一个自闭症孩子父亲的18年:将经历写成小说,儿子就是他的指头

时间:2018-12-05 15:33 来源:孤独症网 作者:秩名 点击:

作为一个作家,普玄从未直书自己与儿子的故事。

他的孩子在2岁时被医生诊断为孤独症,备注是终身疾患。

但在行将50的年纪,他将父子的故事和盘托出,以非虚构的方式出版,书名为:《疼痛吧,指头》。

普玄说,儿子就是他的指头。而儿子陈正轩的十指却是伤痕累累。自闭症孩子最害怕的就是走失,陈正轩第一次走失,在武汉消失了4天。普玄和全家人从派出所找到福利院、从各家报社找到街头巷尾。他们还贴出了重金寻子的告示,敲诈短信发过来,普玄让他们描述孩子的指头。

“指头还在啊。”一个骗子。

“指头很好,白白嫩嫩的。”又一个骗子。

陈正轩的指头早已面目全非了。这在寻人启事上没有提及。他一着急、一发怒就开始咬指头,直到血肉模糊。普玄在小说中写道,他的内心有一股火,这股火就像深埋在地壳里的黑色矿石,永远不见天日,这股火就是他的语言,他不会说话,正因为缺失这样的本能,他的火就变成撕咬自己的指头。

他还差点咬断过普玄的手指头,但普玄不生气,他困惑的地方是,孩子知道这是爸爸的手指头吗?他又感到绝望:孩子可能都不知道指头和一块木头、一块铁的区别。

普玄跑过中国著名的综合医院与妇幼医院。陈正轩16岁的时候,已经看过十几个西医,四个中医,经历了十几位专职培训教师的治疗,还拜过一个道教师傅,做过十几场法事。普玄渐渐认命,自闭症的治愈概率极低。现在,陈正轩能够说出最长的句子是:“爸爸早上好!”

普玄在小说的第二部分,写到了父亲和长兄,他们都是残疾人。他思考了家族几十年来理性而充满勇气的面对残疾的生存态度,他认为自己贫弱的家族其实蕴藏着中国人的生存智慧,面对苦难坚韧,面对弱者同情。六兄妹中,一个是大学老师,一个是哈佛教授,还有一个成了作家。

很少朋友们知道普玄有一个得了自闭症的孩子。他未对外人道的一面,今天,以这部作品说话了。

著名作家邱华栋猜想普玄这十余年的生活:为了给这个孩子治病和进行每天的成长训练,他必须去工作,去做项目,投资,他必须和生活不断较劲。这就构成了普玄小说的复杂性——在生活的虎穴中,去摘取生活馈赠的玫瑰。

他曾经遇到道士,就发愿如果孩子不能开口说话,他就不食荤腥,因为十余年的食素生活,他身体还很轻盈,走路轻快,他微胖敦厚,总在微笑。在北京芍药居附近的现代文学馆,后窗工作室见到了这位不过父亲节的父亲。

普玄

为自闭症家长代言

这是我写过最流畅的长篇小说。

2017年8月,武汉最热的季节,我边写边流泪,17天就完成了初稿,改了两次,就发表了。对我而言,这也是为人父的总结。我做了父亲该做的部分,回头看,没想到这个父亲竟然是自己。

我曾经写过两篇关于自闭症的小说,一篇叫《安扣儿安扣》以及《晒太阳的灰鼠》,但我都只是提到自闭症,没有勇气跳出来直接书写我自己。

我和孩子过去十几年来一直都在寻找希望,到了无可奈何的境地。我想说出来,不用再伪装自己很能干,我要告诉社会:我是弱者,是一个失败者。或许这样,我可能会得到新的支持。

变化也确实在发生。小说发表后,我拿了一本给邻居看,他姓谢,一位中医,谢医生曾经给陈正轩看过病,但没有治好,我在小说里写到了他,他看了以后,很内疚,介绍了一个道医:“他们如果还治不好,那在中国怕是没人可以治了”。

