“他们不是‘来自星星的孩子’,恳请社会正视他们”。

时间:2019-09-06 09:38 来源:网络 作者:网络 点击:
        孤独症,一种儿童广泛性发育障碍性疾病,当今患病率最高的儿童流行病之一。根据美国疾控中心发布的数据,2014年,美国儿童孤独症的患病率为1/45;2016年,这一数字飙升到1/36。1982年,中国确诊第一例孤独症,至今患者总数超过1400万,儿童患病率为1/68。
  与大多数人的理解不同,孤独症并不是心理疾病,而是一种先天性的神经发育障碍,常常表现为社交沟通障碍和行为重复刻板。孤独症的残忍之处在于,患者本身并无生理痛苦,但其家庭却往往要承受精神和物质的双重打击。据调查显示,中国孤独症家庭每年用于治疗的费用接近5万元,夫妻离婚率高达60%。更为绝望的是,孤独症的病因至今没有找到,也没有特效药物可以治疗。
  八点健闻记者访谈了一位上海的孤独症患者母亲,她的另一个身份,是上海第一家在民政注册的孤独症培训中心的创办人。“他们不是‘来自星星的孩子’,恳请社会正视他们”,是她内心的呐喊。
  本文系八点健闻记者根据被访者口述,整理写作而成。为更真实展现被访者的经历和感受,本文以第一人称叙述。
  人生最沉痛的打击
  2000年的时候,老天赐给我一个千禧宝宝。像所有父母一样,我和先生对他的未来充满了期盼。我自认为颇有艺术细胞,听过两遍的歌,就能轻松背唱下来。我的先生睿智沉稳,管理着一家规模不小的家族企业。我们欣喜若狂地收集他的头发做胎毛笔,小脚印做水晶牌。第一封寄给他的信,第一张有着他名字的翻斗乐卡片,我都当宝贝一样珍藏着。
  那年,我27岁,完全沉浸在初为人母的喜悦之中。直到3年后,我迎来了人生最沉痛的一次打击——我的宝宝被上海市精神卫生中心确诊为中重度孤独症。那一天,他才两岁零九个月。
  △杨晓燕和宝宝的合影
  在此之前,我们并不是完全没有察觉。从小,宝宝的视线就习惯性地往下看,极少和人直视。他的听力没有问题,但叫他名字却总是没有反应。我曾经在报纸上读到过关于孤独症的报道,也开玩笑地和先生提及,他觉得我太搞笑了。在他看来,我们的宝宝会从1数到100,会一点加减法,顶多算是性格上有点缺陷,离孤独症还很遥远。
  宝宝2岁多的时候,我们把他送到了家附近的一所双语幼儿园,希望他能够跟别的孩子多相处,或许能改变他的性格。我一直很感谢那家幼儿园的园长,他是外籍人士,对孤独症有所了解。大概一周以后,他就把我叫到学校,说宝宝的眼神不太对劲,不爱说话,建议我们带他去医院看看。
  我清楚地记得,那是2003年9月18日,在上海市精神卫生中心,我第一次从医生的口中听到了“中重度孤独症”这个词。当时,我并没有意识到这种疾病的严重性。如果从字面理解,性格孤僻也好,情感淡漠也罢,我都能接受。
  直到当天晚上,我和先生趴在书房的电脑旁,敲入“孤独症”这三个字,弹出的信息中写着“先天发育障碍,发病原因不明,没有特效药物,终身需要干预……”这时候,我才明白为什么白天在诊室里,当我求助医生该怎么治疗时,她只是冷冷地回答道:再生一个吧。
  为了治病,我们无所不用其极
  确诊以后,我们想尽了各种办法为他治病。当时,国内还没有和孤独症相关的书,我托我的台湾发型师买了整整一箱书寄过来,全都是繁字体,竖版本,我像海绵吸水一样地翻看。有一次我在一本书的背后发现了北京一家孤独症康复机构的信息,第二天我就和先生带着宝宝飞到了北京,在简单参观以后,当即就决定让宝宝在这儿接受干预治疗。
  先生因为还有工作,当晚就飞回了上海。我和宝宝在北京差不多待了一个月时间。那一个月是我人生最灰暗的时刻之一。白天要带着宝宝去机构治疗,晚上把他哄睡下了,我才能放松戒备,常常一哭就哭到天亮。
  有一次,宝宝半夜醒来,看到了我在掉眼泪,却发出了咯咯咯的笑声。后来,我再也没有在他面前掉过一滴眼泪,也是从那刻起,我认定了一件事,我和宝宝是两条平行线,我只管付出,他不必回报。
