贾美香:自闭症孩子最好的方法是这样做

时间:2019-02-27 08:42 来源:孤独症网 作者:羿云天 点击:
  当一个自闭症(孤独症)孩子来到你的家庭,你会怎样面对他?今后的道路又将怎样走下去?
  也许,这是每个星爸星妈都关心的问题,但是又是很难回答的疑问。
  一位自闭症患者的妈妈说:“从自闭症患者的生命全程来看,在婴幼儿时机,他们会因为正规康复机构的缺乏,贻误最佳康复的时期;到学龄期则会因融合教育学校的缺失,被学校拒绝或者是劝退。”
  而如今的现实情况则是,进入大龄阶段以后,由于大龄机构和支持性就业、庇护性就业的缺乏,许多孩子被迫退居家中;特别是伴随自闭症患者年纪的增长,他们的父母也因年老体衰,逐渐失去了照料他们的能力,而现在,我国自闭症的养护机构和可以收容他们的养老院机构几乎是空白。

  在最近一次关于自闭症的流行病学调查显示发病率大约是千分之一。北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院儿科主任医师贾美香在接受媒体采访
时说,此次调查只是把典型的孤独症患者列入其中,大量的疑似孤独症患者并未统计。而根据贾美香的临床经验,近几年来就诊的孤独症患者在不断增加,除去大家对疾病知晓率的提高,她认为,孤独症在我国的发病率有所增长。
  贾美香曾经接诊过众多自闭症患儿,从几个月大到6、7岁的孩子都有。而一般孩子在两岁左右,疾病症状就会变得明显。
  贾美香说,孤独症的发病年龄在3岁之前,一般情况下,患儿在一岁左右,便有蛛丝马迹可循,两岁左右开始有明显症状。
  面对这种尚无药物可治愈的精神类疾病,贾美香认为越早越好,“早发现,早诊断,早干预”是目前公认的最佳治疗手段。一般认为,6岁以前干预,效果比较明显,4岁之前应该是最佳干预期。
  而早前在北京大学第六医院和北大医疗儿童发展中心主办的孤独症临床与研究最新进展国际研讨会上,华盛顿大学孤独症中心临床服务主任杰西卡·格林森(JessicaGreenson)教授也对如何区分孤独症孩子给出了建议。“正常孩子从3个月开始就显示出对抚养人的关注,18个月的时候便很愿意和周围熟悉的人进行交流互动。而孤独症孩子则一般不会对周围的亲朋好友表现出兴趣,眼神交流偏少,呼叫名字很难有眼光对视及应答,这是比较容易分辨的几个特点。”
  杰西卡·格林森进一步指出,有的孤独症患儿会表现出一些刻板的行为,比如反复地重复某句话,行为上则是类似不停地原地转圈等机械性的行为;更早期的孩子则会在玩玩具时,缺乏创造力和想象力,比如拿到一个汽车只会推来推去、开门关门等。
  尽管自闭儿有明显的症状早期已经显现出来,但是很多爸爸妈妈却又因为自己的“病耻感”让孩子错过最佳干预期。
  所谓的“病耻感”,就是星儿父母总是觉得自己是正常健康的,养育孩子过程中也没有出现什么意外,生出的孩子为什么会成为一个自闭儿呢?
  很多专家也指出,对于自闭症的诊断,没有仪器设备和生化指标,只能通过临床大夫对孩子的行为观察及一些量表的填写来确认。然而贾美香说,由于很多家长不愿意承认自己的孩子是自闭症患者,会在填写量表时给出错误信息,这给我们诊断孤独症工作带来了很大的困扰。
  由此导致的直接结果就是,诊断的错误会延误自闭症患儿的最佳治疗干预期,对孩子包括整个家庭的影响是不可逆的。
  而自闭症作为一种神经发育性疾病,可能与遗传有一定的相关性。家族亲属中有孤独症患者,或者已经有一个孤独症孩子的夫妻,如果还有生育计划,就应该高度注意新生儿的早期发育。

  一项有3581份有效调查问卷、涵盖全国30个省(区、市)的中国自闭症家庭需求报告显示,52.4%有自闭症孩子的被调查家庭有一人放弃职业专门照看孩子,而在这些家庭中,离婚比例高达16.9%。
  除了家长的“病耻感”之外,造成自闭儿早期被延续诊治的另一个原因就是,家庭中有一方觉得孩子在某些方面是落后正常儿童是有问题的,但是老一辈爷爷奶奶姥姥姥爷就会觉得孩子晚说话是正常的,有一些异常行为也无伤大雅,长大一些就好了。
  曾经有一位妈妈悄悄带着孩子来机构进行评估,她说,孩子的爷爷奶奶,包括爸爸,都不承认孩子有病。
  诸如这样的家庭其实有很多,有的家庭成员甚至会在诊室里吵起来。然而,研究表明,家长的健康是保证孩子进步的重要因素。贾美香也多次指出,不仅需要有健康的体质,更需要保持心理上的绝对健康。和睦的家庭氛围和牢固的婚姻基础是保证孩子训练的重要条件。
  对于自闭症的治疗干预,贾美香表示,她在临床中很少用药,基本上以行为干预为主。至于现在市面上那些宣称可以治疗自闭症,并许诺高治疗率的药品、针剂,建议家长谨慎选用。因为用药不当,会对自闭症患者,尤其是婴幼儿患者,产生很大的毒副作用。
  贾美香在多年诊断经验后告诫星儿父母,通过持续有效的干预训练,自闭症患儿和妈妈会有明显的互动,回应妈妈的频率和对妈妈的依恋都多了。大部分自闭症患者的语言功能发育都会延迟,很多自闭症儿童两三岁还不会说话,因此早发现,早诊断、早干预或许是公认的最优解决办法。
 
 
 

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