我在那个微信群里观察了好多天,这样的针灸治疗确实很特别。我打算自己先试验,看看效果,我有腱鞘炎,他徒弟给我扎了几针,竟然好得差不多了。

这样神奇的结果让我很兴奋,看到了治好孩子的希望。

前段时间,我把孩子送到武汉一个自闭症家庭自发组成的互助组织,自闭症家长是最有经验的教育者,孩子在这里学习擦桌子、切菜、扫地、叠被子等生活训练,这对他们来说是最务实的。

作品出版后,家长他们都认为我是他们的代言人,对我非常信任和尊敬。

作品发布会当天,只能容纳40人的书店来了150人左右,很多自闭症家长都来,其中有一位很特别的家长,在长子查出是自闭症后,他和大家一样选择再生二胎,没想到又是自闭症。这从概率上来说非常罕见,而这种绝望更让人无法想象。

他一手抱着小的孩子,一手推着轮椅上的大的孩子,生活对待这个家庭真是谈不上任何公平。我走过去,向他表示了感谢,“你能来太不简单了”,他说是应该来的,他认为我可以理解他。

我回来后写了一些自闭症家庭,比如那个能够记住武汉所有公交站点的天才自闭症孩子,他的空间感很强悍,并且记忆精准,但这样的孩子极少,生活能力也很差,可公众喜欢这样的故事。

电影《海洋天堂》让公众很感动,但我认为编剧根本就不了解自闭症的状况,我看到一半就走了。《雨人》里的天才自闭症极为罕见,远非常态,媒体热衷于讲述这样的故事,公众会产生错觉:这些“来自星星的孩子”富有特别的浪漫气息,其实是不对的。

天才自闭症更需要专职人来培养,自闭症严重之处在于它是没有休止的日常生活,是每时每刻,是不能治好的内伤。

华中农业大学的学生凭借一篇关于自闭症的幻想小说拿了一等奖,这篇文章在家长群里传播,大家都很抵触。我当时就认为这篇文章甚至不能入围,文学可以虚构,但感情必须真实,公众陷入这种“文学式想象”是可怕的,加深了误解,至少让自闭症家长们感到了痛苦。那个获奖学生看到我的小说后,表达了歉意。

一个山东女作家给我写信,她有一张美好的脸,却被大面积烫伤,她认为别人都不能理解她,但对我表达的隐痛有共鸣;豆瓣上,一个自闭症家长则说他感受到被了解,他用一个晚上读完,然后放松了,美美地睡了一觉,“还有许多个明天要过呢”。

普玄的儿子陈正轩在湖北长阳寄养时骑车

不放弃的家族基因

陈正轩还没长大,我和他妈妈就离婚了,自闭症的家庭夫妻离异很正常,在自闭症家长群,至少有60%到70%都离异了。因为没有希望的生活是一个家庭很难承担的,这种日常生活无休止的消磨会让大部分家庭放弃,甚至包括事业上的梦想。对家庭周边关系冲击也是巨大的,也有夫妻越来越团结的例子,但这是极少数。

社会体系完全不起作用,我小说里写那个活埋儿子然后自首的故事是真的,更多人的做法是在孩子走丢后,慢慢地接受这个“意外”。

不久前,我把孩子从襄阳接回武汉,他又差点走丢了。到了青春期,他特别好动,体能又好,撒开腿跑,我根本追不上。当天在襄阳和帮助过我的朋友吃午饭,我打算把这本书送给他们,一转身,孩子不见了。这是他第三次走丢了,我当时想,糟糕了,难道又要登报寻子了吗?

我们就以丢失地点为圆心开始找,因为时间越久找到的可能性越低。我一边跑一边问:“你们看到孩子吗?”我完全忘了,他已经比我还高了,在别人眼里根本就不算是孩子了。他跑到一家酒店里,大堂的楼层很高,那里正在举行一场婚礼。酒店的人发现这个孤僻的青年,随后才告诉我,“你说的孩子是那个人吗?”

