家长感慨:每个患儿家长都有“想死”的心?但……

时间:2019-12-18 14:22 来源:孤独症网 作者:好享福 点击:

自闭症患者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

叫做“星星的孩子”,只是媒体和大众对于自闭症群体美好的称呼和未来能够康复的期许,可是,这个美好的称呼并不能够给这个群体带来更美好的未来。

在媒体的普及和宣传中,自闭症已经被很多人所逐渐了解。

自闭症,又称孤独症,表现为社会交往、交流障碍和行为异常。据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。

面对庞大的数据,对于自闭症家庭来说是一种无法言说的痛,来自武汉某康复机构的星妈在接受采访时谈到了自己十年如一日照顾自闭症孩子的经历与辛酸。说到动情处,她感慨:每个患儿家长都有想死的心。

对于这种决绝,没有感同身受的家庭是真的无法感知的。

据统计,我国21世纪初有1300万孤独症患儿,全球自闭症患者已经达到6700万。自闭症患者大都在语言发育和人际交往方面存在不同程度的障碍,不谙世事、思维单纯直接,发病原因不明,且不可治愈。

然而对于自闭症孩子来说,6岁之前的康复训练和适合的干预方法又是必不可少的。

因此,为了带孩子进行康复训练。更多的星妈则是放弃了自己的工作、社交,乃至身旁的亲朋好友,很多星妈都全职陪伴了孩子十余年,甚至孩子成年后,依然要陪伴他们一辈子。

对于真正的自闭症孩子来说,一个家庭要付出百分比的努力和心血,甚至一度都有“想死的心。

你可以说这是一种无奈,但是很多家庭却真的没有更好的办法。只能带着孩子四处奔波。

他们去过很多地方,咨询过很多家长和老师,买过很多药,也教孩子游泳、生活技能、做饭出行、购物算账,这些对于普通孩子学一两遍就能够掌握的方法和技能,对于自闭症孩子来说却要训练几百遍,好几年才能掌握,甚至一度中断后又会出现遗忘和倒退。

所以,自闭症家庭的苦与痛,是很多常人无法理解的心情和境遇。

很多星爸星妈卑微到了尘埃里,可是依然无法赢得社会大众普通人的理解和包容。

很多星爸星妈也希望,社会大众能够给予自闭症孩子更多的关心和关爱,让他们能够走入社会后,简单地生活。

自闭症儿童的干预治疗是一项长期的工作,需要尝试不同的方式进行,父母和老师需要保持良好的心态、有耐心。有效的干预训练一定会带来明显的效果。

康复不易,生活不能事事如意,在星儿康复前行的道路上,每一位星爸星妈都是伟大的,愿你们的付出能够换来更多的希望,也呼吁更多的普通人能够包容自闭症群体和他们的家庭。

 

 

 

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