三个自闭症家庭的蜕变:生活虽残酷,但他们却努力笑对生活

时间:2019-10-01 11:47 来源:网络 作者:网络 点击:
有一种爸妈,他们被生活温暖,在四周的呵护中成长为人人羡慕的夫妻;然而又有一种爸妈,他们却要历经生活的磨难,在一次又一次的打击中依然要坚强信念和对生活的美好向往。
后一种爸妈,他们有一个美好的名字“星爸星妈”——自闭症儿童的爸爸妈妈。
他们同样是普通人,然而却因为要照顾患有自闭症的孩子,于是,他们在岁月的磨砺中遭遇一次又一次的洗礼,他们也可以放弃一切,独自活出精彩的人生,可是,他们放不下心中永远割舍不掉的孩子,哪怕他们是来自“星星的孩子”。
而有这样三位星儿家庭,明知生活不易,可是依然心有所往,不悲伤,用自己坚强的毅力和父爱母爱带着自闭症或脑瘫等特需孩子,一步一步地走过生活的坎坷。
经历十余年的成长,带孩子慢慢成长,给孩子自信,同时也因为不一样的孩子而变得更加自立。
这不是一句伟大的父爱母爱就能够概括的。因为相比那些普通孩子的爸爸妈妈,星爸星妈们付出的更多更多,而很多时候还不被人理解,哪怕是身边的亲人。
但是,他们依然快乐地面对一切。逆袭是一种最好的祝福和成功,成功的得来却依然很难。祝福他们在陪伴孩子的不断成长中,终获希望和成功。
十一国庆假期到了,分享这三个家庭的故事,希望能够给更多星爸星妈以启迪,在带领孩子康复和生活的道路上,不离不弃,一起成长,快乐生活!
01这是一个妈妈带儿子上班的幸福故事
    苏春昕出生在内蒙古赤峰市的一个小山村。8年前,她成家并顺利地产下健康的双胞胎儿子。看着两个可爱的儿子,全家都沉浸在喜悦之中。那段时光,尽管夜里常常被两个儿子折腾醒,但苏春昕依然是幸福的。
    意外在二宝的一场病后来临。“孩子4个半月的时候,突然高烧不退,最终被医院确诊为脑瘫。”苏春昕说,为了让二宝得到更好的治疗,一家人带着二宝来沈阳就医。一级残疾!现实给这一家人迎头棒喝。那一刻,苏春昕坐在地上涕泪不止。她心疼二宝的未来,转角抹完眼泪便开始守在医院为二宝做康复。
    三年的就医时光,父母拼尽了心力。最终,二宝的父亲选择离开这样的生活。
    春昕则选择了照顾二宝,她相信,妈妈的爱会抹掉二宝身上最深的痛。
    苏春昕再没有回老家,带着二宝在沈阳生活。三岁时的二宝,已经开始叨叨只有妈妈能听得懂的话语。手脚不如常人,连坐着都不稳当,苏春昕就给二宝在市场淘了一个儿童轮椅。要赚钱,可没人看着二宝,苏春昕就带着二宝一起打工。
    她在早市卖过内衣,也在夜市卖过酸奶。不论在哪儿,母子俩都同时出现。一边是妈妈的忙碌,一边是孩子坐在轮椅上玩着或睡着。
    “妈妈,你辛苦了。”某一天晚上,二宝突然说了这样一句话,苏春昕一下子将孩子抱在怀里,此时的二宝呵呵地笑出了声,她也跟着笑了。不论生活多么残酷,妈妈能在自己的身边,就是最大的幸福。
    2017年6月,苏春昕贷款买了辆二手货车,在沈阳做起了拉货司机。俩人的日子终于上了一个台阶,上班时还能听着音乐“逛街”。
    可是,带娃上班这件事,20天后便东窗事发了。好不容易找了份让孩子舒适一点的工作,就这么结束了吗?她忐忑不安地与公司领导说:“请不要辞掉我。”
    这一回,苏春昕不但没有被辞职,还免去了会费,又获得了公司的“司机关怀基金”,每月可领1000元的营养费。
    每天早上五点钟起床,做早餐,然后叫醒二宝。俩人吃完早饭,装好饭盒,就带着轮椅一同上班了。一整天开车送货,遇到需要搬运的货品也得上。“我记得有一次要搬50箱矿泉水到三楼,能赚25元。”苏春昕说,累是累,回家都不想说话。但只要回到家里,就是母子俩独有的时光。吃过晚饭,苏春昕给二宝做康复,按按手、腿,一弄就是一小时。有时俩人看看手机里的动画,便笑得嘻嘻哈哈。
    8年的时光,不论苏春昕心里有多苦,身体有多累,她都没有打过二宝一下。俩人生活虽然清贫,但快乐依然很多。过节时,苏春昕会给二宝买个小玩具或者几块糖,或者桌上的素菜里会多出一条鱼。幸福就这样简单。
    如今,38岁的苏春昕,租住在辽宁省沈阳市皇姑区一处50平方米的清水居室。没有电视,也不玩手机游戏,但每晚,这间铺陈简单的房子里,都会传出母子俩欢乐的笑声。
    生活带给苏春昕的,是一个破碎的家,留给她的是一个脑瘫的儿子。但她依然把生活过得美好而幸福。身边的二宝每天都挂着笑容,从未孤单,因为如论冬夏,每个日夜,都有妈妈的陪伴。

