贾美香:家有自闭儿,父母做到这“四心”最有效

时间:2018-11-14 09:25 来源:孤独症网 作者:羿云天 点击:

 

  好消息

  每个星爸星妈都渴望孩子在生活中自己照料自己,

  但是往往又事与愿违,

  在学习过程中遭遇种种难题,

  如何提升孩子生活自理?

  如何让孩子处理日常生活事务?

  如何带孩子完成精细运动?

  从而实现孩子个体早期良性发展。

  现在,这些问题都将不再是难题,

  精准培训,落地课程,

  一对一教学,手把手指导,

  让每一个孩子都能够学会生活自理。

  现在报名,给孩子更多希望。

  

 

  每个自闭症家庭,都有一段难忘的经历。

  当确诊孩子是自闭症的那一刻起,生活总会让人措手不及,你无法拒绝,更不能退换。

  然而这位宝妈的做法却让很多人感同身受。

  发现孩子的症状,无法接受现实

  辰辰妈妈,有2个宝宝。

  大宝辰辰,2016年8月出生。

  

 

  二宝彤彤,2017年12月出生。拥有两个孩子本来是幸福的一件事,但是大宝最终被确诊为自闭症后,无疑给这个家庭带来了一层阴影。

  几个月前,宝妈突然发现大宝的反常。不喜欢跟其他的小朋友一起玩,也不叫爸爸妈妈等人物称呼了,不喜欢说话,也没有眼神交流。

  自己看动画片会笑,有时候自己会看着天花板嘟嘟啦啦的说话,说的什么也听不懂,说说自己笑笑。

  本来以为可能是有了老二,大宝心里不舒服,因此也就没有过多的考虑。

  直到一个月前,带着大宝去做两周岁的儿童保健,宝妈无意间跟医生提起了大宝平时的一些日常表现,医生说孩子情况确实有些异常,建议先带宝宝做个“婴幼儿孤独症筛查”看看情况。

  第二天,在专家会诊那天又去了,专家确诊宝宝自闭症,宝妈宝爸瞬间心都凉了半截。

  从怀疑到确诊。宝妈和宝爸从疑惑到迷茫,内心真的无法接受。

  宝妈和宝爸从来没有因为有了二宝而忽略大宝,甚至感觉有了二宝很亏欠大宝,对他比以前更加的好,更多的关心,无理由促成他患上自闭症。

  一系列的想不通!不接受!但是他们也经历了挣扎之后的蜕变。

  建立康复基地,满足孤独症儿童及家庭的需求

  据中国新闻网调查,孤独症已成为世界上人数增长最快的严重性病症,占中国儿童精神残疾首位。当前中国孤独症患者中0-14岁的儿童患者数量在300万—500万之间。

  

 

  近年来,孤独症的发病率一直呈现不断上升的趋势。由于目前中国专业技术人员匮乏、技术标准不统一、康复机构服务能力不完善等原因,孤独症群体的社会保障能力明显不足。在此背景之下,近日,中国残疾人福利基金会联合海口市政府、海口市残联、海南省残疾人福利基金会建立了孤独症儿童(南方)康复基地,集完善的设施、规范的教学、高水平专家与科学的运营管理等优势于一身,力求打造中国孤独症康复治疗样板基地,以满足中国孤独症儿童及家庭的需求。

  中国残疾人福利基金会还专门成立了一个由众多国内知名孤独症康复专家组成的顾问委员会,编制康复教材、培训专业人员,并不定期地到基地为患儿义诊。

  作为顾问委员会成员之一,北京大学第六医院主任医师贾美香教授在接受媒体采访时称,中国在上个世纪八十年代中后期才开始涉足孤独症康复领域,而孤独症患者真正引起重视只是在最近10年里。

  由于起步晚,外界、甚至患者家庭对孤独症认识不足,中国孤独症儿童康复现状不容乐观。

  很多“后知后觉”的家庭是中国不少孤独症儿童家庭的一个缩影,很多孩子甚至因为家人对孤独症的不了解而错过了最佳治疗期。

  贾美香教授指出,外界对孤独症缺乏认知只是一个方面,目前,中国孤独症康复事业面临的最大问题是专业人才的匮乏,和缺少一套成熟、完整的体系,导致孤独症患者在不同年龄段都会面临或多或少的问题。

  贾美香呼吁关注孤独症儿童生命全程,千万不要放弃

  贾美香称,孤独症儿童是无辜的,但因为这个病症很难治愈,这就决定了绝大多数孤独症孩子从出生到老都需要有人陪伴。因此,她呼吁社会各界关注孤独症儿童生命全程——从低龄幼儿期的康复到长大一点的教育和职业培训,直至他们就业、养老,凝聚全社会的爱心帮扶他们,让“星星的孩子”从此不再孤独。

