美国留学博士因“自闭症”三个字做出的选择,让所有人想不通?

时间:2021-04-01 18:56 来源:孤独症网 作者:羿云天 点击:
她是一位星妈,从儿子桐桐被诊断为自闭症到带桐桐奔波康复,她和所有星妈一样,经历了太多的否定——迷茫——愤怒——内疚——痛苦,丈夫无法接受儿子是自闭症的残酷现实,选择了离婚。
此后的生活,桐桐妈妈从漫漫黑夜的痛苦挣扎中逐渐接纳了儿子,也接受了无法改变的现实,不幸之后,她幸运地得到了山东老家亲戚家弟媳妇全家从精神到物质上的无私帮助,这个弟媳妇从美国留学博士变成了普通自闭症老师;这个弟媳妇从事业的女强人变成了特别的“星妈妈”;这个弟媳妇也从弟媳妇变成了无话不谈的好妹妹,两个人为了桐桐,以姐妹相称,为了桐桐的干预训练,也为了能够帮扶当地更多的特殊需要儿童,他们踏上了一条艰难却充满希望的康教之路。
如今,她们从黑暗中看到了希望,更找到了光明,在2021年4月2日第十四届世界自闭症日来临之际,孤独症网通过采访,把她们的故事讲述给所有星爸星妈,也希望能够通过这对“姐妹花”的故事,一起为中国一千万星儿家庭带来更多曙光。
——编者按
 
 
桐桐妈妈从儿子发现问题开始,就是她婚变的开始。
大女儿如今已经上了初中,儿子被诊断为自闭症的那一刻,桐桐妈妈一个人带着两个孩子无奈离了婚,放弃了原有的工作,走上了带桐桐到处看病进行康复训练的道路。

当时的情况,最难的时候前夫也从从未在经济上支持过,桐桐妈妈选择一个人面对,带着儿子桐桐外出治病,大女儿在家只有面条可以吃。生活的苦与累,她却从来没有对任何人,包括自己的母亲讲过。
认识弟媳妇琳琳后,桐桐妈妈在一段时间的接触后,发现这个弟媳妇实在性格太好,心太善良,又一起经历了很多事情,很多苦难,过于投缘,于是就叫上了妹妹,以姐妹相称。
对于这个“妹妹”琳琳来说,她知道姐姐的情况后,觉得实在太难受,眼泪忍不住往外流,就这样,她让姐姐的大女儿小优住进了自己家,方便照顾,也可以让姐姐安心带着桐桐进行康复训练。

 桐桐妈妈一边带儿子在各地特教机构学习,进行治疗和康复,但是效果并不是特别好。
 当时桐桐妈妈的情况并不好,她跟妹妹说,无论如何,为了桐桐,卖房也要让孩子有一个健康的未来。
也是在这一刻,妹妹琳琳觉得很震撼,虽然她还没有孩子,但能够从姐姐的话语和经历中,感觉到那种绝望中想要为孩子寻求一条生路的坚决。
也是在不断的奔波中,桐桐妈妈打听到郑州一家康复机构在全国很有名,针对自闭症儿童、发育落后儿童康复训练有多年经验,最后也是带着碰运气的心态,找到了郑州市金水区孤独症康复协会,通过和这里的老师接触,了解了更多康复知识,也看到这里组织星儿父母和特教老师开展线上线下康复训练培训。

在几天的接触中,桐桐妈妈决定在这里开始学习,她知道,对于自闭症及发育落后儿童来说,机构的康复训练固然重要,但是父母却是陪伴孩子一生的希望和动力,只有父母学会了扎实的康复技能,才能带领孩子走出迷茫和黑暗。
妹妹琳琳知道姐姐的情况后,在精神和物质上给予了很大的宽容和支持,桐桐妈妈从那一刻开始仿佛一瞬间找到了自己人生真正的使命,开始学习特殊教育。最开始只为了桐桐,为了自己的儿子。
转折是在2021年年初,对于这对姐妹来说,人生真正需要转折和决策的时间是作为姐姐的桐桐妈妈学成归来。
经过一段时间的机构学习,她回到了山东老家,见到了分别数日的大女儿和妹妹一家,团聚的喜悦,让她们流下了幸福的泪水。
一家人能够在一起,姐姐字里行间透露着对特殊儿童的怜惜。她通过学习接触到了更多的特殊儿童,她也明白,因为这些特殊的孩子最好的干预年龄只在三四岁乃至六岁之前。姐姐觉得梧桐是幸运儿,但是对于山东老家的那些本地不那么幸运的孩子呢?是不是就要被一些不那么专业的机构学校耽误了最佳干预治疗时间呢?

