与自闭症共存可能吗?——也谈自闭症教育干预的“误区”

时间:2019-03-28 15:14 来源:网络 作者:网络 点击:
不知不觉从事自闭症早期干预的研究和社会工作有十二个年头了。很开心的是看到社会大众对于自闭症的认识和关注都在进步,政府也努力出台一系列的政策来保障这个群体能尽可能获得专业的干预和支持,为自闭症儿童提供干预的机构也越来越多,家长自己的成长也越来也快……但这些年看到的“自闭症圈”内的各种现象,也让我心生很多困惑。下面的很多问题都是自闭症儿童家长们最常问我的问题,我只能从我自己有限的专业积累和经验里尝试着去进行一个简单的梳理。
 
1. 自闭症可以治愈吗?
 
大家都知道自闭症的诊断目前主要是根据《美国精神病诊断和统计手册》的标准以及医生的临床经验,通过观察和访谈等方法,借助一些工具,比如被称为诊断的黄金标准的ADOS, ADI-R,基于对儿童的行为观测来判断孩子是否符合诊断标准。
 
然而自闭症是什么?它的病因是什么?学界一直在探索,但并没有得到一个确定的答案,没有一个答案是适用于每一个自闭症个体的,有的孩子存在基因缺陷,但有的孩子无法用基因缺陷来解释……
 
而各种生物疗法、干细胞移植……以及有着各色各样字母缩写的干预方法,很多都只有寥寥无几的个案在某些症状上有改善,但自闭症诊断标准里的核心障碍,社会交往与沟通,以及行为特征,至今也没有文献证明可以“治愈”。我内心也很希望医学上能寻找到“治愈方法”,但是社交沟通和行为规范不会有一个开关,都是需要在情境里学习的。
 
不过,学界越来越关注自闭症的共病问题,包括睡眠障碍、癫痫、注意力缺陷/多动症、焦虑症等,这些能“医治”的共病,还是应该寻找医学的途径。
 
2. 越早干预预后越好,是谎言?
 
有“大咖”说“早期抢救性康复”是谎言,当然,我个人对于“康复”、“治疗”、“训练”这些词也是有保留的,这些词的背后都隐含了一种假设,就是“孩子有病,得治”,或者是“医学和缺陷导向的”。如果说家长对于早期干预的目标设定是“治愈自闭症”,或者“希望孩子变成正常人”,这样的期望很可能是会最终失望的。
 
早期一旦发现孩子的“异常”和特殊,就要尽快寻求专业的介入和支持。所谓越早越好,这里面其实是说,早发现,早介入,任何时刻,此刻开始都比等待一段时间要好。但初获诊断后,最困难的并不是孩子,而是家长和家庭,他们是最初最需要支持的对象,也应该是早期干预的对象。家长需要快速地调整好自己,才能获得科学的专业的讯息,了解如何为自己的孩子寻找适当的教育干预,方向不要错,而不是一开始就被各种方法搞晕了。
 
早期干预很重要,但并不是说孩子发现得晚了,就没有希望了,任何时间,干预意味着“介入”,意味着在尊重儿童发展规律和理解儿童的特点和需要的基础上,调整我们的环境、我们成人与儿童互动的方式和效率,去支持儿童发展自己的特长,能具备更强的适应环境的能力。早期干预不意味着要把孩子治愈、变正常,而是“知天命、尽人事”,要接纳儿童的“不同”,孩子的“上限”,尽力去支持孩子发展和成长!
 
3. 只有ABA能救孩子?
 
打下这个标题,是需要勇气的,近年来国内ABA,包括行为分析师的证很火。某种意义上,我国的特殊教育确实需要学习人家的体系,就是要有系统的专业的行业标准和认证系统,确保专业人员的资质,从而确保儿童和家庭获得的服务是专业的。特殊教育、早期干预可真的不是一个依靠爱心和耐心就能“拯救”孩子的行业。但美国的ABA也不再在一间教室里去“应用”,而是在孩子融合的教室里、在具体的问题出现的情境里,以系统的观察和功能分析为基础,并需要多方主体的协作。我不是个行为主义者,我从来不觉得你只去关注儿童的行为,就能“塑造”积极的行为,行为的背后,是更深的冰层。虽然行为是我们能观察到的。环境、环境中的其他个体、课程本身……有很多东西都是行为的先导因素。ABA的发展趋势也是越来越关注儿童主导(中心)、学习者的兴趣、生态化环境……这些某种意义上都已经不再是“行为主义”。
 