  除了常规的治疗以外,我们几乎试遍了能在网络上找到的所有办法。那时候,网上流传一种“海豚疗法”,据说让孩子近距离聆听海豚发出的声音,可以刺激大脑皮层,并且在国外被证实有效。刚好那时候上海的海洋公园,每周五有一场类似的活动,是听白鲸的叫声,对所有人开放。我和先生想尽了办法,磨破了嘴皮,让宝宝连着听了好几个月,一直听到这个项目取消,但情况没有一丝好转。
  另一个被我们寄予厚望的是螯合疗法。简单来说,就是通过吃药,把体内的重金属毒素排出来,达到改善神经机能的作用。为了接受最好的治疗,我们选择了香港的一位名医,每个月我都要带着宝宝的血样、尿样,飞到香港,然后香港那边再把这些样本寄到美国。我记得坚持了好长时间,终于有一天,那个医生对我说,我们的治疗可以中断了,因为他判断没有效果。那次其实挺崩溃的,回来的飞机上我一直在听赵传的那首歌《勇敢一点》。我觉得真的挺难的,抱了好大希望的一件事,就这样被判了死刑,只能告诉自己勇敢一点。
  我们还试过很多看起来很荒唐的事,比如到六院做高压氧舱;把他送到什么道观寺庙去静养;找了所谓的民间高人,风水大师;甚至给他改了三次名字。我不放弃任何一次机会,就算今天他已经20岁了,只要身边有人告诉我,有个什么办法可以治疗孤独症,我依然会全力以赴去尝试,只是不会再抱太高的期望。
  我先生远比我理性得多。我记得前两年我还在跟他说,风水这个事我还想再试一试,他说你去试啊,没关系。我就问他,你觉得我们会不会被骗。他是一个很成功的商人,很有见识也很聪明,他很清楚这里面有多少水分,会不会被骗,但他从来没有拒绝过我任何一次要求。那一次,他特别郑重地看看我说,其实那么多年,做了那么多事情,只是为了希望能让你开心。
  专业是最大的善良
  2005年,我以个人名义开办了上海第一家在民政部门注册的非营利社会组织——上海爱好儿童康复培训中心,寓意“因为有爱,所以会好”。
  开办这家机构的背景很伤感。我跑遍全国,竟然没有找到一家能够收下宝宝,并且让他变得更好的地方。我们在上海上过4个幼儿园,为了让他不被幼儿园赶出来,我甚至申请了全程陪读。我以前一年四季都是穿裙子,踩高跟鞋的,为了能适应幼儿园的陪读生活,我开始接受运动裤和球鞋。
  但常常是刚去报到了两三天,园长就会找到我,说你的孩子有点问题,我们教不了。每当这个时候,我就会怀着一种犯人走上法庭的心态,很自卑地把他接回来。我从来不跟院长争辩,一方面是没有那么强的维权意识,另一方面,我也从心底里认为确实是我们自己的问题。如果我是一个正常孩子的家长,恐怕也不愿意自己的宝贝身边有一个行为怪异的孤独症小孩吧。
  机构刚成立的时候,我租了1600平米的场地,花了上百万装修,配置的东西不说最好,但都是我认为必须的。我一直认为,孤独症孩子虽然和别的孩子不一样,但是他们享受童年的权利是一样的,所以我完全仿照幼儿园来做,该有的设备全都有,我希望将来他们如果还能回忆,会记得自己的童年是幸福的。
  △上海爱好儿童康复培训中心
  当时唯一欠缺的是专业的师资。我记得一开始收了3个孩子,都是之前看病认识的。配了4个老师,有3个是我从相关的院校招过来的毕业生,还有1个是宝宝的家庭教师,经验很丰富。当时,我给他开的月薪是5000元,比那3个孩子加起来的学费还高。我给他的任务之一就是,帮我培养更多的专业老师。
  专业是最大的善良,这是我一直信奉的一句话。到这儿来的老师,我不管你之前在哪做,有没有证书,全都要接受3个月的培训。在这3个月里,你不用上课,我给你最低工资,给你缴五险一金,你唯一的职责就是听课学习。直到3个月后考试合格了,我才发给你一套工作服。如果没有合格,只要你愿意继续学,我会继续给你发工资,直到学成。所以我们很多老师都会说,没有一家机构会像我们这样,对员工都那么善良。