正是出于这样的打算,她们都心情沉重,也感慨万千。几天后她们又聚在一起,共同决策了一个也许会改变她们一生的决定:开一家服务于本地特殊孩子的机构,为当地的孩子们做点事儿。
但愿望是美好的,具体实施起来,想要开这样一家机构,第一要有爱心、责任心和良心,不能马马虎虎、不能欺骗家长;第二,就是启动资金上让她们犯了愁。姐姐为了给桐桐治病放弃了原来的工作,欠了很多钱,甚至很多时候还要伸手向自己年迈的母亲要他们卖玉米的钱,而对于妹妹来说,当时也只是经营着一家小小的化学研究室。
后来,在一个下着暴雨的晚上,姐姐给妹妹打了一个电话,说要卖房子。
妹妹听完姐姐的想法后,感到很震惊,因为在她眼里,对于国人传统思想中一直认为有一个栖身的房子就是有一个圆满的家,就是最后的退路。尽管姐姐经历了离婚,但是还要带两个孩子,这不是孤注一掷吗!
妹妹连忙说,不要卖房子,千万不能,不能让孩子连家都没有了!
姐姐停顿了一会儿说道,“这几年,我经历的这所有事,能够让妹妹感同身受,也看到其他特殊孩子的家长是多么的痛心、多么的焦灼,我一定要做这件事,为了儿子桐桐,也为了当地所有的父母。”
姐姐深思熟虑的话语,让妹妹恍然大悟,她看了看睡在旁边的姐姐的大女儿小优。小优当时正睡得迷迷糊糊,揉了揉眼睛对她说:“姨妈,你家的床真舒服,我感觉在这就像一个小公主。”
此时的琳琳,忍不住流下泪来,心疼孩子也心疼自己的虽然没有血缘关系,但是却胜似亲人的姐姐。
第二天,妹妹整理好精神,来到姐姐家,告诉她一件事,“我要为我们的孩子们做些事情,我决定把我的化学实验室转让出去,这样我们就可以有启动资金来一起做成这件事。”
对于妹妹的这个打算,姐姐知道作为博士生的妹妹毕业回国后,将自己的所有心血都投入到了这个实验室里,也是妹妹的梦想,哪怕妹妹不做这个实验室了,凭借她的学历也可以在当地找到一家很不错的公司,做着很好的工作,又何必为了自己蹚这趟浑水呢?
姐姐对于妹妹的慷慨相助,一时无法接受,也不忍心妹妹这样做。劝妹妹千万不要冲动,要和家人商量后再做决定。
妹妹也看着姐姐带桐桐各地进行康复训练,期间付出的心血和苦累只有姐姐自己和她看在眼里,她本来以为自己的家人会反对自己卖掉实验室的决定。
可是,后来家人的全力支持和安慰,让她感激不已,他们觉得筹钱开一家针对自闭症及特殊需要儿童的康复机构往大了说是利国利民的事情,往小了说,也是在帮助自己和身边同样的家庭,如果做好了,也算是一件功德之事。
家人的支持给了桐桐妈妈巨大的心理和物质支持。
几个月之后,桐桐妈妈卖了自己唯一的房子,妹妹琳琳转让了自己心血积累的实验室,拿着沉甸甸的这笔钱,她们一起走上了一条求学之路,立志成为优秀的特教老师,然后造福本地特殊需要儿童。
随后的几个月,她们来到郑州开启了更扎实的学习之路。白天在机构进行实操学习,晚上通过线上课程进行理论学习。她们心中有一个坚定的信念——
无论前路有多么艰难,都不会恐惧和害怕,因为有“爱和自然”理念的指引,只要有信念在,我们俩在一块,就一定可以创造奇迹!
对这对姐妹花们来说,每个家庭的孩子都是一个奇迹,都是天使,只要信念在,带着爱就一定会一直在特殊教育的路上走下去。

如今,她们已经在山东东营老家当地找到了适合的机构地址,开始了装修和老师招聘,她们深深明白,爱是世界上最神奇的力量,未来就在脚下,感恩所有为她们亮起的灯,在她们丧气的时候总是仗义的过来按门铃,给她们更多的指引!
未来之路,她们愿意把自己的一切都奉献给这些特殊需要的儿童和家庭,她们觉得一切都是值得的,她们也相信未来可期!
 
 
 
(注:为保护当事人隐私,文中人物均为化名)

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