大龄自闭症患者家长的无奈

时间:2019-08-22 17:59 来源:网络 作者:网络 点击:
自闭症又称孤独症,有社会交往、语言沟通障碍、兴趣狭窄和刻板性、重复性行为等症状。
 
据最新发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据,自闭症发病率逐年上升,报告援引美国最新统计,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。
 
报告称,中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。
 
自闭症的治疗需要时间,需要精力,需要金钱

如果没有社会的帮助

自闭症家庭将独自承受极大的经济和心理压力

一直以来

大龄自闭症人群的就业和养护问题

是自闭症家庭最为关切也是最为棘手的
 

17岁小伙子只会喊“妈妈”

家长:“我只希望能比孩子多活一天”

 
小松(化名)今年17岁,长得眉清目秀,看到人会害羞一笑。如果不是偶尔几声蹦出奶声奶气的“嗯”“妈妈”,你很难将眼前这个快1米8的小伙子同“自闭症”联系起来,他是这个医院年龄最大的自闭症患者。
 
“我们发现得晚,7岁了他还不怎么说话,只叫妈妈。开始只觉得说话晚点,结果越大说话越少了。”小松妈妈说起来,还是很后悔没早点带儿子去检查,“后来因为没钱,治疗也断断续续的,要是早点,可能现在也不一样了,17岁了,他这个样子,以后也只有我们养着他,现在想尽量给他治疗,能做点简单的工作,不然我们老了,走了,他怎么活?
 
 
 
小松爸爸则说:“你知道什么叫痛苦?你说话,他听不懂,简单生活又不能自理,什么事都得教,那种感觉简直是生不如死。”回忆历历在目,小松爸爸脸涨得通红,“如果可以,我只希望能比孩子多活一天。”
 

国内政策支持最高到16岁

大龄自闭症患者劳动就业近乎空白

 
据媒体报道,在欧美、日本,当地大龄自闭症患者的职业教育和就业状态是比国内成熟的,最让我惊讶的是,一些重度自闭症患者都能完成简单的零部件组装工作。从烘焙、电子加工到艺术品加工,他们的就业选择余地比我们大得多。
 
而在近些年,全国渐渐也都有大龄自闭症患者就业的成功探索。
 
 
 
2012年,上海的自闭症患者栋栋在本报与上海图书馆的共同推进下,到上海图书馆做志愿者工作;2013年,时年21岁的栋栋(化名)与某服务外包公司正式签约,成为图书管理员,实现沪上自闭症者就业零的突破。
 
但当前,我国政策针对自闭症患者的支持主要覆盖0-6岁,在个别城市达到14岁或16岁。大龄自闭症患者的社会支持出现严重断层:接纳大龄自闭症患者的康复教育机构只有10%左右,而职业技能教育更是少之又少,劳动就业近乎空白。
 

2岁前治疗效果最好

要注意这些细节症状

 
主任医师、重庆市儿童孤独症康复治疗中心主任邵智教授在重庆小米熊儿童医院孤独症专病培训会上表示,一半以上的自闭症患者在成年后会有智力障碍,而几乎所有患者都会或多或少伴随情绪行为问题,往往缺乏社会能力。大龄自闭症患者产生更多复杂需求的同时,又不会正确表达想法,随时可能爆发。
 
邵智教授特别强调:对于自闭症,越早干预效果越好,2岁以内是孩子最佳的治疗时期,通过心理、行为、生理和药物等多个导向的治疗,在经过2-3年的康复治疗后有望过上正常的生活。所以家长一定要高度重视孩子的神经心理发育,不要因此而错过孩子的最佳治疗时机。
 
 
 
“自闭症是起病于婴幼儿时期的神经性发育障碍,早期会表现出不和人一起玩耍、叫名字没反应、没有目光接触、词语能力差以及不愿模仿学习,孩子的目光不会追随家长手指向的目标等。”对于很多家长无法早期判断孩子是否疑似自闭症的困惑,邵智教授特地做出了这样的说明。