  2013年的时候,国内第一次开放了孤独症行为分析师的认证培训,在北京,前后大概要学习3年时间,学费很贵,一年10多万元。我当时特别希望我们机构可以有人参加这个培训,我就给所有老师开了个会。我说现在有这么一个机会,我鼓励你们去,作为条件,我给你们报销来回的车票,餐饮住宿,发脱产工资,甚至可以给你们报销60%的学费。其实我当时已经想好了学费全部由我来出,但是,我怕他们不珍惜机会,所以故意把话说在了前面。
  最后有4个老师报了名,我把他们送去了北京。让我特别感动的是,他们没有住主办方安排好的酒店,而是自己提出来,要换到更远一点的旅馆,就为了每个房间每天可以便宜100多块钱。与此同时,他们也很争气,那次有30多个机构派人参加了培训,可他们4人一去就成了尖子生。三年后的毕业考试,他们4个人包揽了前三名,有两个人是并列第三。我受邀去参加了他们的毕业典礼,那一天特别开心。现在这些老师,都是别的机构花重金来挖的对象。
  我们帮助3000多个家庭看到希望
  培训机构开办起来以后,我认识了很多孤独症家长,在和他们的交流中,常常会听到一些心酸的故事。
  一位河南郑州的家长,带着孤独症的孩子坐飞机,飞机晚点了5个多小时才到达,长时间的等待让孩子抓狂,他不停发出呜呜呜的叫声,机场地面的工作人员由此断定他“危及飞行安全”,拒绝让他登机,最后这位父亲不得不带着他坐了二十多个小时的大巴回到老家。
  还有一个上海的妈妈,每次出门接送孩子,她都没法坐电梯,因为她的孩子不能适应密闭的环境,常常会做出拍手跺脚等怪异行为。为了不给别人添麻烦,她每次都和孩子一起走楼梯,而他们家住在19层。
  我们相互分享,相互疗伤。慢慢的,我的精力不再聚焦于宝宝一个人身上,我希望为这个群体做更多事。2010年,我们破天荒地举办了第一届国际孤独症论坛。因为论坛邀请了很多国内外的专家学者,当地政府就很重视,还特意给了我们一笔经费,希望我们把学校好好装修一下,以备有人要来现场参观。
  装修期间,我们把教学场地暂时搬到了附近的一幢商务楼里。我记得刚搬进去的第一天,因为很多孩子对新环境不适应,现场乱成了一锅粥。再加上空调、厕所、微波炉等等的使用问题,我需要不断去协调。等我终于忙完所有的事情之后,突然发现我的宝宝,一个人坐在教室的角落里,很落寞地在看自己的手心。原本应该看着他的保姆,在帮着照顾别人家的孩子。我不顾一切地冲过去,跑到他背后抱住他,那一次我又哭了。不过是在他背后,不算违背诺言。
  我先生是这所机构最大的出资人,他愿意给这个群体花钱,从来不给我经济上的负担和压力,也从来没有说我补贴你多少钱了,你要怎样怎样。相反的是,他一直告诉我,我们不靠这个学校赚钱,就算有一天,你可以收支平衡,甚至略有盈利的时候,也一定要记得让你的员工更有获得感,让孩子有更好的条件。
  他唯一会抱怨的是,当宝宝没有被照顾到,状态不太好的时候,他会说“学校有那么多的老师,为什么就不能安排出一个来照顾宝宝。”我觉得他有这个想法,完全是正常的,这不是他的问题,是我的问题。
  我始终认为,只有孤独症这个群体的状况好了,我们的宝宝才会好。如果我们只是聚焦于宝宝一个人身上,而没有去改变这个大环境,一切都是徒劳的。所以这几年,我们机构做了很多事,跟宝宝完全没有关系。
  举个例子,我们曾经有个高功能孤独症的孩子,经过干预治疗达到了接近正常人的水平。去年,他大专毕业,我帮他找了一个咖啡厅服务员的工作。但是你知道,到了工作环境,孤独症患者会发生很多新的状况。比如说,他不允许吧台的饮料柜空着,只要卖出了两瓶饮料,他一定要去仓库里拿两瓶回来填上。比如说他会从客人手里把手机抢过来,因为他被领班告诫过,上班时不能玩手机,他就下意识地认为那些客人也不能玩。碰到这些问题后,我动用了我们的教学团队,对他的行为进行分析,重新干预,现在他已经很胜任这份工作了。
  这样的例子还有很多,14年来,我们一共帮助了3000多个家庭,让他们的孩子能够更好地被社会接纳,尽量过上正常人的生活。
