中国专业诊断医生仅百名,为什么有一千万自闭症儿

时间:2018-01-20 09:06 来源:孤独症网 作者:羿云天 点击:

  近日,浙江工业大学社会和谐与心理健康促进研究中心主任徐云在国内首届关爱自闭症儿童公益论坛作了题为《关爱星星的孩子,别让他们陨落》的主旨报告,其中提到核心的一个问题:中国极缺具有国际公认自闭症诊断“金标准”资质的医生。

  自闭症人士的生存状态不容乐观,如何科学地看待他们?数量庞大的自闭症群体与数额极少的自闭症诊断治疗医生和专业训练师之间的矛盾有多严重?如何破解这样的矛盾?自闭症群体如何得到更好的诊治和社会的接纳?这些问题都成为亟待解决的痛点。

  专业医生缺失 让孩子康复走了更多弯路

  纽约城市大学皇后学院特殊教育专业副教授王培实也指出,令人担忧的是,中国在自闭症孩子确诊等方面的专业医生也非常缺乏。

  与中国极缺“金标准”资质的医生相对应的是,自闭症(又称孤独症)作为广泛性发育障碍的代表性疾病,已成为一种在儿童发育早期就出现且会伴随终身的精神障碍。

  据2017年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示,中国目前约有200万自闭症儿童,自闭症群体超过1000万人次,且这个群体的数量每年仍呈爆发性增长,增长比例在10%至17%之间,而其中98.7%的人几乎没有得到有效的康复训练。现在,自闭症已成为了社会无法回避的问题。

  而与之形成鲜明对比的是,在中国除了专业诊断医生的奇缺,更缺少专业的自闭症康复训练师和特教老师。

  近日央视报道《聚焦学前教育:流动性大,幼师为何留不住》的新闻视频在教育圈刷屏,不仅是幼儿园一线老师,包括自闭症行业特教老师来说,也同样面临着相同的矛盾。

  央视总结其原因时道出了幼师和特教老师的痛点:工资低、压力大,收入与付出远不能成正比!

  于是,很多幼儿园每年年底都要面临离职潮。对于新入职的幼师来说,刚入职时的满腔热血,已经被日常琐碎的工作和繁重的压力给碾压得消失殆尽,不得已另寻出路。

  而对于特教老师来说,高强度的压力和付出与回报不成正比,造成特教老师流动性大,同样面临着不可调和的矛盾。

  一些自闭症康复机构管理不规范、专业性不强,不仅无法给自闭症孩子有所帮助,反而让一些孩子的情况越来越糟。严峻的现实面前,康复机构的选择和训练方法的制定更需要专业化的机构和老师,而目前专业的缺失,则让自闭症孩子康复之路走了不少弯路。

  确诊只是开始 星儿的命运绝不是到此为止

  专家指出,自闭症是发育性障碍,在诊断上并没有特殊设备,只有靠医生的经验,进行详细的行为观察,确诊需要耗费大量时间和经验。在我国,具有国际公认的自闭症诊断“金标准”资质的医生稀少,因此,诊断的一致性就值得怀疑。

  表面上看,自闭症的诊断标准很简单,但是你要做到科学地诊断这个病,一个医生一天看四、五十个门诊病人或更多,往往只给一个“自闭症有待排除”或“发育性障碍”的模糊诊断。典型表现的自闭症容易确诊,而大量不典型的自闭症需要花费大量时间随访观察。

  自闭症行业专家徐云也表示,在所有的疾病当中,自闭症是最有抢救价值的,早期干预非常有效,效果非常好。国际上,有人推算出:0-3岁的投入,完全可以在3-65岁中得以回报。同样有人认为其回报率为1:20以上,也就是说投资1美元能回报社会20美元以上。在这里指的投资不是药物,而是教育投资。如果能把自闭症人士的教育,尤其是早期教育、特殊教育、职业教育搞好了,这个群体人士与我们去一起去奔“小康”,去实现中国梦就不会“太累”。

