自闭症孩子最好的医生居然不是专家和特教老师,而是他们

时间:2018-01-12 17:26 来源:孤独症网 作者:羿云天 点击:

  自闭症,作为一种先天性的无法追溯病因的精神“癌症”,数十年来,针对自闭症的诊断和治疗一直是在不断的摸索和尝试中总结一些经验和方法,目前世界上最先进和应用最广泛的ABA(应用行为分析)和自然环境中训练方法成为了被公认和在欧美等发达国家自闭症儿童康复训练的重要方法之一。

  由于自闭症在中国被认识得较晚,直到21世纪初才被中国社会渐渐认识,而中国残联也是在2006年将自闭症列入精神残疾类,从此才明确列入残疾人服务范围。因此,自闭症作为终身性精神与智力多重障碍,已经被证实和广泛运用的只有通过康复训练辅以适度治疗,可以有效地改善症状降低残疾程度,因而世界各国对自闭症人群的服务措施和服务路径的研究热潮不衰。

  动物与机器人治疗增多 自闭症治愈的春天来了吗?

  近日,更是有英国《每日邮报》报道,在英国走红画风清奇的“定制”机器人成为自闭症儿童的友好玩伴,行使着治愈自闭症的特殊使命。更有国内外媒体曾多次报道的在自闭儿治疗中,出现过诸如可爱小猪拯救自闭症男孩、小猫图拉帮英国天才小画家走出自闭症、狗狗变暖男治愈自闭症儿童等一些动物疗法的典型案例。

  这样的报道越来越多后,给自闭症群体留下了一种印象,那就是自闭症可以被治愈,一只狗、一只猫,甚至如今随着科技发展越来越多机器人的出现,已经能够治愈自闭症了。对于自闭症孩子来说,他们的康复的春天已经来临了。

  但是,显而易见的是,无论是国外还是国内,除却高功能自闭症和阿斯博格综合征患者拥有超出常人的智慧外,庞大的自闭症群体依然需要持续而长久的康复训练才能改善和提升各项机能,使他们启口说话,学会生活自理,进入普通学校,融入社会之中。

  家长钟情专家特教老师的诊治 为什么孩子却出现了倒退

  而在诊断和治疗自闭症患儿中,更多的家长则更愿意相信名院的专家、医生,以及各个专科医院的康复治疗师和大大小小康复机构的特教老师,将孩子康复的希望寄托于这些人员身上。

  家长不断的求医问药、诊断治疗,风雨无阻地带孩子进行高强度的各种各样的康复训练,尝试不同的训练方法,最后是专家医生和特教老师高负荷运转,帮助孩子进行不断的康复训练,孩子也不堪负重,在频繁的训练中产生了极大的抵触和反抗。甚至不得其法的家长带着孩子进行了长期的康复训练后,孩子不但没有巨大的进步,反而出现了倒退和在医院机构面无表情,回家后却喜笑颜开的奇怪现象。

  这究竟是什么原因?为什么会出现这种情况呢?究竟是哪个环节出了问题呢?

  浙江工业大学社会和谐与心理健康促进研究中心主任徐云在日前参加某自闭症儿童公益论坛时指出,中国极缺具有国际公认自闭症诊断“金标准”资质的医生。

  他说,自闭症是发育性障碍,在诊断上并没有特殊设备,只有靠医生的经验,进行详细的行为观察,确诊需要耗费大量时间和经验。在我国,具有国际公认的自闭症诊断“金标准”资质的医生稀少,因此,诊断的一致性就值得怀疑。表面上看,自闭症的诊断标准很简单,但是你要做到科学地诊断这个病,一个医生一天看四、五十个门诊病人或更多,往往只给一个“自闭症有待排除”或“发育性障碍”的模糊诊断。典型表现的自闭症容易确诊,而大量不典型的自闭症需要花费大量时间随访观察。

  如今,全球都很关注自闭症。越来越多的人认为,把它划归为一种特殊的生存状态也许比较好,就像肥胖、高血压在这几年也是爆发性的增长。去年的“世界自闭症日”,把“神经多样性”作为主题,因为科学家们发现人的大脑在发育过程中个体性差异非常大。

  特教康复训练必不可少 这样的父母才是最好的医生

  当然,我们不是怀疑各个专家、医生以及特教老师的专业性,否定他们的康复训练方法,只是在这些专家、医生和特教老师擅长及所运用的方法来说,对于自闭症孩子,他们当然是不可或缺和需要长期坚持不懈给予孩子完善、科学和有效的康复训练方法指导与实践操作的最专业人选。但是,当一个自闭症孩子出生于一个家庭后,父母才是陪伴患儿一生的最亲密的伙伴,因此,专家、医生和特教老师的专业训练固然重要和不可缺失,但最终,自闭症孩子最好的医生仍然是父母。

  父母是自闭症孩子最好的医生,这一论调已经在自闭症圈内多次提及和强调,但是并不是说每一个父母就能够成为最好的医生,我们更强调的是有自觉意识和强烈的学习态度以及愿意放手让孩子成长的父母,才是最好的医生。

  有专家指出,不学习的爸爸是一个家庭的灾难,不学习的妈妈是一个民族的灾难,爸爸妈妈都不学习,则是孩子的灾难。这一点,对于自闭症孩子来说,更加重要和显而易见。

  徐云还有一个理论指出,在所有的疾病当中,自闭症是最有抢救价值的,早期干预非常有效,效果非常好。国际上,有人推算出:0-3岁的投入,完全可以在3-65岁中得以回报。同样有人认为其回报率为1:20以上,也就是说投资1美元能回报社会20美元以上。我在这里指的投资不是药物,而是教育投资。如果能把自闭症人士的教育,尤其是早期教育、特殊教育、职业教育搞好了,这个群体人士与我们去一起去奔“小康”,去实现中国梦就不会“太累”。

  因此,我们这里所说的父母是自闭症孩子最好的医生,更重要的是则是父母能够意识到并且做到对于自闭症孩子的教育投资,尤其是规划好自闭症孩子一生的三大教育:早期教育、特殊教育、职业教育。

  因为对于普通孩子来说,他们只需要早期教育和普通学校教育就足够在成年后融入社会、立足于社会并且凭借自己的劳动和付出成为一个对社会有用的人,但是自闭症孩子则不同,他们在确诊后经过早期的康复教育,然后大多数进入特殊教育,只有少部分康复效果较好的孩子进入普通学校,最后,成年后的自闭人士要经历职业教育,在其父母老去离开他们后,才能更好地融入社会,依靠社会不断完善的救助体系和自己的劳动生活以及存活下来。

  因此,父母作为自闭症孩子最好的医生,不单单是要学习康复知识,并且陪伴他们学习康复训练技能,时刻在自然环境中进行训练,更要做一个规划孩子一生成长的好医生。

  一项新的临床试验表明,专注于父母沟通技巧的治疗方法可能对自闭症儿童有长远的好处。自闭症是一组大脑发育障碍,并且影响孩子的行为,例如沟通和社交能力。来自英国的研究人员发现,父母的治疗可以有效地应用在低资源的社区,虽然父母们很少有受过专业训练,但他们却可以带来比专业人士更好的效果。

  所有患儿一生教育计划中的都有一个共同的元素——父母,父母是孩子成长过程中最重要的角色。这种方法是在告知父母知道如何与一个患有自闭症的孩子进行互动与一生的教育投资。

  这样的父母才是自闭症孩子的福音,终生的教育才能成就自闭症人士的美好人生。

    

Tag: