自闭症儿子伴随严重多动症,妈妈为他苦学1185个夜晚

时间:2020-07-14 08:48 来源:未知 作者:cautism 点击:

和辰辰妈妈结束聊天是晚上11点02分,但她并不准备休息,而是要继续挑灯学习。

每天晚上9点在照顾儿子睡觉后,辰辰妈妈就开始坐在书桌前学习自闭症理论和实操课程,到凌晨12点多才休息,她说这是常态。
辰辰三岁确诊自闭症,并伴随严重的多动症。这期间,她带儿子走过针灸治疗的弯路,承受过家庭几十万的经济重压,由于儿子自控力弱,需要全程陪护一刻不能松懈。这样的生活一度让辰辰妈妈精疲力竭。

“那就化被动为主动吧!”

于是,辰辰妈妈开启深夜学习之路。从只能在儿子屁股后面跑,到可以自如给孩子干预训练,三年下来,她充实了自己,帮助了儿子,同时也有了成立工作室,帮助其他父母的更大理想。

辰辰妈妈说,每个自闭症孩子家庭都不容易,我们要努力在尘埃里开出花来。

我要亲自带着儿子向前走
—1—
儿子确诊
第一次治疗就让我终生懊悔
辰辰早产一个月,出生的时候有轻微的缺氧,当时医生告诉我们影响不大,所以也没给孩子做后续的检查。
等到孩子两岁多时,我感觉他发育有点落后,于是去了省儿童医院。随后,检查出辰辰患有自闭症,并伴随多动症。
辰辰的多动症属于比较严重的,早上一睁眼,他就会像陀螺一样转来转去。身边必须有人看护他,不然他就会自己乱碰乱跑,很危险。

辰辰
有一次带辰辰去超市,一转头他就不见了,我大脑一下子就懵了,然后在超市里疯狂地去找,去广播。辰辰不会说话,让别人带走了他可能都不懂的哭。好在最后找到了,从那以后,我一刻都不敢松懈了。
我们生活在小城市,信息比较闭塞,那时还不懂得孩子出现这种情况后应该去哪。后来我在网上看到了一则关于治疗自闭症的广告,在网络客服的介绍引导后,我抱着希望带孩子来到了所在的医院。
现在想想真是懊悔,那时的我竟寄希望于这家医院的背部针灸治疗。从辰辰两岁到三岁,我们做了七个疗程,每个疗程大概七八千块钱。
我记得每次带孩子去北京治疗都是当天晚上八点从家这边坐火车,第二天早上八点钟才到。整整12个小时,我满脑子都是希望这次疗程能让孩子快点好。
后来随着对自闭症了解越来越多,我才知道当初这个决定多么荒谬。不是心疼钱,而是心疼孩子受的罪,他的黄金年龄就这样被耽误了一年。
随后,我又带孩子去了一个自闭症干预机构。每天上两节语言课,两节感统课。辰辰四岁半以后才开始接触认字理解思维这方面的课程。
那个时候我对自闭症也还没有系统的学习过,只能把全部的希望寄托在外界。自己像打了鸡血一样,哪里能上课能干预,我就带着孩子去,顾不上考虑累不累。
当时最大的挑战是每天带着孩子坐公交。
辰辰在车上有时候不受控制,大哭或者乱闹,就会受到别人指责,我得不停地道歉。如果辰辰在车上睡着了,到站了我舍不得叫醒孩子,就要一直抱着他走到机构,夏天热冬天冷,就这么坚持下来了。
我还记得其中有一天中午12点,我要带辰辰放学了,下课的时候感觉身上一点力气也没有,还很恶心,估计是食物中毒。
在感统室里歇了半个小时,我想着孩子饿了得吃饭,就咬牙起来往家走。
走了有十多米就不行了,直接在路边随便找个地方就躺下去。天上的大太阳晒得人更恶心,更难受,额头上的汗和地上的土粘在我的脸上,狼狈极了。
不过我还得要死死拽住辰辰的手,因为他多动症的缘故,可能一松手就会跑掉。
那一次我强烈感受到了自己很无力,心里特别害怕要是撑不下来可怎么办呢?
—2—
经济重压下
生活还会有光亮吗?

 
伴随孩子确诊,我们家经济压力也随之而来。那个时候学费带生活费每个月的开销都在1万以上。
我老公为了赚钱经常出差,非常辛苦,但即便这样孩子的学费也远远不够,我们只能靠着信用卡过生活。
 
