如果你有一个自闭症的孩子,是怎样一种体验?

时间:2020-04-27 09:44 来源:孤独症网 作者:好享福 点击:
        对于自闭症家庭来说,家有自闭症是怎样一种体验?
        或许这个问题对于普通家庭来说,显得过于苍白,然而对于多年陪伴自闭儿长大的父母和他们的家庭来说,却是一种别人无法感同身受的煎熬。

        这种煎熬背后的苦痛是无法用言语真切表达的,但是,当问他们这个问题的时候,他们都是百感交集。
        一位名为“泡爹”的星爸说,相信大多数自闭症家长都说不出个所以然,但凡事有好必有坏,自闭症可能会剥夺他们的语言表达能力,他们的社交沟通的能力,他们的认知理解能力,但自闭症丝毫不能剥夺他们与生俱来的快乐。
        那是一种无忧无虑的、发自心底的快乐,那是我们随着时间消逝再也找不着的快乐。在他儿子患病早期,最打消他痛苦的是李银河的一句话——她收养了一个有智力障碍的孩子:“他的童年显得比一般的孩子长了许多”。
        也许,正如另一位星爸所言,如果不是担心自己离开后,没人照顾你的话,做你爸爸是件很幸福的事。
        他在讲述自己陪伴自闭症儿子生活中的经历感动了众多星爸星妈。  
  他的自闭症儿子从小就比一般的孩子要乖,好带,在差不多一岁以后,就很少能听到儿子哭了。当时他们家楼下有个孩子,比他大一岁,几乎每天都能听到他狼哭鬼嚎一般的哭声。这个星爸和星妈妈经常庆幸,生了个乖巧、安静的孩子,又能吃又能睡。
  可能他们也稍微发现了一点你的异样,从很小开始,仿佛做每一件事就要比其他的孩子更艰难一点,记得小时候教吃奶就真的用了吃奶的力气,死活都找不准妈妈的奶头,每次都急得大哭。到了八个月的时候,还不怎么会爬,奶奶训练了你很久,才终于赶上了七坐八爬的自然规律。
  都希望以后能做个独立自主的人,所以从小就把儿子一个人扔到小床上睡觉。你一岁时,就筹划着给你换了学区房,当时谈判签合同,有两天晚上爸爸妈妈都是深夜回来,而儿子已经安静的睡着了。爸爸和妈妈还问阿姨你有没有哭闹,当得知乖乖的直接睡觉时,都倍感欣慰,觉得未来的儿子是个能“做大事的人”。
  现在检讨的话,这个星爸觉得:“我们错过了很多次早发现问题的机会,我对你的关注太少了,当我对着电视里海洋天堂里的文章和雨人里的达斯汀霍夫曼痛哭流涕时,你就坐在我旁边乖乖的撕着纸,一撕可以一整天,即使这样你的蠢货爸爸也没能把你和电影里的主角联系到一起;妈妈有一次早回家,在楼下花园遇到了你,你看到妈妈时丝毫没有欣喜,反倒把脸扭到一旁,妈妈还怒气冲冲的以为你是装作没有看到,要收拾你。我们也曾经多次怀疑过,你是不是听力出了很多问题,但又很快打消了疑惑,我们的脑子里啊,仿佛就压根没有自闭症这三个字。”
  这个时候的儿子,承载了父母的全部希望,在刚出生不久就开始研究学区房,甚至专业到了去水木答疑的程度,希望通过这些,你在未来能做个科学家、艺术家、企业家,做个更伟大的人,至少做个独立自我的人,别像我一样一直喜欢唯唯诺诺,没什么大出息。
可惜终究等不到这一天,只在两岁一个月的时候,等到了写着自闭症三个字的诊断书。当爸爸仔细的了解到这种疾病有多可怕后,那一个礼拜轻了十斤,生平第一次知道茶饭不思是什么感觉,就是无论把什么放入嘴中都没有味道。刚诊断时是夏日,每个死寂般的深夜,望着身边熟睡如天使般的你,那种绝望、冰冷的感觉,我一辈子都忘不了。
  或许,这堵墙太厚,把你的爱和痛,都深深的藏在了墙的后面,爸爸知道你都很想告诉我,很想表现出来,你只是不知道怎么穿过这堵墙。
  幸亏有妈妈,才能经常发现你身上那些可爱的小孩子特质。比如有一次你不知道从哪翻腾出小时候用的奶瓶,摆弄半天,妈妈告诉我,你是想用这个奶瓶喝水,等真倒了水以后你显得特别开心,几乎一天都在不停的喝。妈妈总是能比我更好观察你,通过一点点我察觉不到的细节,她就可以告诉我,你有一点小不高兴了,你希望我们关注到你,因为哪件小事你现在很开心。
  你总会因为一些微不足道的、很小的事情就变得很开心,然后可以玩很长时间,远远比一般的小朋友容易满足。你和普世的价值观不同。在你的价值观里,没有规则,没有美与丑,穷与富,没有对比与炫耀,骄傲与虚浮,普世的价值观并不适用于你,无欲是很多人毕生追求但达不到的境界,却是你与生俱来的天赋。
  但你也会因此显得很特殊,你们中只有极少数人能真正的融入社会,大多数时候,因为那堵墙和一些不自觉的行为,你们就总会在很短的时间内就被其他人看出与众不同,这让你们普遍都活得很艰难,与这个世界格格不入。
  但这其实没什么大不了的,每个人都有自己的人生使命,你只不过要走出属于自己的那一条罢了。
  这对父母并没有选择放弃,而是既来之,则安之。
  妈妈做出了很大的牺牲,当然她也实现了自己的终极梦想——让爸爸养她。在发现你生病的第二天,曾经的“县状元”就辞职了,从此以后一心一意的和你在一起,陪你哭,陪你笑,她还去读了自闭症干预治疗的核心专业——应用行为分析师,未来的很长一段时间,她都会留在这个圈子里,和你们在一起。

