨大的贡献。

  1977年:通过对双胞胎的研究,发现孤独症很大程度上是由于基因和生物学上的发育差异造成的。

  1980年:DSM-III(1980)和DSM-III-R(1987)从幼儿孤独症到孤独症障碍

  DSM-III终于将孤独症拉回凯纳教授的早期幼儿孤独症理论,将孤独症正式与精神分裂症区分开来。DSM-III-R进一步修订了DSM-III,将幼儿孤独症扩大为孤独症障碍,并且制定了三大类(社交,语言和非语言交流,刻板的行为和兴趣)共16条诊断标准,要求必须满足其中的8条。

  1987年:加州大学洛杉矶分校的诺瓦斯(Lovaas)教授发表了他的第一篇应用行为分析(ABA)在孤独症患者干预中的效果论文,让家长第一次看到了希望。

  1988年:达斯丁•霍夫曼(Dustin Hoffman)主演的电影《雨人》刻画了一个白痴天才的孤独症患者形象,大大提高了人们对孤独症的认识。

  1991年:美国联邦政府将孤独症纳入特殊教育范畴,公立学校开始单独区分孤独症并提供相应的服务。

  1993年:ABA进一步在全美推广

  凯瑟琳·莫里斯(Catherine Maurice)的《让我听见你的声音(Let me hear your voice)》一书出版,描述了他们家如何使用ABA干预孤独症的孩子,从而让ABA进一步在全美推广。

  DSM-IV(1994) & DSM-IV-TR (2000) :孤独症障碍

  1994年:发布的DSM-IV将孤独症归为广泛性发育障碍,同时归于此类障碍的还有阿斯伯格综合征,瑞特综合征,童年瓦解性障碍和PPD-NOS (不确定的广泛性发育障碍)。DSM-IV修改了DSM-III的标准。总共16条标准(或者12条)中,必须满足其中的6条。2000年的DSM-IV-TR与DSM-IV在诊断和分类上没有区别,但是进行了文字的更新。

  1994年:阿斯伯格综合征第一次包括进了DSM手册。

  1998年: 英国人安德鲁·韦克菲尔德(Andrew Wakefiled)在《柳叶刀》杂志上发表文章,指出孤独症是由于MMR疫苗造成的。这个研究发现很快被证明造假。但是其影响深远。

  2000年: 由于公众对疫苗中的硫柳汞的担忧,该化合物不再用于儿童常规疫苗中。但是,孤独症的发病率并没有降低。

  2005年:全球最大的孤独症倡导组织,美国自闭症之声成立。

  2010年:美国疾病控制和预防中心(CDC)根据筛查的结果,证明孤独症的发病率是1:68,其中男孩是女孩的大约4-5倍。CDC认为孤独症发病率上升,至少部分原因是诊断和筛查技术的提高。

  2013年: DSM-V孤独症谱系障碍 (ASD)

  DSM-V是争议最大的一个版本了。它进一步修改了DSM-IV的孤独症诊断标准,将所有发育障碍也都归为孤独症谱系障碍。 阿斯伯格综合征不再作为一个单独的诊断。同时将诊断标准由三大项减为两大项,社交障碍和重复刻板的行为。将语言和非语言的交流障碍并入社交障碍中。同时,将孤独症的程度进行一定的划分。

  孤独症谱系障碍概念的提出,进而有了孤独症是神经多样性的概念。对孤独症的认识更是千差万别。同时,孤独症发病率也由于各种不同的筛查方法而产生差异。

  2014年:根据家长问卷调查,美国孤独症发病率是1:45。迄今为止,CDC并不认为这是官方的正式数据。

  2015年:韩国曾经报道了1:38的数据,但是这个报道在筛查方法与数据的准确性上都受到广泛质疑。

  2017年:美国南卡州的筛查方法,报道孤独症发病率是1:29。但是这个报道同样在筛查方法与数据的准确性上都受到广泛质疑。

    

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