  家庭是孩子的第一课堂,父母是孩子的第一任老师。

  

 

  这两句话不仅仅适合于正常儿童,同样也适合于我们患有孤独症的儿童。

  家庭康复力度的大小直接影响着孩子的康复效果。

  事实上,家长只要做到爱心、细心、耐心、责任心这“四心”,孩子的康复就有希望。

  在这个世界上唯有家长最了解自己的孩子,这是任何心理测量工具,任何评估手段和任何人都无法替代的。

  家长绝不能把帮助孩子的责任推给某一个机构或某一位老师,甚至是保姆、长辈,任何人的感情都无法替代父母的感情。因此,正确认识孩子的发展是至关重要的。

  作为家长应该认识到孩子的教育训练是一个复杂而又艰难的历程,应该做好长期抗战的思想准备,积极与医生、老师配合,进行多方面的治疗和教育训练,以促进孩子的康复。树立战胜困难的信心,是做好照管,教育,训练的前提。信心来自对于孤独症的认识,了解的越全面、深刻,使孩子的行为轨迹向着社会化行为轨迹靠拢的可能性越大,信心也就由此增强。

  星儿家长不但要逐步认识和了解这种疾病,还要逐步掌握一定的训练方法和技能。要在训练中学会赏识孩子,哪怕是一个很小的进步。

  孩子在教育训练中的成果,要靠家长的配合来保持和巩固。

  组织安排有规律的日常生活。心智障碍的儿童大多有一种偏爱固定不变的生活方式的特点。环境和常规的任何微小的改变,都可能会使他们感到极大的烦躁和不安,这种刻板和缺乏灵活性,常常是家长非常为难。

  但是这也说明孩子对生活规律有高度的渴望和需要。作为父母应该尽量为孩子创造一种有规律的生活环境,同时也要注意不要被这种特殊所垄断,而造成孩子的过分依赖。我们要耐心去想些解决问题的办法,要坚信办法总是比困难多。

  家长对孩子的要求要一致。孤独症孩子对环境很难适应,他们都无法在不同的场合、对不同的人发挥同样的技能。比如,孩子在学校吃饭情绪较稳定,可是回到家就乱套了。再如,孩子的和爸妈单独在一起是从不发脾气,可是和爸爸或妈妈在一起时总是发脾气。

  所以父母要尽最大可能,为孩子创造一个尽可能一致的生活环境和统一的教学方法;在教育训练的过程中,家长必须与老师保持高度的一致。

  切实培养孩子的独立性。因为孩子的特殊疾病,家长可能会时时想到孩子非常脆弱,非常可怜,需要保护。对于家长来说,保护孩子不受伤害是很自然的,但是对孩子的过分地关心、爱护和疼爱,可能会适得其反。

  作为父母应该在家里营造一种气氛,使全家都帮助鼓励孩子,学会独立穿衣、吃饭、洗漱、上厕所,或者洗澡,洗简单衣服、收拾屋子的基本生活本领,千万不要急着去代劳。孩子有可能独立去做的事,就要鼓励他去做,并给以实实在在的鼓励,逐步发展其独立性。父母给孩子留下一座金山,攒下万贯家产,但你没教给他如何花钱,如何消费。等你百年之后,孩子还是无法生存。倒不如在你健在的时候,教会他基本的生存技能。

  充分利用家庭生活中的每一分钟。有效年龄的训练时间在孩子的一生中是短暂的,星爸星妈要在有限的时间里,在目前社会所能提供的人力,物力资源有限的情况下,多与其他家长交流经验,多看、多写、多听、多做,把训练孩子当做自己终身的职业,以孩子的进步作为自己的成就,坚持不懈的努力,奇迹总会在你的面前出现。

  家庭训练中首先要解决的问题可能是听指令,先不要期望孩子有语言,先能听懂,理解简单的指令,而且要在生活中训练。指令一定要单一、明确、不要拐弯。在训练中建议家长细心观察,及时发现孩子的具体表现以及重大的事情记录下来,以便不断总结,使孩子不断进步。

  对孤独症孩子的父母而言,首先要把孩子当做普通的孩子,其次才能把他当做发育障碍的孩子来对待。明确的目标期望和正确有效的方法才能帮助孩子,充分发展他的能力,是他们成为你家庭生活的一部分,而不是家庭的中心。

  作为一个孤独症儿童的家长,爱心,耐心,恒心,责任心,是使孩子康复的重点。

  因此,作为家长,除了要把握好心态、充分利用家庭教育每一分钟外,还应当注意与机构老师间的配合,双管齐下,获得最好的干预效果。

  (注:文中人物均为化名,图片来源网络)

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