家庭对孤独症儿童康复训练的影响有多重要?

时间:2019-02-18 09:02 来源:孤独症网 作者:羿云天 点击:
  对于一个自闭症家庭来说,每一个孩子都是一份内心无法割舍的情感。
  多年前,有一名医疗记者,在工作中有意无意接触了不少自闭症、唐氏儿、脑瘫儿等特殊儿童,也曾走进他们的家庭,倾听一个个心酸的故事。
  这些故事或悲或喜,但是对每一个患儿父母来说,都经历了九九八十一难般的苦与累。
  很多星爸星妈都是在独自承受着因为家有自闭儿所带来的痛苦与折磨。他们似乎无处倾诉,也没有正常而顺通的渠道供他们宣泄乃至发泄心中积蓄的苦闷和抑郁。

  他们紧紧地把星儿包裹起来,一方面是因为外界对自闭症孩子了解太少,无法给予更多的关怀与帮助;一方面他们又害怕因为孩子的病症让他们在外面遭受欺负。于是,最好的办法就是将他们像一个涉世未深的孩子一样,关在家里,或者只是在康复机构与家的两点一线之间来回奔波。
  这种压抑和无助,只有深切体会过而且是长年累月感知过的家长才能真正明白其中的酸苦辣没有甜。
  儿童孤独症(ASD)是一种起病于婴幼儿期,以社会互动和语言沟通障碍,狭窄怪异的游戏兴趣,刻板重复动作,强迫保持固定的生活环境方式为特征的疾病。该病属于心理发育障碍中的广泛性发育障碍,是广泛性发育障碍中最常见的一个亚型。
  儿童孤独症目前仍无根治方法,且会导致患儿精神活动等多方面的紊乱,严重影响社会功能。在我国卫生部对0~6岁残疾儿童进行的致残原因抽样调查报告中结果显示,孤独症谱系障碍占据首位。因此,尽早对该障碍患儿进行干预非常重要。
  目前主要依据学习原理和儿童发展原则,建立起来教育矫治的策略,在医生、教师、家长的积极配合共同参与下,运用多种方法,对患者进行早期的、系统的、连续性的康复训练尤为重要。ASD目前无根治方法,药物治疗仅起到辅助作用。
  与其他残障患儿的家庭相比,孤独症患儿的家庭存在着更多、更大的危机。这些危机来自于患儿疾病给家长带来的痛苦、自责和对未来的无望,也来自于家长对患儿疾病的无
知和无奈。
  2016年,《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,到14岁的儿童患病者可能就超过200万。
  虽然自闭症儿童数量庞大,然而真正能接受正规机构进行服务服务的自闭症儿童依然是少数。调查显示,截至2016年9月底,在中残联注册的自闭症服务机构共1345家,其中近50%的机构由家长特别是自闭症儿童的家长创办。
  相比机构的有待规范,更为严峻的是师资问题,根据调查数据,我国实际自闭症服务老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效服务训练。
  政策层面的关注与关怀,制度的保障,大众的理解,公平而包容的环境,融合教育的实施,特惠福利的倾斜,这些说了很多遍的保障依然因为重重阻力而只是停留在表面,真正付诸实践的时候,也总是碰壁而返,无果而终。
  很多星儿父母总是寄希望于外界大众的关怀与包容,可是他们却又总是一味地把孩子“隐藏”在家中,生怕邻居、朋友甚至其他亲戚知道自己的孩子是自闭症,觉得家有自闭儿既是一种不幸,又是一种难以启齿的丑事。
  每天每时每刻,面对着自闭症孩子的种种异常和刻板行为,甚至自伤以及伤害他人行为,自闭症患儿的父母,承受了太多压力。
  尽管有机构和特殊学校可以接纳学龄前孤独症儿童进行早期康复训练,但是专家级经验证明,家庭参与是成功的ASD疗愈不可缺少的一部分,面对患儿,家长们常不知道如何面对、如何帮助,因此,及时、专业地给孤独症患儿家庭各方面的指导和支持非常重要。
  由专业人员对患儿父母进行教育、训练等方面的指导,帮助父母在家庭环境中对患儿进行早期行为干预、治疗,以促进患儿社交、言语和生活技能等方面的改善。给家长心理咨询和心理支持,减轻其忧虑,提升其对患儿康复的信心,在此基础上使其能接受现实并以积极的心态共同参与到治疗与训练当中。

  这是目前急需和必要的措施之一。
  给予疾病知识教育,使家长能尽快地了解疾病,对疾病有客观的认识,对患儿预后有客观的期望。教授家长掌握孤独症患儿基本的康复训练方法、出现问题行为时的应对技巧、行为矫正的方法,并将在康复中心所训练的内容渗透到患儿生活的每一天、每一个场合。
  同时,在自然环境中由专业人士指导家长学会培养患儿生活自理能力,鼓励其完成适当的家务劳动、读书、听音乐、游戏、社会交往训练等。这些训练内容简单易行,可以随时随地进行,也有着非常显著的效果。
  这种以父母为主导的干预治疗方式,丰富了患儿的治疗过程,提高了患儿的治疗配合度,极大提高孩子的治疗效果。
  我们也希望社会大众能够理解包容自闭症特殊儿童,但是星儿父母也不能责怪社会大众的误解甚至拒绝,因为首先是你们第一个把孩子当成了异类和羞于启齿的残疾人,你们的心是封闭的,那如何要求别人甚至陌生人打开心扉去接纳他们呢?
  希望每个人都可以多掌握一些自闭症的基本判断知识,遇到我们身边的痛苦无措的父母,请不要再扔给他们白眼和嘲笑。
 
 

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