辰辰
每次交了这个月的学费,都不知道下个月学费怎么来。本以为咬着牙坚持就会出现转机,但这种经济重压不降反升。
辰辰五岁那年,一天晚上我们接到电话,我婆婆脑出血住院了。在重症监护室,第一个月的时候每天都需要一万多块,她在医院住了9个月,花了将近40万。
婆婆在住院前是个麻将迷,从辰辰确诊到干预的整个过程,几乎从来没过问过孩子什么情况。说实话,那个时候我真的很崩溃,情绪也不稳定,感觉承受不住这样的生活,甚至想过离婚。
这个过程很感激我老公,他是家里最辛苦的顶梁柱,从没有抱怨过什么,还会帮我把饭做好,做家务。一边给妈妈挣医疗费,一边给孩子挣学费,我都不知道他怎么过来的。
现在我婆婆是植物人,不会说话,头也扶不起来。我们还有个95岁的爷爷,家里人轮流照顾,半个月来我家一次,现在身体也不是很好。
儿子需要干预治疗,老人需要悉心照料,这应该是人们说的上有老下有小的日子里,难度最大的一种了吧。
在自闭症孩子家庭里,尤其是面临经济重压,家长去谈论梦想那就更奢侈了。
我自己一直对设计很感兴趣,一开始也在经营服装店。在辰辰刚确诊时,我还天真地想孩子可能半年就好了,仍觉得自己有机会好好从事喜欢的这个领域。
等了三年之后,就把这个梦想完全扔掉了。
其实生活也不是一点光亮都没有,像以前辰辰完全不会理会我的情绪,后来有一次我心情不好自己坐在那里哭,他就表现的很着急,然后抱着我一动也不动。
那一瞬间感觉孩子还是挺有感情的,我一直在期待辰辰成长为正常小孩,忽略了如何更好地面对现实生活。
疾病、金钱、梦想确实都成为我生活中的枷锁,但当下的路还要走,而且还要尽力走。

辰辰和妈妈
—3—
1000多个夜晚挑灯奋战
我要亲自带着儿子往前走

 
说实话,辰辰5岁前几乎没什么进步。我们是一个五六线的小城市,当地的自闭症康复这方面很落后。虽然有残联办的康复中心,但是专业度,接纳度等等各个方面都不是很完善。
我后来也意识到自己在陪辰辰康复的过程中太被动了。
当初也是因为自己的无知带孩子走了弯路,再加上经济压力,我就想与其寄希望于外界,不如好好武装自己。于是,17年4月,开始系统地自学自闭症干预知识。
辰辰的生物钟是早上五点起,晚上九点睡,只要他醒着,我必须寸步不离的陪伴着。所以只能抓住他睡着后的时间来学习,通常我每天晚上12点以后才休息。
这种像高考一样的学习生活,一眨眼,已经持续三年了。
初期学习的时候我完全可以用“云里雾里”来形容,很多知识学完了需要联系起来内化,这个过程对我来说很难,体会到了很强的挫败感。
坚持学一段时间后,我可以给孩子慢慢尝试做训练了。但一开始总是为了教学而教学,我希望辰辰能够很快有变化,所以当教了无数遍都学不会时,我就很崩溃困惑。

辰辰妈妈给儿子做干预训练
后来,随着自己对自闭症干预了解深了后,才知道这是一个漫长的过程,辰辰现在就像小蜗牛,我得跟着他的步伐来向前走。
其实对于每天还要照顾孩子和家庭的家长来说,学习真的不是一件容易的事。我也并不是一直都很亢奋,尤其我都是在夜深人静时学习,那种失落、绝望的心情很容易出现。
往往这个时候,我就会把这些苦水和我妈妈说,也是她一直在给我力量。
我妈妈现在行动不便,只能靠坐在椅子上一点点移动。但她依然坚持洗衣服,做饭。有一次我回家,看她在用一根棍子拖着一块抹布在那里擦地……
她非常乐观,每次都告诉我要接纳自己的生活,别放弃辰辰。是啊,妈妈是我的支柱,我是辰辰的支柱,不能轻言放弃。
目前,通过学习我已经考下来六七个证书了,评估的理论和实操证书差不多都拿到手了,这是我继续学习下去的动力。


说到自理,辰辰现在可以在我的辅助下擦桌子、洗袜子,我打算再接再厉,让他掌握更多技能。
还有令我欣慰的是,现在我每天给辰辰上课时,他都很配合,完全能跟下来。
有的时候我没有准时开始,他还会主动提示我。虽然辰辰的控制力还是很弱,看到喜欢的东西还会往前跑,但跑到一半的时候,他现在可以做到停下来。
辰辰在语言方面还存在的问题就是清晰度很弱,仅限于简单的被动交流,这个也是我正在抓紧学习的一个课题。
随着对自闭症干预越来越了解,我开始有在当地开设小工作室想法。
尤其在我们这样的小城市,很多机构不正规,很多父母的意识比较落后,在自闭症干预知识理念方面他们都很薄弱。有的家长把孩子送到机构干预,自己连ABA是什么都不了解。
我想这样既能给孩子的未来做好规划,也能让我们这里条件没那么好,但也面临自闭症困扰的家庭得到一些帮助。
学海无涯,任重道远,每天准时来到书桌前挑灯奋战的日子应该还会这样继续下去……
现在每次带着辰辰在外面散步的时候,我都会对着他说:儿子,就像在这条路上散步一样,妈妈拉着你一直往前走啊走,好像看不到尽头,但是妈妈不会放开你,只要是往前走,终归是在前进的路上。
我儿子不能理解我的意思,但他同样也握着我的手,乖乖的陪着我走,我想这就足够。
 
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