孤独症女儿教我认识世界

时间:2019-02-01 19:46 来源:网络 作者:好享福 点击:
北京市孤独症康复协会常务理事、798天真者绘画工作室发起人林捷老师,一位23岁孤独症人的母亲。
目前女儿芊芊已经成功就业,成为了一名面包师。通过林妈妈的讲述,芊芊的成长史正是一部家长逐步放手、目送孩子的艰辛史。经过林妈妈的点拨,愿我们终有一天品尝到目送孩子离开的甘甜。
【孤独症孩子来到我家】
“ 我们当时的想法是:能上学固然重要,实在去不了,我们就在家里学习。只要学会简单的衣食起居的基本技能,她已然这样了,大不了让她一辈子,她的一生应该是快乐的。我们只需要多发现她的优势发展她的长处,芊芊的成长,应该是多维度的刺激、多角度的立体支撑,学业不是最重要的。”
1995年一个美丽的小天使降临到我家,集医学和教育学为背景的家族早已为她的未来做好了规划:把女儿培养成有教养、有学识的大家闺秀是我们的目标。但残酷的现实击垮了年轻气盛的我。
 
女儿从一出生就是那样与众不同,搞得我不知所措:睡眠极少、怕吵的她是个精力超常旺盛的孩子,搅得我们全家手忙脚乱、精疲力尽。
每天记录女儿的成长、对照书上的指标找问题、向同事求救,都没有满意的答案,她的发展总是落后于同龄的孩子,但是又不是差到极点。为了女儿,我经常和同龄的孩子家长们凑在一起交流,而她们的教育经验,在我女儿身上都不适用。
女儿和同龄孩子的差距却越来越大,总是自己玩,叫她没有回应,而且出现了许多谁人都无法解释的行为。
对教育一窍不通的我选择了逃离,一个人去国外旅游、学习开车,尽量减少和孩子在一起的时间,把她交给家人。
逃避是解决不了问题的。带着诸多的疑问请教家里的教育工作者和医学工作者。为此,家里分为两个阵营,搞教育的一派说:没有不好的孩子,只有不好的教育;搞医学的一派坚持认为:女儿是机体哪里出现了问题,但就是找不到原因。
开明的亲属们认为应提早把女儿送到幼儿园,检验是不是教养方式出现了问题。女儿两岁半,我们就把她送到了附近的幼儿园。不到半天,园长就要求我们把孩子接走,说他们无法管束这个不听话的小家伙,我无奈地把她接了回来。
芊芊小时候 ​
偏巧家里搞医学的亲戚编写了一本家庭实用百科全书,在其中的一个章节中写到了孤独症。亲戚如梦初醒,又不敢直接告诉我,就婉转地把书送给我,让我认真阅读这一章节。亲戚劝我不要着急,可以随时联系此章的作者北大六院的杨教授来给孩子做诊断。我迫不及待地把书看完。怀着忐忑的心情,抱着两岁半的女儿跑到北大六院求医。杨教授非常负责任,她没有马上给我们诊断,因为孩子太小,让我们等孩子三岁时再去找她。同时,推荐我买了所有的基本相关书籍,并且加入了北京市孤独症儿童康复协会成为会员,在没有互联网的年代,我就像抱着救命稻草一样反复通读仅有的几本书籍。
在慢慢看书消化的过程当中,我自己心里已经有了那个影响我一生的答案。从此,我跌跌撞撞地开始了一条艰难的自我救赎、自我探索、自我学习、自我成长的道路。
在家里弄个伴读角,按照书上的内容开始了早期干预。每天一起陪女儿边玩边学、养成学习习惯、建立良好的亲子关系。孩子三岁,急忙带她又去找杨大夫想得到那个结果。因为怕孩子幼小的童年被不好的求医过程影响,我请求评估大夫把白衣脱掉。像玩儿一样的把问卷做完,杨大夫还同意我以后可以多拍孩子视频,减少孩子去医院的次数。即使这样用心保护还是迎来了那个痛苦的诊断。
有半年的预热过程,我心里也慢慢接受:她无论怎样也是我的孩子,我别无选择。在和先生抱头痛哭之后,我俩明确分工。他主外,我主内,靠谁不如靠自己,相信专家,不走旁门左道,为女儿创造一条她适合的成长道路。尽全力保护她做最好的自己。
【散养的幼儿园时光】