“Evidence-based Practice”,循证实践这个词来自医学,我很赞同,对于儿童实施的一切“手段”,至少是要确定无害的,EBP除了科学研究证实,还包括家长的判断和专业人员的经验。就像医生们说的医学真相那样,“偶尔治愈、常常缓解、总去安慰”。我一直觉得关系是一个非常神奇的内容,亲子关系、师生关系、同伴关系,一位家长也许没有学过ABA,但她时常观察自己的孩子,可以清晰地解读孩子的大部分沟通的行为,她会为孩子做预警,她能理解孩子的感受,她知道如何去回应孩子的需求,知道如何去设定边界,知道如何安慰孩子…… 某种意义上,这就是干预的全部真谛,就是我们为孩子提供积极的及时的有效的回应。但需要特别强调的是,这不是说“完全顺着孩子”,去“放羊”,而是只有回应力增强了的成人,才有可能去引导孩子,孩子也才能关注到你的存在,教与学才能更高效地发生。
 
特殊教育的专业性,可不仅仅是技术和策略,怎么教更科学固然重要,教什么更重要,而更难得的是:教与学的互动里彼此的情感传递、彼此的感知和体验、彼此的关照和回应。最简单的一个例子,当你遇到一个自闭症的孩子,初到教室,只要人靠近就会本能地躲开,你会怎么做呢?
 
DSM-V,第五版里开始使用自闭谱系障碍(Autism Spectrum Disorders )这个概念来统称原来的不同的亚类型,但谱系这个词恰恰表明了即使同是自闭症,个体差异是巨大的。每一个孩子和家庭可能都需要不同的组合拳。当然还要强调的是,这个手册里只有诊断标准,并没有干预方法可以借鉴。目前判断干预方法是否有效,主要依据还是美国国家自闭症中心于2015年发布的国家标准计划第二版(National Standard Project 2, NSP2),其中将自闭谱系障碍的干预方法划分为:已建立实证的干预方法、尚在论证的干预方法、无实证依据的干预方法。
 
4. 开口说话第一!开口就是会沟通吗?
 
很多孩子被发现异常,都是因为不说话。诊断拿到了以后,很多家长也会非常焦急地希望孩子能通过干预马上开口说话。有的地方会捏住孩子的嘴巴,或者绑着孩子做口肌训练,让孩子能发出一个声音就算干预成功了。但孩子对着一张桌子喊爸爸,这个开口有意义吗?沟通是对子,要两个人才能真正地说话啊!自闭症儿童的沟通存在天然的困难,那我们可以做些什么改变呢?孩子关注什么,我们就在他关注那个物品的时候,“存概念”去孩子的语言银行,要先听得进听得懂,才可能“说出来”;孩子大叫,我们也回应他,让他知道他发出的每个语音,成人都是感兴趣的,从而拓展他的语音……我们要成为一个好的沟通对象,保护好孩子的沟通意愿,当然还需要基于孩子的兴趣,彼此要有共同的话题。沟通成功的次数越多,孩子的积极体验越多,如果孩子口腔机能没有问题,很多孩子会开口说话的!而且沟通里面,非口语的部分也很重要,眼神、语音语气、表情、肢体动作、社交的规则,都需要在一开始都考虑到,否则很多家长会说:“还不如不教会他说话,现在的问题是他不知道什么时候该闭嘴!”
 
5. 要告诉别人/孩子自己他是自闭症吗?
 
首先,要告诉别人吗?如果真的做一个调查,可能大部分的家长会选择不说。我曾经接触过一位家长,她连自己的先生、父母都不说,自己一个人独自承受,大家都责备是她教养方式有问题。特别是一些语言和认知相对不错的孩子,家长会觉得能藏着先藏着,因为担忧现在的教育环境里的不包容甚至排斥,这点我完全可以理解。但事实是,现有的教育制度,很多孩子都是藏不住的,轻度的孩子到了小学高年级、初中,出现的“问题“会令其他人难以接受,很多时候也给父母和孩子造成更大的压力和伤害。毕竟,融合教育并不只是为了特殊儿童有教育权,应该是为了每一个孩子都有机会获得高质量的教育。
 