  正如每个人都或多或少有着某种缺陷和不完美,大家不应当把自闭症人士全部当成残疾人。自闭症现在公认是一种谱系障碍。谱系障碍指对一系列具有相似症状(常有程度的不同)的总称,自闭症谱系障碍这个概念,把孤独的相关行为表现看成是一个谱系,程度由低到高,低端的就是“典型自闭症”,高端的就逐渐接近普通人群。典型的自闭症,或完全要养护的自闭症,其实并不是一个非常大的数字。通过早期干预、教育等手段,他们当中一部分人完全可以自食其力地生活。如在提供合适的技能培训之后,让他们在咖啡店、面包房、宾馆、洗车店工作。这样成功的经验已经在浙江省部分地区得到了成功的推广。

  专业医生的诊断虽然能够确诊孩子是否是自闭症患儿以及症状程度,但是一旦确诊后,并不是宣判了死刑,家长一定要全面接纳、迅速决断、不断学习。

  全面接纳,即星爸星妈放下成见,不要纠结于孩子是不是真的自闭症,有多么严重。家长最初的心理应激反应以及所表现出来的否定、迷茫、愤怒、内疚和痛苦可以理解,但是实践证明,这个过程越长,对个体越不利。

  因此,家长有必要做到以下几点:

  迅速决断,即家长在第一时间坚持让孩子进行康复教育,并且根据功能不同,选择普通学校融合班、普通学校自闭症班、特殊教育学校或自闭学校等不同类比的学校。

  不断学习,即家长需要加强培训和学习。家长的观念、态度和相关技能的掌握对自闭症人士的康复和发展至关重要,所以理论和实践证明,对家长的支持被认为是经济、有效的策略与途径。家长主动进行系统和专业的学习,还有康复机构对家长进行培训都是保证其丰富畅通地获取信息渠道和对家长支持的重要措施之一。

  由此,对于星儿来说,诊断与确诊只是开始,星儿的命运绝不是一纸诊断书就可以将他们的命运定型。每个星儿都是一个独立的个体和不一样的生命,从确诊开始,星儿新的生命旅程才刚刚开始,家长的心态对孩子的持续康复、康复效果、预后和发展起着非常关键的作用。

  正确认知多样性与可塑性 每一个星儿都能成才

  在对文献进行研究的过程中,徐云也指出,一些自闭症人士为社会发展作出过贡献,像爱迪生、贝多芬、牛顿、爱因斯坦、莫扎特、安徒生、康德等,有研究认为,其实他们都是自闭症人士。既然他们能够为人类做出那么大的贡献,为什么我们一定要将他们矫正得跟普通人一样呢?难道社会里每个人都需要一模一样吗? 美国的自闭症人士天宝·葛兰汀不但是大学教授,更是美国科学院院士。

  虽然并不是所有的自闭症孩子长大后都能够成为对社会做出卓越贡献的顶尖人才,但是正确认知他们的多样性与可塑性,让每一个星儿都成才却是努力的方向和实践证明可以做到的。

  近年来,媒体报道的西安、青岛、太原、沈阳等地不同程度的自闭症孩子考上大学的消息不绝于耳,也照亮了星界圈星爸星妈们的希望之路。一个又一个生动的事例再次证明,如2017年毕业于沈阳理工大学继续教育学院的张放这样的重度自闭症孩子也能够考上大学。

  康复训练对于学龄前的自闭症孩子来说,是必要且不可中断的,但是到了学龄期,教育就成为了自闭症人士开启美好人生的钥匙。这把钥匙不一定非要让每一个自闭症孩子都成为大学生,但是在选择合适的学前教育、特殊教育、职业教育等形式完成再教育和生活认知能力提升后,自闭症群体依然有着诸多看得见希望的可塑性与可能性。

  尽管这些教育形式和不断爆发的自闭症人数之间有一定的差距和矛盾,但是,我们真实的世界就是一个多样性、多元化的社会,每个人都是用同一把标尺是非常不公正的。人类美好的社会应该是具有包容性的和谐社会,对于自闭症人士来说,包容性的社会更需要家长,如果家长的心里绝望了,那这个孩子很大可能就没有希望了,毕竟孩子在大部分时间里还是和家长在一起,在家长的照看下成长。另一方面,需要社会大众心态上的调整,重塑大众心态。

  正如孤独症网在上期发表的文章《自闭症孩子最好的老师居然不是专家和特教老师,而是他们……》一文中指出,专业医生的诊断只是第一步,以后接下来的每一步都需要家长担任重要的角色,终生的教育才能成就自闭症人士的美好人生。

  唯此,每一个孩子才能看得到更多星光,走得更远。

    

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