02这是一个自闭症家庭19年的救赎
    47岁的吴民是杭州一家小便利店的老板,他还有另一个身份,一个19岁患有自闭症的大男孩的父亲。
    2000年1月17日,晨晨出生。一对年轻人,初尝父母滋味,有无措,有激动,在孩子的啼哭声和自己的手忙脚乱中,度过了最幸福的一年。
    即使当其他孩子开始牙牙学语时,吴民也没有太在意。都说“贵人语迟”,说不定晨晨在某一方面“天赋异禀”呢。事实是,这样的“自欺欺人”随着时间的推移,变得不堪一击。除了不说话,一岁半的晨晨拒绝眼神交流,连最简单的对视都做不到。
    一开始,吴民以为晨晨是聋哑孩子。夫妻俩抱着孩子四处求医,甚至花了2万多元给晨晨配了助听器。
孩子3岁时夫妻俩第一次去北京,在一家脑科权威的医院里,他们得到了自闭症确诊单。那一刻,即使有心理准备,吴民还是感觉像被判了“死刑”。
    晨晨低着头一语不发,妻子整天以泪洗面,吴民难受到心里好象有根针在刺。
    一边没日没夜地赚钱,一边给儿子做康复训练。
    接受现实并且熟悉晨晨作为自闭症孩子的一举一动,是他们能做的第一步。
    自闭症患者生活在自己的世界里,刻板、规律。晨晨很安静,“专心致志”玩玩具,能连续几个月只玩一个玩具,无论大小,必须随身携带,否则就会从嗓子里发出低吼,开始哭闹。晨晨还会莫名其妙地笑,踮起脚尖转圈圈,直到摔跤……

   夫妻俩在杭州市中心开了一家小便利店,离不了人。所以只能一人看店,一人带孩子。
   吴民多方打听了解到,自闭症患者需要做康复训练。“根本不去想未来,也没有很远的打算。当时只有一个目标,做训练。”
   夫妻俩起早贪黑,延长开店时间,赚钱给儿子做康复。接受现实之后心里的念头只有一个,就是一边赚钱一边给儿子看病。
   那年听说美国有种药对自闭症有改善作用,夫妻俩想尽办法找人代购,每个月好几千的药费,让孩子吃了一两年。
   晨晨4岁进入康复机构,在杭州待了一年,又去青岛康复了一年。
   那么多年过去了,吴民依然记得当晨晨终于喊出那一声“爸爸”时,彼时他内心的激动。他对妻子说,“儿子终于开窍了。”
   晨晨在进入杨绫子学校读书后,日子似乎进入了正轨。但这种所谓的“正轨”,并不意味着风平浪静,而是要处理各种突发事件,还有一遍遍不断的重复和解释。
   如果看到别人口袋有东西吸引他的话,晨晨就会伸手去拿。吴民夫妻俩常常要一个劲地道歉、解释。
   “最常听到的也是最怕听到的话是‘这孩子真没教养’。”吴民说,事实上,在教孩子方面,他们下的功夫可能是普通父母的成千上万倍。
   倒一杯水递出去,这么一个简单的动作,每天重复上百遍地教,晨晨也要花几个月的时间才能完成。
   19年来,极致的欣喜和痛苦,这个家庭都尝过了。
   以前,吴民工作,唱歌、跳舞、打球,非常活跃。自从有了晨晨,他完全没有了自己的生活,每天都在重复这些让人崩溃的日常,一遍遍,已经磨平了岁月与脾气。
   吴民说,有时候崩溃起来悄无声息,“周边也有因为自闭症孩子影响夫妻感情,因为孩子而争吵最终家庭破裂的。”
   “无论是孩子的异常,屡教不改,还是外界的质疑,这些都是我们所要面对和承担的。有些人脆弱,承受不住,而有些人在这个过程中变得强大。”吴民觉得自己是后一种人。他说,他们不需要藏着掖着,也不需要同情,需要的是理解和宽容。
   如今,晨晨的交流已经没有太多障碍,而且还在学习钢琴、非洲鼓,学会了支付宝付款,消消乐等简单的游戏玩得也很溜。
   吴民说没有计算过在晨晨身上的花费和付出,也没有天天指望着晨晨都有进步。只是回头去看走过的那些“一步一脚印”时,无论对于晨晨还是他们自己,都很想说一句“你真的挺棒的”。

