单亲父亲带孤独症三胞胎挣扎求生:中国孤独家庭该何去何从?

时间:2018-07-31 14:58 来源:孤独症网 作者:消息 点击:
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        近日,一则《孤独的三次方》的新闻再度让孤独症自闭症)群体艰难困境与求生之难引发社会广泛关注。
        据中国青年报报道,17年前,父亲刘洪起迎来了三胞胎儿子,本来高兴的父母却最终因为三个孩子被诊断为自闭症而将这个家庭行进的方向硬生生转了个弯。妻子被迫辞职回家照看孩子,父亲只能加班加点地干活。
        当3倍的孤独从天而降时,这个三胞胎之家一点点被压垮了。
        父亲刘洪起和母亲不断的寻医问药和24小时不间断照料接管了他们的生活。
        家庭关系也紧跟着龟裂,循环往复的争吵、哭喊、埋怨之后,母亲选择离婚,离开了这个“最孤独的家庭”。
        接着破碎的,是这个家摇摇欲坠的空间。父亲带着儿子搬了3次家,从打工的天津塘沽区搬到热闹的河西区,再搬回津南区的农村老家,最后搬去镇上。他跟邻居打过架,也低头道过歉,还曾紧锁门窗,把全家人严实地关了起来。
        刘洪起用了10余年来消化命运开的这场玩笑。
        如今,17年过去了,三胞胎长成了个头近1米8的大小伙子,这个53岁农村父亲的诉求却一降再降,一开始他奔着治愈而去,找最好的康复训练;再后来,耗尽积蓄的他盼着孩子能吃饱穿暖健康长大;如今被疾病和衰老挨个儿找上门的他,愿望只剩下一个,“要让孩子活下去”。
        仅仅是这个“要让孩子活下去”的简单到不能再普通的要求,却让这个家庭和这个已经年迈的父亲付出了太多太多。
        当越来越多的有关自闭症家庭的新闻刷新人们的认知和关注度时,这个被媒体称为全中国“最孤独的家庭”,也许真的是挣扎求生在“孤独”边缘的最困难家庭。
        单亲父亲刘洪起,以一己之力带着三个自闭症孩子,仅仅只是“活下去”就已经耗费了他的全部心血、精力与金钱。
        这样的家庭在中国已经越来越多,据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。
        美国国家卫生统计中心2016年发布的报告显示,3至17岁儿童孤独症发生率已达1/45。我国以1%保守估计,至少有超过1000万孤独症患者、200万孤独症儿童,并且人数以每年近20万的速度增长。此外,孤独症目前的社会认知程度普遍较低,早期诊断、筛查制度尚未建立。据统计,            90%左右的孩子在2岁后才发现异常,44.2%的孩子从怀疑到确诊需费时1年以上。
        学龄前自闭症尚且可以在康复机构接受康复训练,而一旦到了学龄阶段乃至慢慢长大,这一群体面临的窘境又是异常艰难。
        《大龄自闭症青年就业现状报告》指出,由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失;特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复补贴难落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。
        刘洪起也辗转带三个孩子在当地一家康复机构做过训练,但是因为三个孩子训练的费用太高,离婚后,他又要照顾三个孩子,没有了工作收入来源,只能靠低保生活,根本无法支付孩子们的康复费用。因此,断断续续的康复训练,加之身边没有人懂得和告诉他自闭症儿童干预的黄金期是2岁到6岁,于是,也让三个孩子错过了干预的黄金时期。
        在这场和时间赛跑的比赛中,他输在了起跑线上。
        媒体采访当地某机构创始人时谈到,有成百上千个因为自闭症被拖垮的家庭。自1943年美国男孩唐纳德被确诊为自闭症以来,医学界在半个多世纪以来一直没能厘清其发病原因,也找不到任何一种有效治疗的药物。这个病可以轻易拖垮来自不同阶层不同地域的自闭症家庭。