“ 我从各种培训班中吸取养分,结识专家和理念接近的家长,共同探讨学习,交流经验。女儿在逐步进步的同时,我也在迅速成长起来,同时逐步坚定了教育的思路,就是要用宽容的心接纳我的孩子,不要用我们所谓的成功价值观强加给她。为她营造出良好的环境,影响周围的人去理解她。”
为了创造环境,我坚决把她送到了单位的职工子弟幼儿园。芊芊大小便说不清楚,我每天给她骑上小尿裤,打扮干净漂亮地送到园里,减少老师的工作量。老师认为孩子难带,但家长很配合。女儿喜欢自言自语,自己独处。为了减少她独处的时间,老师经常带她去她喜欢的地方,比如去食堂摘菜,去老师办公室玩,不强迫她和别人一样,尊重孩子的选择。
为了全面开发女儿的各项能力。我买了一个带院子的房子,经常带她一起培苗、种菜、种花、种树。鸡、鸭、鱼、兔、乌龟、松鼠、龙猫都当过她的玩伴,最后都被她当成实验品折磨死了。因为她没有死亡的概念,经常剪动物的胡子、尾巴,把鱼剁死,把兔子撑死。她在用她的方式探索这个未知的世界。
为了搭建伙伴关系,我充当孩子头,让一些孩子来家里和她互动。对于女儿的情况,我从不遮遮掩掩。邻居们经常关照她,这样就可以放手锻炼女儿自己去购物,邻居们经常向我转述一些她在小区当中出现的各种趣事,大家都养成了一种以平常心来对待她的态度。芊芊成了我们小区一道靓丽的风景线。
家里的阿姨带她一起做家务、织毛衣、纳鞋底,提高她的生活能力,一起照顾生病的爷爷,教她懂得亲情。参加孤独症家长举办的融合英语班,和同龄孩子交朋友,通过音乐疗愈、钢琴、中医按摩、大字课,全面对她展开干预。有的是她不配合,有的是人家不接受她,我从中寻找她适合的项目。
虽然芊芊的爸爸是专业学习绘画的,但他从来不要求孩子把某一个东西画得像。芊芊喜欢捡石头,经常把树枝、瓶盖、树叶拿回家里。我带她一起做树叶画,把树枝染上颜色,让她大胆用笔去探索这个世界。家里的墙上、柜子上、衣服上、身上到处可以画她想画的东西。也许她画的什么都不是,但是一定赞美她。很多作品保留至今。
由于单位幼儿园停办,女儿不得不进入到社会幼儿园。我考察了很多幼儿园,最后选择了一所台湾私立的幼儿园。我第一次去那里考察时,眼前的景象深深地打动了我。门卫态度热情地带我参观,操场上的老师们像老母鸡一样护着每一个孩子,那里有土地可以种植蔬菜、鲜花,园中饲养了各种小动物,还有专门的沙坑、泳池让孩子们玩。
园长是一位没有很高学历、但极有爱心的人士。女儿在这所充满爱心的幼儿园得到了大家的理解和认可。女儿在这种爱的大环境下不断进步,她可以不睡午觉、不排队、不做操、不吃青菜牛奶鸡蛋,只吃白饭,胡萝卜。因为我告诉他们每个人是不一样的,尊重自然规律,减少人为的强迫伤害,静待花开。
我每天放学回来开始给她讲一年级的课程,同时着手为她联系适合的小学。每每路过小学校,看到你孩子们放学时的情景,我都会暗自流泪。上学的路对我们来说好难好难,跑到培智学校,又是泪流满面,不忍心把她送进去。
没有别的选择,只能动用自己的社会关系,为芊芊寻找一所能够接纳她,同时也适合她的学校。女儿不可以去人多的班级,怕老师照顾不过来,最后,把她送到了一所小班授课的学校。
【爱的氛围里度过小学】
“ 没有太刻意把苗助长,比较尊重她的节奏、她的情绪。我长期和校方保持密切的联系,让自己的那份不气馁感动周围的更多人,为她搭建一个爱的氛围。”
学校极其重视学生综合素质培养,这种教育理念和我们十分吻合。女儿的语言表现还好,只是有些行为问题。我提前和带班老师进行了很好的沟通,没有和同学家长们通报。让他们在不知情的情况下,不带有色眼镜来对待女儿。学校有个亲戚团队在暗中支持她,女儿每天进学校和班级都是她最大的问题,她总是捂着耳朵焦虑地站在那里。老师看在眼里,疼在心里,可是又不知道如何帮助她。每次女儿都是等着全校同学几乎全部就位之后她才可以进去。
