催泪!为了星儿想要活到132岁的妈妈,究竟有什么样的心愿未了

时间:2018-09-27 15:07 来源:孤独症网 作者:秩名 点击:
如果上天给你安排一个小孩,本该是一份喜悦,可是对于自闭症家庭来说,家有一个自闭儿已经是沉重的打击,如果生个二胎又是一个自闭症,那无异于遭受了灭顶之灾。
然而,就是这样的看似不幸的悲剧却在自闭症圈内真实的发生了并且发生着。媒体之前报道的“接连迎来两个自闭儿,妈妈不辞而别,爸爸带着两儿去西藏结束生命”的新闻还历历在目,让人不忍卒读。
很多星爸星妈留言说:特别可以理解他们这种父母所做出的决定。没有亲身经历,旁人永远无法了解这种孩子的家长所经受的磨难!没有亲身经历,请不要对他们做出评判!
网友“JY”留言,自己也有一个自闭症的女儿,每次看完另一个自闭症家庭的个案,心里都扎针的痛,太感同身受了,两个都是自闭症,多惨啊。还要自己照顾。
同时也呼吁国家能重视自闭症这一群体。
更有网友“爱在路上”指责新闻中的妈妈,为啥有些家庭因为孩子的特殊而濒临崩溃或变得鸡飞狗跳,而其他家庭影响不大甚至家庭成员关系更紧密了?事实上,造成这个结果的源头表面上是孩子的特殊,事实却并非如此,孩子的特殊绝对不该为某些人的行为背黑锅。
有人说,要想晓得你的另一半是人是鬼,生个孩子就晓得了。
虽然这不是绝对,但是却也有一定的道理。
近日,媒体报道的一位想要活到132岁的自闭症妈妈的故事就感动了无数人。她的故事究竟是怎样的?她为什么想活到132岁?她还有什么心愿未了?
故事的主人公Kimberlee Rutan McCafferty(简称金妈),她是两名自闭症孩子的母亲,大儿子贾斯汀患有重度自闭症及重度强迫症,小儿子扎克被诊断为高功能自闭症
大儿子的症状,常常需要金妈投入更多的照料。金妈会有许多担忧:“哪一天,我们都不在了,贾斯汀还能不能好好照顾自己?还有谁像我一样了解他,知道他大部分时间在说什么,做什么呢?”
这位金妈的心声“我走了以后,谁会爱他?”和众多星儿父母的心愿一样。
对于自闭症,还有很多事情可以占据金妈的大脑。
她说,某天,我们将不得不对贾斯汀的成年生活做重大决定。终有一天,我的丈夫和我将会衰老。有一天,我们再也无法处理接近1米8儿子的生活所需,而他的弟弟也已经表达:会去探望哥哥,但不想照顾他(他得去工作)。我们要为贾斯汀寻找合适的住所。
从婴儿时期,贾斯汀经历了上万回的干预训练,这些的训练没有白白辜负。
在金妈最新的文章里,现在15岁的贾斯汀,在大部分时间里都感到快乐,不再发生严重的强迫性行为,也继续在中学里面进行融合教育。
金妈说:“虽然他没有像弟弟那样的生命轨迹,但并不代表我们对他的教育失败。我知道,我们所有人,特别是他,已经尽其所能,使他成为最独立的自我。”
这种自我一方面是想要保护两个自闭症孩子健康快乐的成长,一方面又是来自社会各方面的担忧与放心不下。
作为一个星妈,她担心孩子不能再睡在他熟悉已久的地方,而且,父母对他终有一天要搬离这里,也有一定的接受程度。
  她甚至告诉自己,当他要离开那天,或许实际年龄早已三十多岁,但她敢打赌儿子还是会很痴迷吃巧克力,还是喜欢看爱因斯坦宝贝的视频,并且一定希望,到时候跟儿子同行的看护人,可以给他读一本卡尔爷爷的绘本,让他可以安心睡觉。
金妈希望,在儿子的灵魂里,他将永远年轻。
还有更多的担忧则来自于担心被虐待,被忽视的可能性。也许儿子在日后的生活中,没有人爱他,而他将会在未来四十年里没有父母的存在,一想到这点,就更让金妈心寒不已。
  金妈说,如果没有和他一起生活,我无法想象,他未来的每一天会如何度过?如果他无法在IPad上表达出来,无法用他有限的话语说出来,其他人怎么会知道他真正需要什么?
  这么多年来,那些看护人员是不是知道,其实只需简单地帮他穿上左脚的鞋,他就不会再抵抗穿鞋了?
  谁会用谜题哄骗他,跟他嬉闹跳舞,抑或是给他一个简单的拥抱?
  谁会理解他读“果汁”的近似发音(“个几”),谁会明白,他把脏手放在冰箱上弄得一团糟,只为了能够得到更多的生菜,而他的妈妈因为他能吃那么多感到很自豪!
  谁会记住他所有需要服用的无数药物和补品,花大量的时间,随着他年龄的增长不断加以调整?
  当他生病时,谁会安慰他?
  当他渴望与人建立更深的联系时,谁会锲而不舍地培养他隐藏在本性里的深情?
等等等等,这些关乎自闭儿生活、社交、衣食住行的终极疑问,也成为所有星儿家长的焦虑。
正如诗人纪伯伦在《孩子》这首诗中写的一样:一直以来,你们都努力做一只稳定的弓,给他们信心和成长的力量。然而,你们又比谁都担忧,这颗箭,可能更易受到风吹雨打……
金妈最后也一直有这样的疑虑:“我走了以后,谁会爱他?”
  常常有人跟金妈说“你要有信心”,为了保有这份希望,这些看护人员会以他们应有的善意对待她的孩子。她知道七、八十年代以后出生的人都有很好的团体住宅,他们在没有家人的情况下开辟了新的生活,有些人甚至因此获得了一定程度的独立。(在美国,有专门为自闭症群体设计的团体住宅)
  她也相信有些自闭症的成年人确实过着充实的生活。
  金妈在记录中写道:当我思考他的将来时,所有这些想法都环绕我的脑海,我知道那里有着许多成功的故事,我这么安慰自己。
  但是,总有一天,我没法在他身边,继续引导他,为他做生活选择,即便在他艰难的时候,还一如既往地爱着他……这些种种,似乎不可能了。
  我需要活到132岁,以防他继承了我母亲家里早逝的基因。
  我永远都不能离开他!
  但我不得不离开他!
  我希望我永远都不会死,尽管我知道这是不可能的。
然而就像上帝为你关上一扇门之后,也一定会为你打开一扇窗。
这世界有着太多的不确定,唯一确定的是,你我都会老。
  正如金妈所说:“怀着快乐的心情,在弓箭手的手中弯曲吧,因为,他爱一路飞翔的箭,也爱无比稳定的弓。”
  我希望,在他的灵魂里,他将永远年轻。在所有的不确定中,尽我所能,静待花开,给自己多一些宠爱的机会吧。
 
 
 
 
(备注:文中部分新闻素材摘选自“言语治疗崔老师”Kimberlee,表示感谢!)
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