那些从小患自闭症的孩子,长大后该何去何从?

时间:2019-04-17 15:47 来源:孤独症网 作者:秩名 点击:

近日,一则关于《特教助孤独症患者就业 员工都是“星青年”》的新闻引起广大自闭症患儿家长的关注。

据人民日报介绍,在福州仓山区上三路,有一家名为“爱星客”的小吃店。在这间26平方米的小店内,6名患有自闭症的青年,像普通店员一样,为顾客提供服务。

而这家小吃店的店主曾经是福州一家特殊教育学校的老师,从事特殊教育工作10多年。也正是她看着一批又一批孩子从学校毕业离开,但是成年的自闭症患者该何去何从却成为刘燕心里的一个大疙瘩。

随后,几经周折,刘燕与一位孤自闭症孩子的家长共同成立了孤独症辅助就业试点平台“爱星客”,同时开办了便利店和小吃店,为少数自闭症患者提供辅助性就业场所。

刘燕说,“我们店里的员工全部是大龄自闭症患者,现在店里有6名员工,年龄最大的34岁,最小的18岁。

从小吃店就业人群来看,都是大龄成年自闭症人士。他们在小时候经过康复训练在生活技能等各方面有了显著提升,但是相比同龄正常孩子来说,又存在一定的差距。

而当如刘燕一样的专业和热心人士为自闭症群体织就一张可供成年后遮风挡雨并提供自食其力能力的平台和环境后,又有多少自闭症人士可以享受到呢?

我们可能只会在自闭症儿童关爱日去关注这些来自星星的孩子,却不知道在他们的世界里,雪却一直在下。

对于自闭症来说,已经普及了很多次。他们又被称为孤独症,自闭谱系障碍。近年来,在医院被诊断为自闭症的孩子越来越多,然而至今为止,其实自闭症还没有十分有效的治疗方案,这让自闭症孩子的家长十分无助。

他们有一个美丽的名字——“来自星星的孩子”,就是因为自闭症儿童就像天上的星星一样,美丽可爱,却又是一个个大众无法理解、无法沟通的世界。有自闭谱系障碍的孩子除了有社交障碍和语言障碍之外,往往有着限制性的行为和重复的动作模式,他们兴趣狭窄且特定。

他们有时会固执地重复着一个行为或坚持着一个习惯,比如有时他们能盯着旋转的风扇长达几十分钟之久,会把抽屉关了开、开了关。

2017 年发表在《自然神经科学》杂志上的一个研究还发现, 自闭症的成年人大脑会过度学习环境的变化,在面对变化时没有一般人那么容易感到惊奇。换句话说,自闭症患者在面对环境变化的时候,不像一般人那么敏感,当现实环境和他们的期望不一致的时候,他们似乎并不怎么惊讶。

根据《中国自闭症儿童发展状况报告》(中国教育学会家庭教育专业委员会)公布的数据:“我国自闭症患者或超过1000万。”如果以五口之家粗略测算,则自闭症家属数量约为4000万。

随着自闭症诊断的发达,大约每 68 个孩子中就有一个会被诊断为自闭症。自闭症患儿的大脑发育迟缓,症状在出生后的 6 个月左右时就会有所显现,但家长们通常要等到在这些孩子长到 12-18 个月大的时候,才会觉察到他们的一些自闭症的初步症状,为数不少的家长更是要到孩子两岁以后才能意识到他们有着某些问题。

而很多比如孩子和人没有眼神交流,或者爸爸妈妈走进房间的时候不会笑,喊名字没有回应等问题,又被一部分老人认为“长大后就好了”,从而错过了最佳康复期。

但目前,自闭症的致病机制尚未明晰,这也给自闭症的预防和治疗带来了极大难题。

自闭症患儿对家庭的压力也是可想而知的:高昂的特殊教育学费,再加上融入社会能力弱的孩子,无疑是给父母带来了经济和心理上的双重压力,甚至有自闭症患儿的家长感叹“如果孩子能走到我前面,那是孩子的福”。

那对于孩子不幸患上自闭症的家庭,对于大龄自闭症人士来说,他们的未来该何去何从呢?

自闭症终生不可治愈,那自闭症的儿童真的没救了吗?成年自闭症人士就真的要被社会抛弃吗?

答案也绝对是否定的。

虽然没有痊愈的灵丹妙药,但通过科学的训练和辅助方法,绝大部分症状是可以减缓的。尽管在行为干预中,不同儿童恢复的程度不同,但现在有大量研究证明,行为疗法的确是有效的,其中有确凿数据背书的训练方法包括角色扮演训练、情景交流训练、注意力训练等。网络上也有许多免费的家庭干预训练课程,全国各也分布着许多社会爱心关爱团体,帮助自闭症儿童进行早期的康复。

美国精神疾病协会也将自闭症划分为“需要帮助“、”需要大量帮助“和“需要非常大量帮助三个级别”,处于较弱两个级别的自闭症患者仍能有一定的行为能力,可以从事重复性较高的工作。

一项美国的长期研究也表明,自闭症儿童长大后也有融入社会的希望。数据显示,自闭症儿童最高有 50% 能接受大学程度的教育,50% 能独立自主地生活,55% 能参与到有工资的工作中。

新闻中所提到的“爱星客”是促进自闭症患者主动融入社会的一次尝试。开店的目的,就是想帮助自闭症患者实现就业,因为实现就业本身对自闭症患者来说就是一种奇迹。

去年,上海首家自闭症咖啡馆开业,只要陪聊就可以免费喝,开张两个月就有4000多人预约!