我突然破涕为笑了,但这一顿跑才知道,自己年纪很大了,我想要死的话,也要死在他后面。

我想起父亲是怎么带我的。父亲是一个残疾人,腿脚不好。我高中早恋被劝退学,他没有放弃我,去小学教书就带上我,让我反省。第二年,我复学,比之前用功许多,上了大学,走到今天。

我后来发现这种不放弃是家族的基因,弟弟在中医药大学教书,每次我去给正轩拿中药,他就从武昌赶到汉阳,路上要花两个多小时,但从来没有间断过,他要亲自把关每一味中药,每周跑2次,持续了4年,后来算中药费20多万,弟弟跑了多少趟呢?我已经不知道了,我觉得很多父亲都做不到,何况是叔叔。

这些努力分散到每一年里看很平常了,但连贯起来看,就有点伟大。

我们家族里有善待弱者的传统。我妈妈生了6个孩子,到了读书的年纪,家里就养不过来了,吃不饱饭。长兄是半聋半哑的残疾人,有一天,我母亲把老大拉到门口,把其余的孩子都叫来,让老三、老四站出来,他们是学习成绩好的孩子。

她对残疾的老大说:他们两个要上大学,我们一个人养活一个行不行?

他回答:行。

他说到做到,往后经常骑自行车给上学老四送罐头瓶装的熟菜,一直送到中学。

这个残疾的长兄十岁确诊后,家里就让他辍学了,长年的劳作让他的手一度像两只钉耙,在捡柴的时候,刺已经扎不进去了。

后来,老四去北方上大学,又去了美国,最后当上了哈佛教授,那是大哥无法想象的世界了。他的自行车只能跑几十里,他认识的路,只能在汉水一线。

这看来有些残忍——牺牲掉了残疾人来培养正常人,在平凡生活中,这谈不上壮士断腕,只是贫弱家族互相帮衬,在绝境中继续生存的智慧。

她用赌博式的选择保全了整个家族,这里面有我们深沉的民族性格。这也是我认为的这部小说的价值。小说的第二部分就着重写了我的家族。

绝境就是绝境,不会逢生

陈正轩确诊半年后,我和正轩妈妈离婚了,孩子归我带。往后,他妈妈再婚,有一个口齿伶俐的女儿,我也再婚了,也有一个口齿伶俐的女儿。

我曾经送孩子去他妈妈家过了两个年,2006年那一次接他的时候,她的女儿说,我讨厌他,不要他再到我家里来了。她妈妈吓得变了脸,教训起了女儿,小女孩哭闹了起来。

从此以后,儿子再也没有去他妈妈家住过一次,甚至十多年没有见面,期间他病了十几天,感冒好不了,我通知她妈妈来医院照顾了两个半天。

它的苦与难能深入一个家庭的肌肤多深,只有亲历者才能明白。

正轩妈妈并非不爱这个孩子,是没有能力承担,所以我不怪她。但我对孩子也有亏欠,我在过年前总是把他送到我父母身边,作为一个父亲,感到惭愧,在这部书里作出了自我审判。

我穷尽了拯救孩子的所有医学办法后,转向了神秘主义。

我们请了荆州的大师,大师说孩子要还阴债9年,每年都要做法事,我就做了9年。我们还去找了一位武当山的大师,如果他能让孩子说话,我就给100万,可以写进合同,先给1万启用费,大师把孩子带进武当山一天,又回来,说先给的一万用完了。

我们还找过一个在南非开医院的大师,我们开了三个小时车去找他,快到的时候,大师在电话里告诉我,他搞不好,不用过去了。我特别绝望,在高速公路上开车都要睡着了,差点发生了车祸。

但这些陈正轩都不能明白,我此前经常带孩子到田野边,或者长江边,我让他一个人乱跑,跑累了就会回到我身边,那时候我就会问他,我该怎么办?我该用什么办法?

我知道他回答不了,其实我是在问自己。

总有一些事情,让我们猝不及防,袭击得我们踉踉跄跄。比如父母病危,比如孩子突患恶疾。我们竭尽了全力,我们还是失败了,我们的溃败已经成了一块巨大的、无法推动的石头。我们该怎么办?

绝境就是绝境,不会逢生。在无法战胜无法改变的疾病面前崩溃,很多人选择了不接受,妻离子散,家破人亡。

所以我认为接受吧。接受一种事实。不单单是孤独症,还有其他的一切一切。我有时候想我应该谢谢儿子,除了他,处处都是生机。你这么想,你的面前会变得开阔起来。

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