其次,要告诉孩子自己吗?如果我们觉得自闭症是病,是缺陷,是障碍,估计很难去告诉孩子这样诊断,因为它不像视力、听力、肢体障碍那样不可避免会被孩子觉察,但我一直觉得,我们的特殊教育或者大教育,整体上来说,都缺乏关于“我“的探讨,过度强调竞争和排名,孩子被教育成绩好、超越谁就是成功,但很多孩子没有一个清晰又积极的对于自我的概念。在这十几年里,我只遇到一位母亲,与自己的孩子一起去探索自闭症是什么,它会带给你什么样的影响,你可以如何去应对它……这个孩子也是我见到的少有的“自我意识”强烈但又健康的孩子,他会去给同龄人和大人们聊自己的自闭症体验,甚至有时候他也能感受到”自闭症“的优势和非凡之处。
 
我们很多时候,都是努力去应对外界的压力,却没有时间先去向内审视,就像我们努力教自闭症的孩子如何学习与他人社交互动,教他们要同理,但每一个个体首先要有自我的觉察力,感知得到自己的情绪和需求,才有可能向外去表达和沟通,这恰恰是单纯的ABA不能给予的。我们的“我“是在与重要他人的互动里,不断被重要他人“看见”、“肯定”、“鼓励”、“引导”和“支持”,才慢慢建构起来的。也许有家长会说,我们家孩子没有情感的,什么都不懂的。不,没有一个人类的个体是没有情感的,没有感受力的,否则我们的自闭症个体也不会那么多地表现出焦虑症状了,也不会感知觉如此高敏了。
 
我经常跟家长朋友说,如果你的孩子的行为没有干扰到别人,没有伤害到自己和他人,如果别人还要指责,我们需要勇敢地厚脸皮说,关你什么事!我们的环境,对于差异和不同的包容度很低,难以谈接纳,但也有一些人,不理解是因为没有机会去了解,所以家长们自己相互的接纳更重要,接纳自己的孩子,有时候改变才能发生!
 
6. 家长要辞职吗?家长干预还是送去机构啊?
 
先让我谈谈梦想,最完美的状态是我们能有更多的专业机构、更多专业的教师,从早期发现到早期评估到早期干预能建立一个多学科多部门协作的系统,家长可以获得专业支持,0-3岁的孩子诊断出后能在孩子的自然环境里,有专业人员入户,指导家长开展基于家庭作息和日常各种活动的早期干预,如果孩子非常严重,也可以适当地去中心或者机构增加一对一的干预;3-6岁,孩子能跟着普通孩子入园,由专业的师资为孩子制定个别化教育计划,在融合的各种活动里为孩子提供情境内的嵌入式的教学和干预,当然如果孩子需要,一对一、小组教学也是必要的,当然这个过程也需要多个部门多个主体以及家校的通力合作。
 
如果上述内容太理想化了,现实版本的答案是,家长必须要参与,家长必须要学习,但不是家长变成教师,变成治疗师,选取机构的标准之一就是是否“会教家长如何更好地回应和支持孩子”,会为家长提供支持和服务,所有不同的早期干预方法里,有一条是共识,就是家长参与的干预才是最有效的,哪怕是教会家长如何提高与孩子的沟通和互动的能力,都可以极大地缓解孩子的焦虑和行为症状。很反对“抛家弃业”,举家去另一个城市集中式干预孩子,因为父母与其他人不同,我们是要陪孩子一辈子、还要操心我们走了之后怎么办的那两个人。教育干预是一条没有尽头的路,应当细水长流。
 
家长的学习能力和资源也不尽相同,一定要给自己找支持,家长如果没有资源,那就蹲下来,趴下来,去观察你的孩子,尽最大的努力让自己成为孩子最喜欢的“玩具”,让你和孩子之间每天都能有一些“欢笑”的时刻。这是刚得到诊断又很难找到资源的家长们可以尝试的。
 
总而言之,很大程度上我们还不知道自闭症是什么。我从无数充满智慧的家长身上观察到和学到的关于自闭症最重要的一条“成功经验”,恰恰是家长自己积极的心态,接受和接纳孩子的不同,看得到孩子“自闭症”以外的的优势,把自闭症当作人生的“一种”压力,努力去应对,努力学习与孩子的自闭症相处,让孩子和家庭试着与“自闭症”共存。某种意义上,无论何种方法,多少的投入,最终都是为了孩子和家庭拥有相对高质量的生活,让孩子学会生活自理,情绪平稳,行为规范,具备基本的沟通能力,如果能有一技之长,可以自娱自乐,或者可以借以自立,那就是真正的成功了。

文章来自:澎湃新闻