尽管开业后经历了一番波折,但是,目前已经重新开张。店内的店员和咖啡师都是自闭症少年,顾客也是经过报名培训而“上岗”的志愿者,也赢得了越来越多顾客的光顾和信赖。

该咖啡店店长表示,自闭症使他们具有刻板的行为特点,告诉他们粉碗要擦两次,他们绝对不会偷工减料,但是普通的孩子可能会糊弄。

而在更多的自闭症人士就业发展中,国内也探索了更多的自闭症人士就业之路,为他们提供简单重复的工作。

尽管难,但少年们依旧期待接触一个更大的世界。

在此之前,咖啡店还有一些基本准备工作要做。

当然,上海开设的这家自闭症咖啡馆只是一个缩影,但是却同样可以复制。

自闭症专家表示,“做咖啡不是核心,跟人交流才是。

而这一点,对于自闭症孩子和成年人士来说,就显得尤为重要。

比如,刘燕打理的这家小吃店,菜单特别简单,以售卖拌面、扁肉等不同组合套餐为主,点菜单上的数字代表份数,这是根据自闭症孩子的需求做出的调整。

作为两个自闭症孩子的母亲,郑平对于这个群体有着更切身的感受,“教孤独症孩子学会一项技能,需要付出极大的精力与耐心。可一旦他们明白了该怎么做,都会非常出色地完成工作。

为了孩子们的一声“妈妈”,执着的郑平一等就是好几年。“开小吃店就是为了给成年孤独症患者提供就业机会。其实很多人愿意来上班,因为店里有朋友,不孤单,可以减少负面情绪的出现。他们多掌握一点技能,就多一分实现自身价值的可能。

未来,刘燕的想法是把小吃店做得越来越精准化,通过这个门店告诉大家,自闭症孩子也可以通过自己的努力创造一定的社会价值,他们在接受社会关爱的同时,也可以尽己所能回报社会,传递爱心正能量。

自闭症孩子毕业后的出路令人担忧,虽然希望他们能融入社会,但实际却是很困难的,特别是程度较重的孩子,只能呆在家里。

据资料显示,中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者,目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖,公众对这部分人的困境也缺乏了解,他们得不到及时的救助,一些陷入困境的家庭,往往因此通过非正常死亡的方式走向绝路。

现实虽然是残酷的,但是众多自闭症患儿和家庭依然在不断努力,通过康复训练,让患儿融入社会,或者让人们容纳他们,在一种容纳和宽容的氛围和环境中,和正常人一起享受更合理的生存空间。

调查发现,对于自闭症人士来说,就业具有康复和实现价值的多重效果,通过职业培训,构建适宜的环境,自闭症人士具有独特的职业能力,实现就业是完全可能的。

2015年4月2日,国际孤独症日,联合国召开了以“孤独症就业优势”为主题的大会,并发布了《行动倡议书》(Call to Action)。联合国特别强调了孤独症人士的一些独特能力,期望大小企业能够认识到他们的潜力,并采取一些具体措施来支持孤独症人士就业。联合国秘书长潘基文在大会上说:“孤独症人士拥有巨大的潜能。大部分都有极好的视觉、艺术和学术能力。得益于辅助技术的使用,无语言的孤独症人士也能够沟通并展现他们隐藏的能力了。我们真心希望企业雇主能理解他们独特并经常是超常的能力,并且能够创造合适的工作环境,这将使意义非凡的。

国外学者曾经列出自闭症者有利于就业的几个特质:就业后稳定度高;做事勤快,不偷懒;对工作尽忠职守,不计较、工作意愿高;对单纯性反复操作的工作不嫌烦;遵守作息制度,不无故请假和旷工;具有普通人无法所及的某些技能,等等。 

在职场中,自闭症人士也会有自己的独特优势,比如他们能够很长一段时间专注于某些单调的事情,他们有的很有激情,不喜论断别人、非常诚实、忠诚度高、不会搬弄是非,有的很理性、很有想象力、对方向和数据敏感,有绘画和音乐特长,所以他们一样能以他们认为恰当的方式来成就自己的精彩。

每个孩子都应该有幸福而充实的人生,即使是这群“星星的孩子”,也需要土壤、雨露、阳光,让他们慢慢成长。

如果人人都能以友爱之心,伸出援助之手,关心和帮扶那些自闭症患儿,让他们能够感受到社会大众对他们的关爱,成年自闭症人士的成长和就业之路或许就会越来越好。