  让东方明珠塔为孤独症变蓝
  为了更接近这个目标,我很骄傲自己做过两件事。
  你们可能不知道,每年的4月2日,是世界孤独症日,照惯例,全球都有点亮蓝灯的公益活动。2012年的4月2日,晚上7点以后,整座东方明珠塔亮的是蓝色的灯。没错,这是我们以上海爱好儿童康复培训中心为名义,与东方明珠塔谈下来的一次合作。此后的每一年,东方明珠都会在这一天亮起蓝灯。
  谈判的过程极为艰难,前后花了近一个月的时间,我不想赘述这些。那天晚上,我们带着学校的小朋友,趴在外滩的栏杆上,看着花旗大屏上的倒计时,3、2、1,刷的一下,东方明珠塔整个变蓝,特别漂亮。我记得特别清楚的是,那一刻,有几个外地游客走过我们身边,说,诶,这个地方怎么变蓝了。紧接着,我听到另外有个人说,是不是那个什么天之蓝,海之蓝的广告啊。哎哟,我心里真的是苦。
  当天晚上活动结束以后,好多圈内的朋友在微博上扩散这件事情,觉得是一件值得骄傲的大事。他们一定不知道,此时此刻,为了发起这个活动奔波了一个多月的我,在开车回家,穿过隧道的那刻,突然就哭出了声,我到现在都不知道为什么那一刻我会那么的落寞。也许是意识到了一个完美的ENDING之后,我又得重新面对慌乱的生活吧。
  △美国纳斯达克大屏上的公益海报
  后来,因为每年我们都坚持做这样的活动,知道孤独症的人越来越多。今年,我们又把孤独症的主题活动,搬上了美国纳斯达克的大屏,没有花一分钱。我们还找了美国当地的摄影师,拍了照片和视频,在国内做了二次传播。
  另外一件事,是我们发起的蓝丝带公益行动。从一开始的5000辆出租车,到后来得到了上海市交通委的支持,我们把蓝丝带绑到了全市10多万辆出租车、公交车、甚至邮轮上。
  我记得那是2013年,通过志愿者的牵线搭桥,上海市交通委答应帮忙,条件是蓝丝带的成本需要我们自己掏。我连想都没想就答应了。那个时候,一根蓝丝带大概8毛钱左右,10多万条要10万多元。我们办公室的小姑娘哭丧着脸跟我说,老大,我们好不容易才收支平衡,能不能别花这些冤枉钱了。我跟她说,你要记住,孤独症的推广宣传是一个过程,你必须要持续不断地出现在别人的面前,才会有效果。
  说起来也奇怪,这几年公益活动做下来,我是真的觉得周遭的环境不一样了。上个月,我妈妈带着宝宝出去坐地铁,回来以后告诉我说,今天去的路上,有一个阿姨给了宝宝一个钥匙圈,说带这样的孩子很不容易啊。回来的路上,宝宝因为累了有点要发脾气,有个老爷爷马上就给他让座了,说这是孤独症的孩子,要让他多休息。
  我妈还跟我打趣说,你说这是不是跟你们搞的那些活动有点关系,我当时还是挺自豪的。
  因为爱,所以离开
  我的宝宝今年20岁了,或多或少是因为他的关系,今年上半年,我在学校开设了大龄班,这个在业内是不太有先例的。
  一般认为,孤独症儿童在培训机构待到7岁就必须离开了。一方面是因为大龄孤独症患者的培训成本很高,我们测算过,大概每个人每个月的成本在1.2万元到1.4万元之间。另一方面,到了十五六岁这个年纪,靠行为干预进步的速度会慢很多,甚至到了肉眼不可见的地步。
  但我们还是坚持做了,而且是免费做。现在我们收了5个大龄的孩子,最小的13岁,最大的20岁。
  在我看来,这件事情已经到了一个非常紧迫的时间节点。中国第一例孤独症患者1982年在长春确诊,当时6岁。这也意味着,到现在为止,年龄最大的孤独症患者已经43岁了。
  △2015年,上海蓝丝带孤独症关爱中心
  他们的生存状况怎么样?据我的了解,不会太好。
  2005年,我们机构刚开办的时候,有个外地的家长带着孩子过来报名。这个妈妈是农村的,她跟我说自己卖光了所有的猪,带着孩子来上海治病,等到把所有的钱花完了,不管能不能看好病,都只能回去。当时,我们给她免掉了学费,但她每个月在其它地方给孩子买中药的钱都要6000多元,这在10多年前是很大的一笔钱,所以他们没待几个月就回去了。
