星爸随笔录:究竟是自闭症太简单,还是人心太复杂?

时间:2020-12-24 16:56 来源:孤独症网 作者:康达姜姜 点击:

 

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一位孤独症儿童的父亲,孤独地看世界,也许是最独特的视角,坚持用文字感染大家,他写下了普通人眼中的自闭症孩子是什么样的,也对比普通人和和自闭症群体之间的壁垒如何破解?希望能够让每一个人都尊重自闭症谱系的生活

让所有人看得明白的关于自闭症现状,的确很难,因为从一个人的思维到语言文字再转化为另一个人的思维理解,“失真”是必然的,这世界很多事物难以言传,更何况我所思所想的边边角角。

几天前的深夜,某位群友发来一条某乎的关于自闭症的文让我谈谈看法,看了没两段就感觉头大如斗,这篇本意应该是解读“自闭症”的文章却比“自闭症”还难读懂……当然,这种感觉只针对于我,也许是因为自己从来不认为“自闭症”是问题所在吧。

那天我独自在公交车上,上来一位妈妈带着儿子,那男孩估计和闺女差不太多年纪,但长得高,他们往我所在的车后部走,妈妈说我们坐最后一排吧,男孩回了一句“不要最后!”……我敏感地察觉到男孩应该是个谱系孩子。

回应简短,语气生硬,声音挺大,无视周围环境……这是我可以形容出的判断方法,当然还有无法言传的细微感觉。他们不是理论定义上的文字和行为量表上的分数,而是一个个生动鲜活的“人”,在我的眼里他们就是如此。

男孩坐到了一个双人座靠窗的位置,座外面坐了一位老人,妈妈站在旁边,解释着“最后一排有两个人的位置”,男孩却仍“不要最后”地拒绝着,我可以感觉到妈妈生怕孩子惹麻烦而如履薄冰。

公交车行驶着男孩无声地看着窗外,这时座后排外侧有人下车,妈妈也疲惫地坐下,安静的男孩突然回头大声叫着“妈妈,妈妈……”,虽然表面上毫无征兆但我也早已察觉得到。

“大爷,您坐我这个座吧。”我起身和与男孩同座的老人说。

“你是在和我说话麽?”老人很诧异,“是吧?”

“是,抱歉。”我说,“那孩子找他妈,让他们坐一起吧。”

还好,老人虽然诧异也还是配合着换了位置,那位妈妈感激地连声说着“谢谢”,我报以微笑。

这就是我能做的,我也只能做到这样,我知道这样妈妈和孩子都可以稍微轻松一些。

我一直在想,当我们遭遇到“自闭症”犹如五雷轰顶的时候,为何宁愿选择去接受那些可怕的定义让自己的思维被一叶障目,用一种病态的眼光去找寻孩子的各种“不正常”,寻求各种复杂的理由自以为可以来解释这一切,就如同某乎那篇文章所说的莫名其妙的谱系表现是“名前实后”,把自己的孩子的自闭症当做一门“学问”来研究,用最复杂的文字来解释自闭症,恨不得写上篇博士论文才能彰显我们可以读得懂读得深“自闭症”,找得到解开“自闭症”之谜的密码……却忘记了在“自闭症”这可怕标签背后的孩子才是最真实的,也是最无助的,这何尝又不是一种“名前实后”的先入为主?一种彻头彻尾的本末倒置?

看似复杂的世相背后往往只有个简单直接的答案。最近和朋友谈起最近圈内的一则新闻,不吐不快。北京昌平一位虐待自闭症孩子的特教老师被二审判刑一年零九个月。这个孩子的母亲曾在一年多前某条私信我求助,所以我对事件略做了深入了解,但当时我并没有回应这位母亲的请求。

表面上这位直接责任人已被惩罚,而且还有责任人的同事直接作证虐待行为成立,并否认特殊教育存在“惩罚”的教育方式,而“受害方”也得到了应有的赔偿,孩子的“权益”得到了维护……但这位特教老师长期“虐待”行为背后的直接责任机构却毫发无损,据悉只是被撤销了残联定点机构的资格,而学费却进一步上涨,此机构的负责人也是某位业界风生水起的历来以正面形象示人的砖家级大V人物。

而我也曾见过很多这样的家长,面对自闭症孩子完全没有最基本的耐心,“打骂”是家常便饭,只把孩子当做不折不扣的“包袱”,试图用金钱又不甘心用金钱来摆平一切,完全把孩子甩给机构又与机构对立,却同时以受害者名义在坚决“捍卫”着孩子的“权益”,其实他们才是把孩子推入如此境地的直接推手!

而那些自闭症孩子,甚至是称不上“自闭症”的幼小的孩子,只能充当着被伤害被利用被置于人前的“道具”,来掩盖那些大人不堪的勾当!谁都可以甩掉良心与责任唯独他们不能!只能当好“自闭症”这个角色。想到这我实在不知该怎样形容自己的心情,一万只羊驼远远不够。

最初很多家长都纠结于孩子是不是“自闭症”,分裂于接受不了自闭症的严重性又必须得“抢救性干预”的盲目之间,随后是逐渐被动地“接受”现状,试图搞清楚“自闭症”是什么,来“解读”孩子,给自己的行为以理由。

殊不知“自闭症”是什么不重要!纵使“自闭症”真的如此不堪也不该是监护人行为的挡箭牌!“自闭症”面前的责任与义务更重要!可以赤裸裸地说理解“自闭症”的前提在于得先把他们当“人”看,我们该“读懂”孩子才有懂得“自闭症”的可能,而不是反之。自闭症的存在不是为了给所谓“正常人”的“不正常”行为以开脱的理由,眼睁睁地看他们困在至死方休的“自闭症”里被鱼肉被误解被妖魔化,成为那些置身事外不明真相的吃瓜群众茶余饭后抒发感情撒播同情的对象……

这会是这个社会最不堪的一面吧,我接受得了“自闭症”,但接受不了这种龌龊的社会现实。唯有和这些孩子站在一起,声嘶力竭地呐喊,这也是我能做的,也是现在的我唯一能做得到的。

 

(来源:知乎 Noodle)

 

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