三个自闭症青年的艰难入世路

时间:2020-01-07 09:17 来源:新京报 作者:好享福 点击:

早晨7点,天刚蒙蒙亮,顺义牛栏山镇范各庄村一间10多平方米的平房里响起闹铃声,19岁的轻度自闭症患者宇航钻出被窝洗漱,十几分钟后,他独自骑自行车去离住处不远的工厂上班。

宇航3岁时被诊断为自闭症,即孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病,也是儿童精神疾病中最主要的一种,发病率已居我国各类精神残疾之首,目前无法治愈。

△ 12月19日,北京市顺义区牛栏山镇一工厂内,宇航在四五平方米的工作台旁工作。
在公司餐厅吃过早餐后,宇航来到车间分拣磁芯配件。若不是有访客来打招呼或者有领导来交代工作,他一上午都不说一句话,和同事鲜有交流,这样工作一个月,可以拿到三千元左右的工资。

△ 12月3日,北京市顺义区牛栏山镇一工厂内,宇航仔细组装每一颗零件。
曲折“求职路”
宇航在普通学校完成了九年义务教育,2014年从大连一家职业技术中专毕业后,父亲韩玉宝在当地帮他找了4年工作,都没有成功。
2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,中国成年自闭症人士的就业率不到10%。
“毕业后去干吗,这事儿要比他去哪里上学更难。没有地方愿意要一个自闭症青年,哪怕是体力活,人家根本不敢接收他。”韩玉宝表示,家里人也不敢贸然将宇航一个人“扔”到社会上,“怕他吃亏”。
2019年初,韩玉宝经人介绍,来北京找到融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的项目经理曲卓。曲卓说,“自闭症的特征就是社交障碍,沟通障碍,但终是一名社会人。他们需要生存,需要受到和正常人一样的尊重。”

△ 12月3日中午,北京市顺义区牛栏山镇一工厂餐厅内,宇航领完午饭后主动走到同事旁坐下。

△ 12月3日,北京市顺义区牛栏山镇一工厂内,同事对宇航竖起大拇指鼓励。
同样在2019年找到工作的还有另一名轻度自闭症患者羽飞,现在在一家儿童发育障碍早期干预公司做视频编辑,他是这家公司正式录用的第一位自闭症患者。

△ 12月26日,朝阳区万东科技文创园一家公司内,羽飞在剪辑视频。
羽飞是为数不多的取得大专文凭的自闭症患者,即便这样,求职还是四处碰壁。他的父亲曾求助身边朋友,希望给儿子找点事干,“哪怕去收发快递也可以”。所以当羽飞拿到录用通知的时候,全家人都高兴坏了,甚至有点不敢相信孩子能有工作。
生活仍难独立
2019年4月份,宇航正式入职,父亲韩玉宝正式开始了和儿子的北漂生活。每天早晨目送儿子骑车离开家以后,韩玉宝辗转几趟,给几家小公司做会计。

△ 12月22日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村,每次进出家门,韩玉宝总会让宇航拿钥匙开关门。

△ 12月22日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村一出租屋中,韩玉宝为宇航做午饭。

△ 12月22日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村一出租屋中,韩玉宝让个子高的宇航帮忙挂防风门帘。

△ 12月22日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村,韩玉宝带宇航到村里的运动场打篮球。
尽管宇航属于轻度自闭症患者,生活基本能够自理,但难以完全独自生活以及应对突发问题。
下班回到家父亲不在,一个电话没打通,他就有些急躁了。在韩玉宝眼里,宇航对家的依赖相当于不到十岁的孩子,他基本上每天会和在大连的妈妈和弟弟视频,汇报下自己的情况。

△ 12月19日,北京市顺义区牛栏山镇一工厂内,宇航下班后从自己的柜子里取出外套穿好。

△ 12月19日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村,宇航下班后自己骑自行车回家。

△ 12月19日,北京市顺义区牛栏山镇范各庄村,当晚父亲外出办事,宇航来到父亲规定的面馆,选择最角落的位置坐下吃晚饭。
和宇航类似,出门在外的羽飞也需要和家人随时保持联络。不久前,羽飞突发癫痫,经历了两周的休整才重新回到岗位。医生怀疑是过度紧张导致。

△ 12月26日,朝阳区褡裢坡地铁站,回家路上的羽飞。一进地铁站口,羽飞就迫不及待地拿起手机跟家人报告行程。
进入社群艰难
相比宇航和羽飞,其他中重度自闭症患者融入社会更为困难,到商场购物,去饭店点菜,刷卡乘车等看似简单的日常活动都是很难完成的任务。
12月7日,首都经贸大学一堂特别的互动课开讲,“老师”是学校大一的志愿者,授课内容是“如何花钱购物”。理论课结束后,志愿者和妈妈孙衡(化名)带张弛(化名)来到超市,他要自己去花掉30块钱。火腿肠在哪里?面包在哪个货架上?收银台往哪里走?微信二维码怎么打开?志愿者反复告知,张弛似懂非懂地听着指令,身后妈妈寸步不离,帮志愿者进一步解释。

△ 12月7日,上完课后,孙衡再次带张弛来到附近的超市,复习刚学到的购物技能。

△ 12月7日,孙衡手把手教张弛如何扫码结账。
张弛和十几名同伴几乎每周都会参加这样的“课程”,与其说是学知识,不如说在进行日常训练。

△ 12月7日,首都经贸大学,张弛在互动课堂上走了神,转身举手与身后的小伙伴互动。

△ 12月7日,互动课课间,张弛喝完水后,拿着水杯喂妈妈喝水。
目前全世界没有可以治愈自闭症的方法,但医学界普遍认为,早介入、早干预,是自闭症患者减轻症状,接近康复的最好途径。

△ 12月8日,北京市朝阳区一钢琴中心,羽飞参加的专门为自闭症孩子开设的钢琴班。

△ 12月22日,朝阳公园一场馆内,羽飞(右二)与其他自闭症伙伴一起参加合唱表演。这是羽飞在突发癫痫一个多星期后,重新参加的第一个社交活动。
“他们成年后,即便不能和正常人一样工作,也要尽量参与到社会事务中。”曲卓认为,家长是时候要“放手”,打破残疾人社群的壁垒,尽量多的让他们参与到开放的社会环境中来。
“我们老了,他怎么办?”
这是每一个自闭症患者家庭想回避却又绕不开的话题,尤其对于中重度自闭症患者来说,康复路坎坷而漫长,或许要伴随一生。
公开资料显示,中国目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童有200多万。一批批被确诊的孩子逐渐成人,而父母逐渐老去。他们未来的生活,成为父母焦灼的事。
在老去之前,家长们不遗余力为子女的生活创造更多可能性。原北京联合大学特教学院教授许家成表示,来自于非正式的、民间的自然支持对于残疾人来说非常重要,普通社区居民,在校学生,企业职工,都是可以被调动来参与支持残疾人的社会融入。许家成认为,此举尤其对学生来说很有必要,是难得的教育课,有助于推动社会新残疾人观的良性循环。

(来源:新京报)
 

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