每天,芊芊让阿姨领着手进学校走进班门口,老师再手把手地从阿姨手中接过她的手。她背着沉重的书包在班里一站就是一天,他们班从学生到老师到家长,都已经习惯了有一个每天站着听课的学生。女儿大小便不清楚,有时全班女生一起到卫生间帮她换裤子,从没有人嘲笑她。全班养成了一种照顾女儿的班风。
全校做操女儿不做,老师允许她在旁边站着。冬天冷,老师怕她站着挨冻就提前把热水给她喝上。如果天气冷得厉害,老师同意她留在教室做她喜欢的事情擦黑板,或者偶尔跑到老师办公室去偷吃老师们带的零食。有一阵女儿情绪波动,上课时间经常独自跑到操场去玩,老师还要派专门的同学去追她回教室。因为影响大家的上课时间,一些家长和学校提意见,我和学校商量让她去亲戚那里暂时休息,尽量少影响别人,同时加大运动安定她的情绪,安排她去学习滑冰、游泳。
三年级芊芊情绪不稳定,开始去做听力治疗。没做完癫痫就发作了,这下真把我吓坏了。必须减少孩子的压力,只好上半天课。下午家教来家里训练芊芊的注意力,开始练习坐公交上下学,同时学习钢琴不考级,多听音乐会。有时候进去五分钟就跑出来,我们也不强迫她坚持下来。但是,我们把听音乐会、看画展、去博物馆作为必修课,长期坚持。平时,收听各种风格类型的音乐,打破她刻板局限性,通过艺术,丰富她的大脑、打开她的眼界。
我长期与女儿班上有爱心的家长、同学保持密切的联系和沟通,以便随时掌握女儿每天在学校的一举一动。同时,坚持给老师写联系手册,让老师了解女儿的一些异常行为的根源,对老师进行专业知识的普及。让老师从内心深处更加了解她、理解她,从而接纳她。我经常去学校做老师的助手,班级的志愿者,让大家知道,孩子虽然没有规矩、不懂事,但是家长是努力、尽心的。这样我在学校汇聚了很好的人气。在小学阶段,虽然没有专业人员的帮助。学校能够提供这样的环境,我已心满意足。
不敢再奢望学校对她的纪律和学业有要求。虽然在建立规矩性方面有所欠缺,但是老师和同学没有对她在心理上产生任何的伤害,她在学校是快乐的,这是我最看重的。
为了不放弃她的学业,每当开学时我总是教材商店的常客,把所有的教材买下来,每天回来给她讲解当天学校的课程。女儿从学校一点儿不听,转为认真记笔记,简单听一点儿的程度。我十分欣慰,帮女儿建立博客,让她的学习平台更加广阔,她可以自己上网搜索各种她想要资料,养成独自解决问题的能力。
芊芊的课业完全由我来完成。她学习时经常起急打自己,我也偶尔情绪失控,造成两败俱伤。我经常告诉自己,这个是终身的事业,不可操之过急,虽然这个过程十分艰辛,但是我不气馁,一步一步和孩子共同走过。先生经常指出我的问题,我会适时地反思调整自己的方法。家里有保姆,孩子依赖性太强,我决定把保姆撤掉,带她一起学习做家务,坚持到五年级,她终于可以慢慢融入班级的生活,老师、同学、家长都非常接纳她。
【义务教育结束,未来在哪?】
小学结束了。通过电脑派位,芊芊上了一所重点中学。我马上联系熟人找到教导主任,给她分到了一个有爱的老师的班级。由于学业压力很大,芊芊出现一些强迫行为,开始少量服药。我们找家教来陪她学习,降低课业要求,学不会就放弃,以减少焦虑。
在长期的压力之下,我的身体也出现了问题。父母也年迈需要照顾,我要转换角色。不能把全部精力放在孩子身上,要学会分配,多爱自己一点,为长期持久战保持体力、精力、财力、物力、思想的充足准备。
芊芊会乱动同学的东西,到处要钱买零食,别人偷钱诬陷她是小偷,我们父母去学校解释孩子的情况,据理力争,让孩子得到保护。让同学不敢再欺负她,让学校明白我们的孩子需要辅助,老师允许她有时候站在教室后面边扫地边听讲。
因为我告诉他们每个人的听讲方式是不一样的,偶尔可以去老师办公室判作业以减少她的压力,打发她听不懂课程的无聊时光。九年的随班混读以女儿获得初中毕业文凭但拒绝参加中考为条件而画上句号。