  你改变了我和妈妈的命运。爸爸要感谢你,在发现你生病之前,我是个敷衍、潦草、不知满足的人,混日子,每天不开心的事情比开心的多。在发现你生病以后,我意识到,很多梦想无法再寄托在你身上,这些不负责任的想法破灭了,只有让自己不再平庸。这让我重新振作起来,我惊讶的发现自己发生了变化,在35岁的时候居然还有很多潜力可以挖掘,而经历了大喜大悲,也能让我对很多事情更淡然处之——无论再发生什么,都是些小事,因为也没什么事情能够和你相提并论。
  现在,每天出门上班之前,爸爸都会用拳头捶一下胸口,高喊一声:“一定努力!”
  这声音在爸爸胸前的山谷中回响,久久不停。
 在心底,他们坚信,儿子会慢慢好起来的。让爱和阳光不断的洒到你的世界里,通过小孔,我和妈妈也能看到真正的你,看到你的喜怒哀乐,理解你。
  一些电影里会把自闭症儿童描绘得很美好,有超乎常人的绝技,其实绝大部分的自闭症患者发育都会更加落后。
  最严重的问题是不会说话,没办法和人交流。
  另外一个问题是行为及其刻板。一位星爸讲述,有一次带儿子去上班,上午快下班的时候,因为有点事,所以让儿子先坐公交,跟他说到了我家附近下车,在站牌附近等他。结果直到下午下班才想起来儿子还在站牌那里。等爸爸回去找的时候,还在站牌那里等她。
  那是个冬天,寒风刺骨,站牌就在家附近,但是儿子不懂得先回家去,等了爸爸一下午。每次提起这件事,爸爸都会流眼泪。
如今,很多星爸星妈很早就接受了这些现实,带孩子出去也从来不避讳外人。多年下来,更是看开了。
他们只希望,孩子长大后生活能自理,能自己煮泡面吃。
 

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