03这是一个给孩子自信,让自己自立的故事

   马华、罗军和刘燕都是大学同学,他们毕业以后就共同创业,成立了一家动漫公司。三个人都是股东。罗军是经营好手兼公司的总经理,刘燕是公司的会计主管,而马华是动漫高手兼技术总监。创业的道路是艰苦的,他们常常工作到深夜,三个年轻人有时候吃住在公司,创业的激情在燃烧着。
   渐渐公司有了起色,人员也从几个人到了十几个人,公司的规模也扩大了。这时候罗军和刘燕的爱情也有了结果,在罗军和刘燕的婚礼上,马华给予最诚挚的祝福。
   罗军和刘燕知道马华这个电脑高手整天就知道在电脑前工作,没有什么其他的业余爱好,他们希望马华早日找到自己生活的伴侣,马华只是腼腆地笑笑。不久以后,罗军和刘燕的爱情结晶罗小明出生了,小宝宝为罗军和刘燕带来了欢乐,但后来发现孩子有些自闭症的迹象,于是罗军和刘燕就带着孩子到处寻医问药。
   治疗的效果并不明显,这也成了罗军和刘燕永远的痛。马华看到这个情况也很着急,他经常抱着小明开导罗军和刘燕,也了解了一些自闭症方面的知识。
   公司的业务在继续地发展,总部的业务继续扩大,现有的规模已经不适应业务发展的需要了,于是他们决定在周边的另一个城市开一家分公司,经过多轮的谈判,他们找到了一个合作伙伴。
   业务进展得非常顺利,那天罗军和刘燕开车到另一个城市去恰当这项业务,看起来都是那么顺利。马华永远不会忘记那个夏天的夜晚,噩耗传来。爸爸罗军和妈妈刘燕因车祸去世,留下孤苦伶仃的罗小明,这是何等惨烈的一个夜晚啊。
   马华听到噩耗后心情久久不能平复,在思考了几天以后,马华和罗军及刘燕的家属进行沟通,他做出了一个令人震惊的决定:他卖掉了公司的所有的股份,并且辞掉了看护小明的保姆,他要把小明抚养长大,他一定要实现他的承诺,让好朋友在天堂之灵得到安息。此时的罗小明已经5岁了,为了不让小明难过,马华对小明说:爸爸妈妈去外地出差,要过很长一段时间才能回来,这段时间叔叔将负责照顾小明。
   现在最要紧的是建立小明的自信心,马华经过再三考虑,带着小明回到了马华在安徽的老家。老家找了一个安静的、无人打搅的地方安顿下来。并用积蓄为小明建立一个账户,这个账户里的钱足够小明生活到老。
   一段时间内马华就像着了魔一样,他唯一的事情就是把小明培养成人。转眼小明已经到了该上学的年纪,马华带着小明到处寻找,没有一个学校愿意接受他这样的学生。马华就买来各种教材,自己先学会,然后一点一滴的教导小明。
   时间一点一点的过去,小明一点一点地成长。马华在教小明功课的时候,也总结出了一套完整的教案。他利用自己的漫画功夫,将教学内容做成漫画作品,通过漫画的形式让小明更容易接受。当小明能像正常人一样说话的时候,时间已经过去了10年。
   这10年里,马华带着小明参加各种诗歌朗诵活动及比赛,小明从开始的不适应,到后来渐渐的越来越有自信心,并且屡次在比赛中获奖,小明的自信心已经完全恢复了。
   马华还在实践着他的承诺,现在虽然小明也能像正常人一样和其他人沟通,但还存在着很多不确定性,马华在自闭症方面的研究也越来越深入,他已经成为一个自闭症方面的专家。马华要再用几年的时间,把小明送入大学,让小明有一个幸福的未来。
后记
现实依旧是现实。即使自闭症孩子走出他的“舒适圈”,他会有怎样的表现,没人知道。
每个自闭症家庭,都经历过崩溃和绝望。只是,大多数人最后接受现实,并选择让自己强大。
吴民是个实干派。他知道,这个时候只能抱团取暖。他计划着,和一帮志同道合的家长一起,为自闭症的孩子打造属于他们的“小社会”,里面可以学习、工作、生活,得到24小时的托管。
“这很难,但不是没可能。问题来了就解决,总会实现的吧。”吴民说。


本文部分内容综合《沈阳晚报》、《钱江晚报》、新浪网。文中人物均为化名。

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