九年义务教育苦涩的融合之路,换来了女儿的巨大进步和家长的身心疲惫。
下一步她的未来在哪里?我看到孩子没有同龄人的伙伴,非常焦急。好同学帮助我结识了北京林业大学的雷老师。依据芊芊的需求,林业大学人文学院建立了彩虹宝贝志愿者团队,周末通过心理康复疗愈、人文关怀让孤独症家庭舒压。芊芊在那里找到了许多好伙伴。我也成为了北京市孤独症儿童康复协会的理事、康纳洲家庭支援中心的理事。业余时间做志愿者,为这个群体发声,助力筹款献计献策,帮助更多的家庭尽快走出困境。
【未来要自己争取】
“ 把生活还原给孩子。让他做自己生活的主人,做最快乐的自己。他们虽然残障。但是作为家长,我们不应该成为那个剥夺他们权利的那个人。”
九年义务教育工作结束了,我个人的力量太渺小了,实在支撑不下去了。
本来想她离校的那一天,就是我失业的日子,但是家人不同意我辞职。经常带她去单位上班,同事们非常地接纳,他们学会了芊芊的语言,芊芊的行事风格,努力去帮助我们。女儿不想回家,公立学校考不上,只好联系了私立学校继续上学。我没有精力和体力去奔波了。而且高中的学生已经不好影响了。芊芊每天上学经常与野猫为伴,到学校就是混日子。
课业还是我来教,每天阅读理解,继续坚持着走下去。就是不能回家,带她学习坐地铁、做饭,练习电话聊天。根据芊芊的故事,我成为了孤独症题材的电视剧《守望的天空》的艺术顾问,先生引荐他的朋友们携手明星义卖筹款,成立了北京798天真者绘画工作室。让全国更多的孤独症在这里可以免费上艺术疗愈的课程,同时,参与北大六院社交小组课题组的学习,让专业人士帮助孤独症家庭提升社交技能,通过参加社交培训,芊芊发起组织约会。从朋友身上发现自己的问题,慢慢会换位思考,从交往中打开解决问题的钥匙。
私立学校对于千千已经没有意义,几个孤独症家长建议我们去培智学校职高部试试。在没有选择的时候,我们只好去哪里。在培智学校的四年。芊芊才开始了正规系统地学习服从指令守规矩。在这里可以有时间有机会去练习,老师不仅专业,而且有耐心。请阿姨陪伴芊芊步行、骑车、坐公交、地铁、出租车上下学。
在学校芊芊通过主持、上台演讲,唤醒了她的自信自尊,也可以从同学身上学习他们的行为,不自我中心化。学校派去实习训练,准备参加残奥会,都因为芊芊不听指令几天就被退回。留下的都是程度中等,但是依从性好的孩子。我开始反思自己。为了她进入社会,老师要求必须调整我们的目标,训练她的服从意识。
芊芊自己也开始羡慕别人的表现,这种强烈的刺激调动她自身的内需。学习思索怎么自我调整才可以去成功就业。她主动参加就业培训的讲座,就业的愿望非常强烈,我成为了学校家委会主席、北京市千名好家长。我们身边无数的同学、同事、朋友、亲戚都相继给芊芊的学校、孤独症协会、798工作室捐款捐物捐资源。
用专业的手段来与孩子和平共处,我们互为老师。慢慢学习怎样双方每天舒服地在一起,不互相伤害。看到芊芊非常努力,我们也十分心疼她,决定带她去美国,保护她的独特性,力所能及地爱护她。芊芊去美国以后非常不开心,她也有她心中自己的诗和远方。
作为家长,我们特别愿意把她们放置在一个安全可靠的环境中,让他们一辈子都在过被我们安排好的生活,过被动的生活。
我开始反思,这是我们家长的主观意愿,不考虑孩子的感受,不尊重孩子的社会价值,剥夺了她做人的基本权利。把生活还原给孩子。让他做自己生活的主人,做最快乐的自己。他们虽然残障,但是作为家长,我们不应该成为那个剥夺他们权利的那个人。
调整好思路,芊芊毕业了。为她找到专业的就业辅导员,开始评估职前培训,写简历、去招聘会、去企业应聘,就业辅导员启发她怎么去找适合自己的工作,开始独自出行的培训。当企业因孤独症拒绝面试时,就业辅导员被她和企业争执不下,她看在眼中。知道这次工作的得来十分不易,同时感受着就业辅导员对她的接纳、包容、尊重和爱。坚定了她就业的动静。芊芊坚定的想做一名面包师,经朋友介绍,芊芊去了一家面包店。芊芊急于求成自我意识太强,又失去了工作。