  回去前的那一天,她来找我聊天,说很不舍得这里。她说,在这里,不管孩子出现什么状况,都有老师来包容,来解决。但一旦走出这里,她面对的只有未知的恐惧。那一天刚好是日全食,我和她趴在二楼的栏杆上聊天,一起经历了天色从亮到暗再变亮的过程,彼此心里都很伤感。
  坦白讲,我已经记不清那个孩子的面孔了,只知道头几年他还给我们寄卡片。两三年之后,我们就再也没有收到关于他的消息。如果没出意外的话,这个孩子应该也已经20多岁了。
  之所以会担心意外,是因为最近几年,我频繁收到朋友发来的新闻,很多家长因为老了,或者受不了了,会选择跟孩子一起离开世界,或者让孩子先离开。这样的案例很多,每年都有,和经济、文化都没有关系,台湾香港都有很多。上海目前还没有,说得悲观一点,我们现在所做的一切,就是避免这些事情的发生。
  我和身边的家长也交流过,有一个快60 岁的家长,儿子30多了,重度孤独症。她跟我说,万一什么时候她觉得自己不行了,要把儿子一起带走。这种发生在身边的事对我是有触动的。有时候,我自己也会想,是不是我以后也只能走这条路。因为我没有安全感,我不知道当我和先生不在以后,宝宝能不能像个人一样,有尊严地活下去。如果今天这个孩子对你来说是那么重要的存在,当有一天你失去了保全他的能力,你不知道他将来会不会被人欺凌侮辱,你会怎么选择?我问过自己很多次,都没有答案。
  最后的呼吁
  我曾经拒绝过很多媒体采访,因为我觉得自己在孤独症家庭的群体中并不具有代表性。我很幸运,有能力让宝宝活在我给他搭建的世外桃源里。但现在我发现,事实并非如此——没有人是一座孤岛,可以自全。我先生曾经说过一句话,我记到现在。他说,宝宝这样的孩子,注定是要被欺负的。
  从孤独症孩子的母亲到孤独症培训机构负责人,我走过了16年。今天,我愿意把自己的伤疤翻出来,给所有人看,是希望唤起更多人对孤独症患者的理解。他们不是“雨人”里拥有超高智商的神童,也不需要拥有诸如“星星的孩子”般浪漫的称号。相反,他们是病人,先天神经发育不全,需要比常人多花一百万倍的努力,才能勉强理解主流世界的游戏规则。
  但这并不代表他们没有情感。
  我的宝宝是中重度的孤独症患者,在他确诊后的很长一段时间内,因为理念和技术的落后,他的干预治疗并不理想。我一度认为他会是一个冰冷的人,不会表达善意。
  直到他18岁生日那天,我在办公室给他办了一个小小的仪式,邀请了所有帮助过他的老师和朋友参加,大概有20多个人挤在一个小房间里。等到大家唱完生日歌,吹完蜡烛,切完蛋糕,我和他说,宝宝,你拿着蛋糕,看一下你最喜欢谁,就去给他。他听完我的话,看了一圈,然后很笨拙地端着蛋糕盘子,从人群里穿过去,走到了一个背着相机,正在抓拍的老师面前,把蛋糕递给了他。那个老师,就是机构里专门辅导他的,带了他10多年。那一刻,我知道,他的心是暖的。
  曾经,孤独症患者的内心世界是一个谜,很多人会把他们当成精神病来看待,好听一点的说法,说他们来自星星,总之是人的异类。但我想告诉大家的是,他们一样有自己的喜怒哀乐,有自己的善恶标准。
  日本有个孤独症患者,叫东田直树,对文字有很强的记忆力,他的母亲为他发明了“字母格”,经过长达数年的训练,他可以通过用手指相应的字母,和人正常交流。这也是目前为止,我们能够走进孤独症患者内心唯一的通路。东田直树出过一本书,叫做《我想飞进天空》,我想摘记一段话作为结尾,或许比直白的呼吁更有用。
  “我请求你们,那些整天跟我们待在一起的人,不要因为我们而感到有压力。对我们而言,最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好的应对自身的困难,但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。”
 
 
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