        刘洪起带着自闭症三胞胎挣扎求生的故事,并不是个例,在自闭症发病率越来越高但是病因却无法查明的如今以及很长一段时期内,如刘洪起一样的大龄自闭症家庭之路必然会走得异常艰难和孤独。
        一方便是面对高昂的康复训练费用无力承担;一方面是来自社会各界对于自闭症本身的缺乏认知和不认同、不包容,甚至是排挤和隔绝,让刘洪起们如生长在夹缝中的小草一样,随风飘摇而又倍感无力。
        他们经历过多次搬迁、从城市到农村都受到来自邻居和社会的不待见和隔绝,以及导致的家破人亡,这一切常常会让患儿父母在走投无路之后产生过无数次轻生的念头。
        刘洪起说,孩子的力气越来越大,很多时候连他也治不住。只要稍稍离开,三个孩子都可能扭打在一起。同样的话他每天说上百遍,孩子没有反应。十几岁的孩子吃饭还会被脆骨噎住,差点呛死。
        有一次,他发现存折不翼而飞,看着不远处的老二,刘洪起以为是儿子弄丢了存折。他抱住老二,用手狠狠抽打儿子的屁股。老大老三瞧见了也冲过来,父子四人打成一团。打着打着,老二哭了,老三哭了,刘洪起停手,抱着儿子嚎啕大哭。
        “她能坚持活下去就不错了。”刘洪起自嘲地笑了笑,说自己终于理解了妻子,理解了那种眼睁睁看着一个家庭破裂却无能为力的感觉。
        这种感觉更会将一个本该享有社会公平待遇乃至特殊照顾的家庭推向深渊,很多家庭为了不影响邻居,甚至会将孩子关起来或者锁起来,与世隔绝。
        然而这种隔绝造成的直接负面作用就是让这样的孩子更加“孤独与无助”。
        更让这些众多患儿家庭最无力的是“等他们终有一天老去后,这些孩子将如何生存,他们该何去何从?”
        他一天天老了,这个问题依旧没有答案。
        只是,他不确定,衰老、病痛、死亡和3个孩子的成长,哪一个会更早到来。
        然而,不幸中也有一线希望。
        自闭症的发病原因不明,而且治疗也是世界难题,没有特效药。但在医学界已经达成共识:如果能够早发现,通过早期科学合理的干预和治疗,能得到不同程度的改善。而3岁前是目前公认的康复治疗黄金期。患上自闭症的孩子,家长要领着孩子持之以恒地进行系统科学的康复训练,这对于自闭症患者行为问题的矫正作用不可忽视。国内外几十年的研究和实践证明,自闭症患者具有极强的可塑性,教与不教,教得是否得当,他们的发展方向是完全不同的。“好的方向”就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力、甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自立。
        在很多专家和自闭症康复训练专业人士看来,想要解决刘洪起一家乃至大龄自闭症患者安置的问题,靠公益组织和个人并不现实,“离不开政府的支持”。
        国家近年来对低龄孤独症患者康复训练的重视程度已经大大增加,但对变大变老的自闭症患者的去向,依旧缺乏关注。在国外普遍适用的庇护性就业、支持性就业和支撑安置三条出路,在国内还不多见。
        因此,无论是对于学龄前自闭症儿童的康复训练和大龄自闭症人士的康复和就业来说,政府的支持依然是最强有力的支撑和希望。
        从2006年我国制定的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中,首次将自闭症列入精神残疾类别,到随后出台的一系列康复补助救助计划,国家和政府在政策法规上对自闭症儿童逐步重视。
        但在现有的社会框架内,一个自闭症儿童的康复之路仍然坎坷。
        自闭症的工作是一种长期持续的工作,但同时也是一个事业。他不是靠几个人就能完成,而是要靠几代人不懈的努力,靠全社会的支持。我们也要呼吁更多的爱心人士携手关心这些弱势群体和他们的家庭。而对于众多自闭症患儿来说,选择适合和合适的康复训练方法,让孩子在黄金康复期少走弯路,也是一种必然和正确的选择。
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