她开始深深地自我反思,就业辅导员安排她去图书馆实习。让她学习观察周围的人怎么和别人打交道,她开始自己想办法寻找各种与面包相关的人脉资源。
她会自己电话联系别人,希望得到帮助。恰在这时康康妈妈组织大家去餐厅吃饭,芊芊自己去争取工作机会和餐厅老板谈,老板大爱接纳了她。她通过整个就业过程的经历知道机会得之不易,所以异常珍惜。慢慢懂得关爱别人、照顾老师,会观察周围同事的一举一动。情感发展了,抗压能力也提高很多。她要面对上班路途遥远,师傅的批评指责惩罚,同事的比较,压力巨大。但是她依然一如既往去坚持,她在寻找她的存在感和社会属性。
【生命的价值在于独一无二】
“ 做个普通的人,做个快乐的面包师。即使她不十分优秀,但她依然可以自由地发展。我只需要提供给她足够的支持,这朵小花同样多姿多彩。我们相信,以后会有越来越多的芊芊们可以成功就业。
”芊芊现在可以独立上下班,每天两个多小时的路途,还要站着几个小时面包制作。一个人去咖啡厅吃东西、逛商场,家居生活完全自理,还可以照顾我们家长。假期自己独立随团出去旅行,偶尔组织同学,聚会娱乐。周末去参加自主生活的课程培训,每天回来和我交流一天的喜怒哀乐,挣的工资学习理财不乱花,她现在非常享受她的工作和生活。我也开始慢慢适应离开她的日子。邻居们经常表扬她是我的好帮手,咨询我是怎样教育她那么吃苦能干。
只能说我没有能力养宠物猫,我只能狠心养可以自食其力的野猫。放手是最好的教育。因为女儿程度比较好,我完全可以不公开,但是她的情况,我从不向外人隐瞒。从内心深处接纳她,反而得到了大家的极大帮助。当然,这其中也有许多朋友的误解,因为他们对孤独症的不了解。女儿也从来没有因为自己有残疾证而觉得丢人,她还经常在公园门口让素不相识的人也去办理残疾证可以免票。在她意识里,残疾人没有低人一等,只是意味着需要合理便利的社会环境支持。
芊芊画作 ​
从小到大,芊芊得到许多人无私的帮助与爱。她有亲密的粉丝团,她的作品有许多人赞赏、收藏、使用、开发。她的画展,有许多人去捧场,她没有地方去的时候,我单位是她避风的港湾,她有压力的时候,经常有同事朋友亲戚志愿者带她出去开心。
我们的旅行总有亲友团帮助的身影,芊芊自创的很多语言都成为我身边朋友们的口头禅。因为她,身边有很多的朋友成为了我们的铁杆志愿者,包括许多名人、明星,他们发起了许多帮扶孤独症的活动。陪伴了更多的孤独症人士成长。
因为芊芊:
让更多家长站出来,为推进孤独症相关的政策法规出台呐喊;
让更多的志愿者站出来,从音乐、绘画、手工、戏剧、园艺、运动心理等领域疗愈孤独症;
让更多的专家学者站出来,从科研学术的角度去探索,专业地帮扶到更多的孤独症家庭;
让更多的人士站出来,为完善整个社会心智障碍者生命全程知识体系的建设发展做贡献。因为她的那份坚持来让社会更加包容,允许多元价值观的存在。
每个生命的价值,本身就在于它的独一无二。从心里慢慢真正接纳她的不同,我自己也在这个过程中修炼重生,从生而不同到不同而生。接纳她并不因为她作出了什么伟大成就而格外加分,也不因为她有什么特立独行的存在而减分。
做个普通的人,做个快乐的面包师。即使她不十分优秀,但她依然可以自由地发展。我只需要提供给她足够的支持,这朵小花同样多姿多彩。我们相信,以后会有越来越多的芊芊们可以成功就业。
哪怕是从事一种特别简单的工作,当他们走上社会,进入职场工作岗位中打卡的那一刻,远远超越了我们给他们的过度保护生活。被认可的那一瞬间,足以证明他们的存在无可替代。
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